segunda-feira, 19 de junho de 2017

Rádio América AM 750 - Notícias

NOTÍCIAS

08 DE JUNHO DE 2017

Surto de doença rara preocupa moradores de Bom Despacho (MG)

Principal sintoma da doença é inchaço em diferentes partes do corpo, afirma especialista. Imagem: Google Imagens

Angiodema hereditário é uma doença pouco conhecida, mas que vem preocupando o município de Bom Despacho, na região Central de Minas Gerais. Recentemente, a cidade diagnosticou 50 pessoas com esse problema, um número muito acima do normal. O assunto foi discutido na manhã desta quinta-feira (8), durante audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do estado (ALMG).

De acordo com a médica alergista e imunologista, Rosana de Fátima Gonçalves, destaca que a doença deixa algumas partes do corpo bastante inchadas, podendo levar o enfermo a óbito. O repórter Vinícius Andrade também conversou com um morador de Bom Despacho que teve 16 entes da mesma família atingidos pela enfermidade.

Confira os detalhes na reportagem.

Fonte: http://radioamerica.arquidiocesebh.org.br/?s=angioedema+hereditario

00:00

EIXE

Audiência Pública

Audiência Pública – Discutindo a Lei Brasileira de Inclusão na prática

Saúde e Reabilitação serão temas de terceiro encontro promovido pela Deputada Mara Gabrilli e a vereadora Adriana Ramalho na Câmara Municipal de São Paulo.

Na segunda-feira (26/6) o Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo sediará o terceiro debate de um ciclo de audiências públicas que vem discutindo mecanismos práticos da LBI, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015). Desta vez, o encontro organizado pela Deputada Mara Gabrilli e a vereadora Adriana Ramalho, debaterá os temas de Saúde e Reabilitação.

Relatada pela deputada Mara na Câmara dos Deputados, a LBI – em vigor desde o ano passado – prevê uma série de ações e serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência. As unidades básicas de saúde, por exemplo, deverão contar agora com equipamentos acessíveis, como mamógrafos e macas para mulheres cadeirantes, além de intérpretes de Libras para prestar atendimento ao público com deficiência auditiva.

