terça-feira, 21 de junho de 2016

Aderência ao tratamento de AEH

Resumo do resultado da pesquisa realizada com a colaboração de pacientes registrados na Abranghe.


terça-feira, 7 de junho de 2016

Angioedema Hereditário (AEH) - Centro Universitário de Belo Horizonte



Publicado em 20 de jun de 2012

Este vídeo foi produzido por alunos do segundo modulo de biomedicina do Centro Universitário de Belo Horizonte(UNI-BH) para a disciplina TIG (trabalho interdisciplinar de graduação), e temos com esse o objetivo de disseminar as informações sobre o angioedema hereditário uma doença de predominância rara e de difícil diagnostico. Desde já agradecemos e pedimos para que nos ajude a divulgar esta doença,já que o seu conhecimento é muito importante tanto para nos futuros profissionais da saúde como para as demais pessoas, pois facilitara muito no seu diagnostico diminuindo assim a agonia do paciente e dos seus familiares.

Palestra e caminhada por AEH em 16 de maio de 2016 - CSL Berhring

A CSL Behring convidou a Abranghe para uma palestra aos seus funcionários no dia 16 de maio de 2016 em São Paulo.
Depois alguns funcionários participaram da caminhada por AEH, onde foram
 entregues folhetos divulgando a doença.



Press People em 16 de maio de 2016

O conselleiro de Sanidade destaca que nas enfermidades raras o sistema sanitario traballa para mellorar a calidade de vida deses pacientes

Jesús Vázquez Almuiña recibiu con motivo do Día Mundial do Angioedema Hereditario arredor de 80 persoas que realizaron tres etapas do Camiño de Santiago
Santiago, 16 de maio de 2016.- O conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, destacou que “coas enfermidades raras, dende o sistema sanitario traballamos cun único fin: o de mellorar a calidade de vida e reducir os obstáculos cos que se atopan os pacientes, presentes e futuros, das enfermidades raras no noso país”. Jesús Vázquez recibiu con motivo do Día Mundial do Anxioedema Hereditario afectados, familiares, coidadores e médicos que realizaron tres etapas do Camiño de Santiago. En total, 80 peregrinos de 14 países distintos que con esta iniciativa queren contribuír a concienciar á sociedade sobre esta enfermidade.
Na súa intervención, o titular da carteira sanitaria do Executivo galego explicou que o anxioedema hereditario é unha enfermidade pouco frecuente, englobada dentro das denominadas enfermidades raras. Trátase dunha doenza hereditaria provocada por diferentes alteracións xenéticas e que se manifesta por episodios periódicos de edema localizado en diferentes partes do corpo ou en mucosas do organismo.
O conselleiro de Sanidade destacou que a manifestación máis perigosa da enfermidade é a afectación das mucosas da larinxe que pode comprometer a vida da persoa provocando asfixia por obstrución da vía respiratoria.
Galicia conta cun programa para afrontar estes eventos a través da Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061, que dende 2014 ten en marcha o Programa Alerta Anxioedema, en colaboración coa Sociedade Galega de Alerxia e Inmunoloxía Clínica. O principal obxectivo do programa é mellorar e axilizar a atención ás persoas diagnosticadas de anxioedema hereditario a través da coordinación dos diferentes niveis asistenciais, así como facilitar o acceso aos medios de atención urxente extrahospitalaria que xestiona Urxencias Sanitarias de Galicia-061.

El correo gallego.es - Edição de 16 de maio de 2016


Un centenar de personas peregrina a Santiago para reclamar visibilidad en el día mundial del angioedema hereditário

Santiago de Compostela E.P. 16-05-2016

La comunidad gallega cuenta desde 2014 com un programa de alerta para casos de urgencia.

Un centenar de peregrinos procedentes de distintos países del mundo ha llegado este lunes a Santiago coincidiendo con el día mundial de angioedema hereditario, para reclamar visibilidad y atención al colectivo de afectados por enfermedades raras.


Esta experiencia ha reunido a afectados de angioedema hereditario, familiares, cuidadores, médicos, enfermeros e industria, procedentes de países como Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, España, Hungría, Italia, Japón, México, Nueva Zelanda, Suecia, Estados Unidos y Venezuela.

El grupo ha sido recibido por el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña; y otros representantes como el diputado popular Gonzalo Trenor y responsables municipales.

La presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar, Sara Smith, ha valorado que los pacientes "hoy en día están mucho mejor, al menos en los países de Europa y en Estados Unidos".

Tras advertir de que "todavía hay mucho trabajo en Latinoamérica y Asia", Smith ha recordado que estos pacientes "tenían muy mala calidad de vida" e incluso "peligro de muerte en caso de inflamación de un edema".

AUTOADMINISTRACIÓN

"Ahora hay medicamentos modernos, que además lo que pedimos es que los puedan tener en casa, que puedan aprender la autoadministración, porque les permite llevar una vida ya normal; antes había mucho sufrimiento", ha expuesto.
Con respecto a la labor de las administraciones, la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar ha destacado que sigue vigente la reclamación de un colectivo "un poco olvidado y poco atendido".
De España, ha valorado "un sistema de sanidad muy bueno" y "unos médicos muy buenos", por lo que los pacientes "sí están bien llevados en general", aunque "depende de la zona y de las autonomías".
En el caso concreto de Galicia, "la atención sí es buena", según ha remarcado, antes de citar el ejemplo de "un sistema de alertas puesto en marcha --en 2014-- para urgencias", que, "con el medicamento disponible en las ambulancias" y un registro, permite conectar "enseguida" cuando los pacientes sufren un episodio de hinchazón.

CALIDAD DE VIDA

El conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez, por su parte, ha resaltado que "con las enfermedades raras, desde el sistema sanitario se trabaja con un único fin: el de mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes".
Al respecto del angioedema hereditario, ha señalado que su manifestación más peligrosa es la afectación de las mucosas de la laringe, que puede comprometer la vida de la persona provocando asfixia por obstrucción de la vía respiratoria.