quarta-feira, 16 de abril de 2014

terça-feira, 1 de abril de 2014

quarta-feira, 26 de março de 2014

quarta-feira, 19 de março de 2014

Tese de Livre docência da Dra. Anete Grumach - Apresentação pública

Dra. Anete Grumach defendeu tese de Livre Docência em Angioedema Hereditário, no Auditório da Faculdade de Medicina do ABC em 18/03/2014.
Abranghe estava lá para parabenizá-la.


Agradecimentos

III Evento Científico - Fórum de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos - São Paulo 18/03/2014


Programação do Evento - 18/03/2014

01. MESA DE ABERTURA - 09h / 09h30
HELVÉCIO MIRANDA - Secretário de Atenção à Saúde – MS
DAVID UIP - Secretário de Saúde do Estado de SP
FLAVIO FAVA - Presidente da Fundação Faculdade de Medicina da USP
WILSON ALECRIM - Presidente do CONASS (Conselho Nacional dos Secretários de Saúde)
ANTONIO BRITTO - Presidente Executivo da Interfarma
FLORENTINO CARDOSO – Presidente da Associação Médica Brasileira (AMB).
02. POLÍTICA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS - 9h30 / 10h15
PRESIDENTE DA MESA: RENILSON REHEM - Coordenador Científico
HELVÉCIO MIRANDA - Secretário de Atenção à Saúde (Ministério da Saúde)
03. ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E O CONGRESSO NACIONAL: O QUE FAZER? - 10H15 / 11h45
PRESIDENTE DA MESA: ELEUSES PAIVA  - Deputado Federal
DARCISIO PERONDI - Deputado Federal e Presidente da Frente Parlamentar de Saúde
MARA GABRILLI - Deputada Federal e Fundadora do Instituto Mara Gabrilli

04. ALMOÇO - 12h – 13h15

05. DOENÇAS RARAS NO BRASIL E NO MUNDO: EPIDEMIOLOGIA, PANORAMA REGULATÓRIOE ACESSO A MEDICAMENTOS . 13h15 / 14H15
PRESIDENTE DA MESA: GIOVANNI GUIDO CERRI - Diretor da Faculdade de Medicina da USP 
YANN LE CAM – CEO Eurordis
História e panorama na União Européia
DEREK GAVIN – Diretor de Desenvolvimento Nord
História e panorama nos Estados Unidos
MAGDA CARNEIRO-SAMPAIO - Rede de Doenças Raras do Estado de São Paulo (Rede Dora) e Instituto da Criança - HC/USP
Projeto-modelo de rede de Atenção Básica, Secundária e Terciária para Doenças Raras
06. MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E ACESSO NO BRASIL: PERSPECTIVAS NA CONITEC. - 14h15 / 15h
PRESIDENTE DA MESA: CLAUDIO CORDOVIL - Coordenador Científico
CLARICE PETRAMALE - Diretora da Conitec e do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS).
07. ECONOMIA DA SAÚDE X VALORES SOCIAIS: UM OLHAR ALTERNATIVO - 15h / 16h15
PRESIDENTE DA MESA: VERA KOCH - INSTITUTO DA CRIANÇA HC/USP
MIGUEL KOTTOW - Universidade do Chile
A regra do resgate na definição de prioridades médicas: Limites e potencialidades éticas
FERMIN ROLAND SCHRAMM - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)
Bioética da proteção e tratamento de doenças raras no Brasil
DENIZAR VIANNA ARAÚJO – Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)
As análises econômicas em saúde impõem ou refletem valores sociais?
08. ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E REGULAÇÃO: NOVAS ABORDAGENS  - 16h15 / 17h25
PRESIDENTE DA MESA: WILSON DUARTE ALECRIM -  Presidente CONASS (Conselho Nacional dos Secretários de Saúde)
DENIZAR VIANNA ARAÚJO – Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)
Como são praticadas as ATS no Brasil (com foco em doenças raras)
KEVIN MARSH -  Diretor Europeu de Modelagem, EVIDERA
Como incorporar múltiplos critérios nas Avaliações de Tecnologias em Saúde?
09. ACESSO AOS MEDICAMENTOS ÓRFÃOS NA VISÃO DOS PACIENTES  - 17h25 – 18h
PRESIDENTE DA MESA: MARIA JOSÉ DELGADO FAGUNDES - Interfarma
REGINA PRÓSPERO – Presidente da APMPS-DR Associação Paulista de Familiares, Amigos e Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras
VIRGINIA LLERA - Presidente da fundación Geiser
ENCERRAMENTO - 18h
ANTONIO BRITTO - Presidente da Interfarma
SÉRGIO BRAGA  - Presidente da Expressa







segunda-feira, 17 de março de 2014

Dia Mundial de Doenças Raras Rio de Janeiro - 14 de março de 2014

                Salão Nobre da Assembléía Legislativa do Rio de Janeiro - Palácio Tiradentes
 






sábado, 15 de março de 2014

Enigmas da Medicina Discovery H&H - Angioedema Hereditário

Primeiro caso 
Rosanne Jensen, de 35 anos, começa a ter tonturas depois de passar férias com a família.

Segundo caso

Janet Long, que durante anos sofreu com graves problemas de estômago durante a menstruação, fica preocupada quando suas mãos e braços começam a inchar.