“Hoje, os postos de saúde não oferecem espaços acessíveis, tampouco equipamentos adaptados para que uma mulher cadeirante ou com mobilidade reduzida consiga realizar exames que detectam o câncer de mama e de colo do útero, bem como um pré-natal. As dificuldades são ainda maiores para o público surdo, que enfrenta a barreira da comunicação”, diz a deputada.
Ainda de acordo com a LBI, operadoras de planos e seguros privados de saúde têm a obrigação de garantir à pessoa com deficiência, no mínimo, todos os serviços e produtos ofertados aos demais clientes. Além disso, essas empresas ficam proibidas de recusar pacientes com deficiência ou cobrar a mais deste público.
Segundo a deputada, a saúde pública no Brasil, que já não eficaz para nenhum cidadão, é uma calamidade quando se trata do atendimento à população com deficiência. “Não há oferta decente de reabilitação no país, tampouco uma politica de dispensação de órteses e próteses. Para se ter uma ideia, tem pessoas com deficiência que aguardam até cinco anos por uma cadeira de rodas no SUS”, afirma.
A vereadora Adriana Ramalho ratifica a deputada: “saúde é fundamental e é um direito de todo o cidadão. Quando tratamos de pessoas com deficiência, vemos o quanto nossas políticas públicas estão atrasadas e míopes a essa parcela da população. Por isso que a LBI é fundamental ser aplicada já”, complementa.
A fila de espera por uma cadeira de rodas no Brasil é um dos maiores problemas enfrentados hoje pelo brasileiro com deficiência. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), só no Brasil, cerca de 2 milhões de pessoas precisam de uma cadeira de rodas para se locomover, mas apenas 10% consegue ter acesso ao equipamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde.
Para mudar tal panorama, o texto da Lei Brasileira de Inclusão ainda prevê:
• diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe multidisciplinar;
• serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários, para qualquer tipo de deficiência, inclusive para a manutenção da melhor condição de saúde e qualidade de vida;
• atendimento domiciliar multidisciplinar, tratamento ambulatorial e internação;
• campanhas de vacinação;
• atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;
• respeito à especificidade, à identidade de gênero e à orientação sexual da pessoa com deficiência;
• atenção sexual e reprodutiva, incluindo o direito à fertilização assistida;
• informação adequada e acessível à pessoa com deficiência e a seus familiares sobre sua condição de saúde;
• serviços projetados para prevenir a ocorrência e o desenvolvimento de deficiências e agravos adicionais;
• promoção de estratégias de capacitação permanente das equipes que atuam no SUS, em todos os níveis de atenção, no atendimento à pessoa com deficiência, bem como orientação a seus atendentes pessoais;
• oferta de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção, medicamentos, insumos e fórmulas nutricionais, conforme as normas vigentes do Ministério da Saúde.
Para elucidar o tema e tirar dúvidas de pessoas com deficiência e seus familiares, estão previstas as seguintes presenças:
• Deputada Federal Mara Gabrilli
Relatora da Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI)
• Vereadora Adriana Ramalho
• Wilson Pollara
Secretário Municipal da Saúde
• Cid Torquato
Secretário municipal da Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED)
• Ligia Maria Carvalho Azevedo Soares
Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado da Saúde
• Odília Brigido de Sousa
Coordenadora Geral do Ministério da Saúde – Coordenação Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência/DAPES/SAS
• Linamara Rizzo Battistella
Secretária Estadual dos direitos das pessoas com deficiência
• Daniel Neves Fortes
Presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
• Dra. Alice Rosa Ramos
Superintendente Clínica AACD
• Valdesir Galvan
Superintendente Geral – CEO AACD
SERVIÇO
Audiência Pública – Discutindo a LBI – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – na prática: Saúde e Reabilitação.
Data: 26 de junho
Horário: 14h30
Local: Salão Nobre | Câmara Municipal de São Paulo | Viaduto Jacareí, 100, 8º andar.
Mais informações: Escritório Deputada Mara Gabrilli (11) 3222-2201
Informações para Imprensa:
Ricardo Vendramel – Assessoria Deputada Mara Gabrilli rvendramel@maragabrilli.com.br – (61) 9878-8562
Fabia Renata – Assessoria Vereadora Adriana Ramalhofabiarenata@camara.sp.gov.br – (11) 3396-4233

Fonte: http://maragabrilli.com.br/discutindo-a-lei-brasileira-de-inclusao-na-pratica/

domingo, 18 de junho de 2017

A Folha Regional - Deputado Arantes alerta para casos de AEH

Publicado em 12/04/2017 - Política - Da Redação

Deputado Arantes alerta para alta taxa de incidência de angioedema hereditário em Bom Despacho
Doença rara tem 50 casos registrados na cidade e uma morte.

A pedido do prefeito Fernando Cabral, o deputado Antônio Carlos Arantes (PSDB) enviou ofícios à Secretaria Estadual de Saúde e ao Ministério da Saúde solicitando apoio urgente ao município de Bom Despacho, Minas Gerais, Brazil em função dos altos índices registrados de Angioedema Hereditário (AHE), uma doença rara, desconhecida de muitos profissionais de saúde e, geralmente, subdiagnosticada. O AHE é transmitido por herança autossômica dominante e atinge 1 a cada 50.000 pessoas.
Em Bom Despacho, um município com menos de 50.000 habitantes, já foram registrados 50 casos e uma morte causada pela doença. Os portadores da AHE apresentam edema de pele e de submucosa que afeta diversas partes do corpo e de órgãos, como a face, a genitália, a orofaringe, a laringe e o sistema digestivo. A taxa de mortalidade é estimada entre 25% e 40% e, geralmente, ocorre por edema de laringe e asfixia. A falta de diagnóstico e a ausência de tratamento contribuem com esse índice.
Para o deputado Arantes, o município precisa de ajuda das autoridades de saúde: “Todos querem entender essa doença. Além disso, a existência de um CTI é fundamental no atendimento a uma pessoa em crise e a cidade não possui um CTI. Estamos preocupados com a possibilidade do número de mortes aumentar, se nada for feito”, alertou.
Para discutir o problema na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, o deputado Antonio Carlos Arantes solicitou com urgência a realização de uma audiência pública da Comissão de Saúde para debater o envolvimento do poder público estadual no diagnóstico, tratamento e capacitação de profissionais e agentes de saúde para lidar com o Angioedema Hereditário. A data ainda não foi marcada.
Diante da situação preocupante, autoridades de Bom Despacho, pacientes e familiares organizaram um encontro na cidade para a troca de informação entre os portadores, familiares e a comunidade em geral sobre sintomas, diagnóstico e tratamento da doença.
Representando o deputado Arantes, o assessor parlamentar, Welbert Matos, compareceu a reunião realizada no sábado (08/04/17), às 13 horas, no Lions Clube. O evento contou com a presença da secretária municipal de Saúde, Neide Aparecida Braga Lopes, do médico imunologista do Hospital das Clínicas de Belo Horizonte, Gustavo Fuzaro, e da vice-presidente da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, que fez uma palestra sobre a gravidade da doença.

FONTE: ASCOM

http://www.afolharegional.com/portal/?url=artigos/politica/deputado-arantes-alerta-para-alta-taxa-de-incidncia-de-angioedema-hereditrio-em-bom-despacho

quarta-feira, 14 de junho de 2017

Drogas para AEH da Shire

Los analistas han pronosticado máximos de ventas de hasta US$ 2.000 millones para el tratamiento.

Reuters Health

Shire Plc dijo que los datos exitosos de la última fase de su fármaco de acción prolongada para el angioedema hereditario constituirían la base de una solicitud de comercialización estadounidense para el tratamiento.

Las acciones cotizadas en Estados Unidos de la compañía, que ya vende una serie de tratamientos de angioedema hereditario (HAE, por sus siglas en inglés), subieron un 6% a US$ 193,15 antes de la campana de este jueves.

Shire dijo que planea presentar una solicitud de comercialización en los EE.UU. para la droga a finales de 2017 o principios de 2018. Los analistas han pronosticado máximos de ventas de hasta US$ 2.000 millones para el tratamiento.

Los pacientes con AEH sufren de episodios recurrentes de hinchazón severa y el medicamento de Shire, lanadelumab, se está desarrollando para prevenir estos ataques.

Shire dijo que lanadelumab redujo la tasa de ataque mensual en un 87% frente a un placebo en un estudio de última etapa durante 26 semanas en pacientes de 12 años o más con la enfermedad genética rara.

El AEH afecta a una de cada 50.000 personas, y las áreas más afectadas son las extremidades, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias superiores, según los Institutos Nacionales de Salud.

En los Estados Unidos, los tratamientos existentes son inyecciones para ataques agudos o infusiones intravenosas de acción corta administradas dos veces por semana, dijo Shire.

"Si se aprueba, el lanadelumab puede ofrecer a los pacientes una opción de tratamiento de acción prolongada que reduzca significativamente los ataques de AEH cuando se administran por vía subcutánea tan poco frecuentemente como cada cuatro semanas", dijo Aleena Banerji, investigadora principal del estudio.

El perfil mejorado de dosificación de Lanadelumab probablemente inducirá una adopción más amplia de la profilaxis y su eficacia podría reducir la necesidad de una dosis aguda de rescate, dijeron los analistas de Cowen & Co en una nota en abril.

Los fármacos HAE existentes de Shire incluyen Kalbitor, Cinryze y Firazyr. Otros tratamientos aprobados por la FDA incluyen Berinert de CSL Behring y Ruconest de Valeant Pharmaceuticals International Inc.

La aprobación de lanadelumab haría Shire menos vulnerable a la pérdida de exclusividad de Firazyr -esperada para el 2018- y a la competencia por Cinryze, dijeron analistas de Morningstar.

terça-feira, 13 de junho de 2017

Manifestação "minha vida não tem preço" em São Paulo em outubro de 2016

Manifestação em SP defende fornecimento público de remédios

Organizadores do ato pedem agilidade no julgamento do STF sobre o caso

POR O GLOBO

16/10/2016 13:16 / atualizado 16/10/2016 14:09

Os organizadores frisam que estão nas mãos do Supremo Tribunal Federal dois recursos extraordinários para decidir se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e, também, determinar se é obrigação do Estado financiar remédios não autorizados pela Anvisa. No último dia 28 de setembro, o ministro Teori Zavascki pediu mais tempo para estudar a ação, adiando o julgamento.SÃO PAULO — Cerca de 30 pessoas realizam ato neste domingo na Avenida Paulista para pleitear o fornecimento público de medicamento para pessoas com doenças graves. O movimento organizador da manifestação, chamado ‘STF, Minha Vida Não Tem Preço’, também realiza protestos em outras cidades como Rio, Maceió, Porto Alegre e Recife.

De acordo com os manifestantes, o adiamento do julgamento “preocupa pacientes que não podem interromper seu tratamento”. Este é o caso da presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (ABRANGHE), Renata Martins, de 36 anos, que depende de um remédio que custa R$ 7 mil a dose para manter-se viva.

— Depois de toda luta para conseguir um diagnóstico, tenho que enfrentar mais uma luta, o tratamento. Meu medicamento para crise está registrado na Anvisa, porém não faz parte da lista do SUS. E, por isso, até hoje, com a ajuda de muitas pessoas e associações, consigo receber o medicamento através de ação judicial pois é o medicamento de altíssimo custo — disse Renata, acrescentando que só consegue trabalhar e estudar se tiver o medicamento. — Sem ele, posso morrer em 5 minutos se não der tempo de chegar ao hospital — explicou.

Haeday 2017

Campanha de divulgação com Estopinha

Reportagem da Globo.com

Uma reunião foi realizada na ALMG solicitando a criação de um ambulatório especializado em Bom Despacho (Foto: Guilherme Bergamini / ALMG)

Pacientes de Bom Despacho, Lagoa da Prata e Santo Antônio do Monte, diagnosticados com angioedema hereditário, participaram de uma reunião na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) pedindo que profissionais da saúde tenham mais preparo para diagnosticar a doença e também o acesso gratuito ao medicamento que tem custo elevado.

De acordo com dados da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe), Bom Despacho é o município mineiro que tem o maior número de casos confirmados e também com casos em processo de investigação. Já são 16 casos confirmados e 32 aguardando o resultado de exames. No Brasil são 1.400 casos diagnosticados.

A representante da Abranghe na região, Fabiana Queiróz Araújo, conta que a cunhada dela foi a primeira paciente diagnosticada com a doença em Bom Despacho. “Ela foi diagnosticada aos sete anos de idade e foram pouco mais de 20 anos de tratamento, mas infelizmente ela sofreu uma crise e veio a óbito em 2013”, lamentou.

Fabiana revela que após a morte da cunhada, outros membros da família apresentaram o principal sintoma da doença, que é o inchaço. “Muitos médicos passam remédios achando se tratar de uma alergia, mas existe uma diferença muito grande. A alergia com a medicação passa em pouco tempo e o inchaço da angioedema pode durar até cinco dias”.

A representante da Abranghe ainda ressalta que o inchaço pode ser interno e se provocar edema na glote, pode levar a morte. Para paralisar o inchaço, é necessária a utilização de um medicamento chamado Firazyr que pode custar R$ 7 mil a dose, sendo que em alguns casos é necessária a aplicação de mais de uma dose.

Além desse medicamento, os pacientes diagnosticados com esta doença tem que tomar o medicamento de controle. O Danazol custa cerca de R$ 150 a caixa com 50 comprimidos. “Alguns pacientes precisam tomar até três comprimidos por dia. O custo do tratamento é muito alto”, avaliou Fabiana.

Os pacientes de Bom Despacho fazem acompanhamento trimestral da doença no Hospital das Clínicas (HC) em Belo Horizonte, onde é oferecido apenas o atendimento ambulatorial. A médica do HC, Luciana Araújo Oliveira Cunha defendeu a criação de um ambulatório especializado para o tratamento de pacientes em crise em Bom Despacho, uma vez que há uma grande concentração de pessoas com a doença. “Não dá tempo de o paciente sair de Bom Despacho em crise. Ele tem que ser atendido lá”, argumentou.

Fonte: http://g1.globo.com/mg/centro-oeste/noticia/pacientes-de-bom-despacho-reivindicam-por-medicamento-que-pode-custar-ate-r-7-mil-a-dose.ghtml

A Folha Regional - Minas Gerais

Falta de preparo médico para o diagnóstico de angioedema hereditário, bem como a indisponibilidade de medicamentos necessários para o seu controle, foram apontados como gargalos para a correta assistência aos pacientes que sofrem com a doença.

A pedido do deputado estadual Antonio Carlos Arantes (PSDB), a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) discutiu, na quinta-feira (8/6/17), os entraves para o tratamento da doença, que tem assustado o município de Bom Despacho (Centro-Oeste de Minas), em virtude do alto número de casos registrados.

“Fui procurado pelos nossos amigos e parceiros do município e pelo prefeito Fernando Cabral. A situação é séria e vamos pessoalmente ao secretário de Saúde cobrar do Estado as providências necessárias e urgentes”, afirmou Arantes. Segundo ele, Bom Despacho está acima da média nacional e precisa de um tratamento diferenciado por parte do Governo.

Bom Despacho precisa de ambulatório especializado

O surto da doença em Bom Despacho também foi abordado pela médica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) Luciana Araújo Oliveira Cunha. Conforme explicou, os pacientes da cidade fazem um acompanhamento trimestral da doença no HC-UFMG, onde é oferecido apenas o atendimento ambulatorial.

Nesse sentido, ela defendeu a criação de um ambulatório especializado para o tratamento de pacientes em crise no município, uma vez que ali há uma grande concentração de pessoas com a doença. “Não dá tempo do paciente sair de Bom Despacho em crise. Ele tem que ser atendido lá”, argumentou. Um centro de referência ambulatorial também foi defendido pelo diretor administrativo da Santa Casa de Bom Despacho, Henrique Andrade do Carmo.

Faltam medicamentos

Apesar de não ter cura, o angioedema hereditário pode ser controlado, desde que o paciente seja corretamente diagnosticado e tenha acesso aos medicamentos necessários. Entretanto, há cerca de um ano, o Danazol, principal remédio usado no controle da doença e que é fornecido pelo SUS, deixou de ser fabricado. O laboratório teria alegado falta de matéria-prima.

A médica Luciana Cunha disse que, para que a doença seja controlada, o remédio precisa ser tomado diariamente. Ela declarou que o medicamento profilático reduz as possibilidades de crises e internações dos pacientes. “O risco de óbito dos pacientes em crise é muito grande”, alertou. Segundo a médica, existem dois medicamentos usados nas crises, mas eles não são fornecidos pelo SUS em virtude do seu custo elevado, que varia de R$ 2 mil a R$ 7 mil a dose.

Para o deputado, o Estado não faz a conta certa. “Um paciente desse, quando em crise, fica na UTI por mais de uma semana e custa muito mais do que o remédio adequado. Isso sem contar que estamos falando de vidas das pessoas, crianças que enfrentam a doença. O Estado não pode se omitir. Nós vamos cobrar”, garantiu Arantes.

Diagnóstico difícil

De acordo com a vice-presidente da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, embora a doença possa ser diagnosticada de forma relativamente simples, pelo exame de sangue, ainda faltam conhecimento e preparo médico para identificá-la.

Segundo Raquel, a doença apresenta sintomas como inchaços, que podem ser visíveis externamente e também afetar órgãos internos, provocando dores, náuseas, vômito e diarreias. Por isso, ela pode ser confundida com outras doenças. “Os médicos precisam conhecer esses sintomas e perceber que, se eles forem recorrentes, há a possibilidade da doença. O angioedema não pode ser tratado como um processo alérgico, uma virose, um problema gastrointestinal", afirmou. Raquel explicou que falta capacitação porque as doenças raras são pouco conhecidas e estudadas nas escolas de medicina.

A associação contabiliza 1.400 pacientes diagnosticados com angioedema, mas Raquel afirmou que esse número pode ser muito maior, por se tratar de uma doença hereditária. “Cada um desses pacientes pode ter pelo menos mais um caso na família”, alertou. Ela relatou que Minas Gerais é o terceiro estado com maior número de casos diagnosticados no País.

Ao final da audiência, Antonio Carlos agradeceu a presença e a participação de todos e repetiu que a luta não terminou. “Nós vamos continuar em busca de todas as melhorias possíveis para que esses pacientes tenham um tratamento digno e ágil por parte do Estado. O nosso papel, como Legislativo, é o de cobrar e fiscalizar. E faremos isso”, concluiu o deputado.

Fonte: http://www.afolharegional.com/portal/?url=artigos%2Fpolitica%2Fdeputado-cobra-do-estado-melhorias-no-tratamento-para-portadores-de-angiodema-hereditrio

sábado, 10 de junho de 2017

Audiência Pública na Assembleia Legislativa de Minas

sexta-feira, 9 de junho de 2017

Assembleia Legislativa de Minas Gerais - 08 de junho de 2017

Bom Despacho registra altos índices de doença hereditária

Além da dificuldade no reconhecimento do angioedema hereditário, falta de medicamento também prejudica assistência.

Twitter Facebook Email Versão para impressão

A falta de preparo médico para o diagnóstico de angioedema hereditário, bem como a indisponibilidade de medicamentos necessários para o seu controle, foram apontados como gargalos para a correta assistência aos pacientes que sofrem com a doença.

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) discutiu, nesta quinta-feira (8/6/17), os entraves para o tratamento da doença, que tem assustado o município de Bom Despacho (Centro-Oeste de Minas), em virtude do alto número de casos registrados.

“Os médicos precisam conhecer esses sintomas e perceber que, se eles forem recorrentes, há a possibilidade da doença. O angioedema não pode ser tratado como um processo alérgico, uma virose, um problema gastrointestinal", afirmou. Raquel explicou que falta capacitação porque as doenças raras são pouco conhecidas e estudadas nas escolas de medicina.

Tratamento - Apesar de não ter cura, o angioedema hereditário pode ser controlado, desde que o paciente seja corretamente diagnosticado e tenha acesso aos medicamentos necessários. Entretanto, há cerca de um ano, o Danazol, principal remédio usado no controle da doença e que é fornecido pelo SUS, deixou de ser fabricado. O laboratório teria alegado falta de matéria-prima.

A médica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) Luciana Araújo Oliveira Cunha disse que, para que a doença seja controlada, o remédio precisa ser tomado diariamente. Ela declarou que o medicamento profilático reduz as possibilidades de crises e internações dos pacientes.

“O risco de óbito dos pacientes em crise é muito grande”, alertou. Segundo a médica, existem dois medicamentos usados nas crises, mas eles não são fornecidos pelo SUS em virtude do seu custo elevado, que varia de R$ 2 mil a R$ 7 mil a dose.

Bom Despacho precisa de ambulatório especializado

O surto da doença em Bom Despacho também foi abordado pela médica Luciana Cunha. Conforme explicou, os pacientes da cidade fazem um acompanhamento trimestral da doença no HC-UFMG, onde é oferecido apenas o atendimento ambulatorial.

Um centro de referência ambulatorial também foi defendido pelo diretor administrativo da Santa Casa de Bom Despacho, Henrique Andrade do Carmo.

Situação preocupante - Autor do requerimento para a audiência, o deputado Antonio Carlos Arantes (PSDB) demonstrou preocupação com a situação de Bom Despacho, que possui 50 mil habitantes, mas registra pelo menos 50 casos de angioedema hereditário. Segundo ele, a doença atinge em média uma em cada 50 mil pessoas no País.

Para o deputado Carlos Pimenta (PDT), mesmo sendo uma doença rara, o Estado tem obrigação de acolher os pacientes. O deputado Léo Portela (PRB), também autor do requerimento da audiência, concordou e afirmou que o poder público não pode dar as costas aos problemas que dizem respeito à vida e à dignidade das pessoas.

Já o deputado Geraldo Pimenta (PCdoB) se disse solidário à luta das pessoas que sofrem com essa enfermidade.

Faltam remédios para doenças intestinais

Durante a audiência, também foram abordadas as dificuldades para tratamento de doenças inflamatórias intestinais, como doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

A presidente da Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, Patrícia Mendes Santos Quintiliano, defendeu que o Estado tome iniciativas para a atualização dos protocolos clínicos e a inclusão de medicamentos para o tratamento da doença de Crohn e principalmente para a retocolite ulcerativa.

Ela ainda solicitou a aprovação do Projeto de Lei (PL) 3.327/16, que cria a Semana de Sensibilização e Defesa dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Esse projeto é de autoria do deputado João Leite (PSDB) e aguarda parecer de 1º turno da Comissão de Constituição e Justiça.

Consulte o resultado da reunião.

COMISSÃO PERMANENTE

COMISSÃO DE SAÚDE

Imprimir documento

RESULTADO DA 6ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA - AUDIÊNCIA PÚBLICA

Quinta-feira 08 Junho 2017, 09:00

Local: Auditório (Tel: 21087657)

Presentes (Comissão de Saúde):
Dep. Carlos Pimenta / PDT (Presidente)
Dep. Geraldo Pimenta / PCdoB

Outras presenças: Dep. Antonio Carlos Arantes / PSDB
Dep. Léo Portela / PRB

Assessor: Rosiane Maciel Moreira Máximo (Tel: 21087692)
Consultor: Lêda Menezes Brant (Tel: 21087683)
Apoio ao evento: Juliana Cotta Duarte (Tel: 21087699)

Finalidade da reunião: receber, discutir e votar proposições da comissão e realizar audiência pública.

1ª PARTE (EXPEDIENTE)

Leitura e aprovação da ata;
Leitura da correspondência e da matéria recebida;
Designação de relator;

2ª PARTE (ORDEM DO DIA)

3ª PARTE

1ª FASE: AUDIÊNCIA PÚBLICA

Finalidade da audiência: Debater o envolvimento do poder público estadual no diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário e na capacitação dos profissionais e agentes de saúde para lidar com a doença e debater as doenças de crohn e a retocolite ulcerativa, ambas doenças inflamatórias intestinais.

Autores do(s) requerimento(s):
Dep. Antonio Carlos Arantes
Dep. Léo Portela

Resultado:
Reunião realizada com as seguintes presenças:

Maria de Lourdes Ferrari, coordenadora do Ambulatório do Intestino do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, também representando Luciana de Gouvêa Viana, superintendente;

Raquel de Oliveira Martins, vice-presidente da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário;

Charles Carvalho, assessor, representando Jackson Machado Pinto, secretário Municipal de Saúde;

Maria das Graças Pimenta Sanna, coordenadora da Comissão de Assuntos Institucionais da Sociedade Mineira de Gastroenterologia;

Patricia Mendes Santos Quintiliano, presidente da Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais;

Ana Cláudia Calixto Coelho, representante da ADIIZOM;

Iracema Rocha Soares, coordenadora da Secretaria Municipal de Saúde de Bom Despacho;

Henrique Andrade do Carmo, diretor administrativo da Santa Casa de Bom Despacho;

Mariana Resende Batista, advogada da Associação Mineira de Portadores de doenças inflamatórias intestinas - ADMII;

Luciano Martins Rena Silva, presidente do Conselho Regional de Farmácia de Minas Gerais;

Fabiana Queiroz Araújo, representante da causa do angioedema hereditário;

Luciana Araújo Oliveira Cunha, médica do Ambulatório de Imunodeficiências Primárias do Hospital das Clínicas da UFMG.

2ª FASE: RECEBIMENTO E VOTAÇÃO DE REQUERIMENTOS