segunda-feira, 24 de abril de 2017

Conferência Global HAEday

Kopenhagen, Dinamarca - 17 a 20 de maio de 2012



Washington, USA - 15 a 18 de maio de 2014






Madri, Espanha - 19 a 22 de maio de 2016


Conferência Global de Jovens AEH

Madri 2016


O que é Angioedema Hereditário

O Angioedema Hereditário é uma forma de angioedema, não alérgico, que provoca edemas recorrentes nos portadores.
Este vídeo  explica de forma completa o que é, como é sua transmissão genética, sinais e principais sintomas, que tipo de tratamentos estão disponíveis e como eles funcionam e algumas dicas para viver com a doença.
Nós sugerimos compartilhá-lo com sua família ou amigos para ajudá-los a entender o que é  AEH.

Paciente com AEH vai receber medicamento pelo SUS

Como identificar e tratar Angioedema Hereditário

O Estado da Gerência de AEH na América Latina

O 1º Fórum Latino Americano de Apoio ao Paciente com Angioedema Hereditário, preparado pela Organização Internacional - HAEi em 2013 na cidade de Buenos Aires, Argentina.
Participaram do fórum os países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Equador, México, Panamá, Uruguai e Venezuela.
Texto completo em português:
http://haei.org/wp-content/uploads/2017/02/HAEi-Report-1-Artwork_PORTUGUESE_26-09-16.pdf

domingo, 9 de abril de 2017

Novo tratamento para angioedema hereditário - CSL830




dna

Novo tratamento para angioedema hereditário

O angioedema hereditário é uma condição incapacitante, potencialmente fatal, transmitida por herança autossômica dominante, caracterizada pela deficiência quantitativa e/ou funcional do inibidor de C1 (C1-INH). O C1-INH é uma molécula inibidora da calicreína, bradicinina e de outras serases do plasma. Quando deficiente, ocorre aumento dos níveis de bradicinina, nanopeptídeo que tem ação vasodilatadora, causando, em consequência, manifestações clínicas associadas.
A principal manifestação clínica é o edema não puriginoso, não doloroso e não eritematoso que acomete qualquer parte do corpo, especialmente a face e extremidades. Pode desencadear cólicas abdominais e edema de glote, quando afeta os sistemas gastrointestinal e respiratório, respectivamente.
O tratamento do angioedema hereditário com deficiência de C1-INH pode ser subdividido em: profilaxia e tratamento das crises.
Um ensaio clínico de fase III, multicêntrico, randomizado, duplo-cego, placebo-controlado, foi realizado para avaliar a eficácia e segurança do CSL830 subcutâneo auto-administrado em pacientes com angioedema hereditário tipo I ou II com crises frequentes. O estudo foi realizado de dezembro de 2013 até outubro de 2015.
Os pacientes foram randomizados para receber uma das quatro sequências de tratamentos, cada uma envolvendo dois períodos de tratamento de 16 semanas: 40 UI ou 60 UI de CSL830 por quilograma do peso duas vezes por semana seguido do placebo, ou vice-versa.

Dos 90 pacientes submetidos à randomização, 79 completaram o estudo. Ambas as doses de CSL830 reduziram a taxa de crises de angioedema hereditário em comparação ao placebo (diferença média com 40 UI: -2,42 crises por mês, intervalo de confiança [IC] de 95%: -3,38 a -1,46 e diferença média com 60 UI: -3,51 crises por mês, IC 95%: -4,21 a -2,81, p< 0,001 para ambas as comparações). As taxas de resposta foram de 76% (IC 95% : 62 a 87) no grupo de 40 UI e 90% (IC 95%: 77 a 96) no grupo de 60 UI. 
A necessidade de medicamento de resgate foi reduzida de 5,55 usos por mês no grupo placebo para 1,13 usos por mês no grupo de 40 UI e de 3,89 no grupo placebo para 0,32 no grupo de 60 UI. Foram observados eventos adversos (reações locais mais leves e transitórias) em proporções semelhantes em pacientes que receberam CSL830 e aqueles que receberam placebo.
A partir desses resultados, o estudo concluiu que o uso de profilático de um inibidor C1 subcutâneo duas vezes por semana reduziu significativamente a frequência de crises agudas em pacientes com angioedema hereditário.
Fonte: http://pebmed.com.br/2017/04/09/novo-tratamento-para-angioedema-hereditario/
Autora: 

sábado, 1 de abril de 2017

Revista HAEi Global

A primeira edição de 2017 de “Perspectivas Globais” - a revista da Organização Internacional de AEH (HAEi) já está disponível.
"Entre muitos outros temas você vai encontrar:
. A apresentação do Javier Santana, o novo advogado paciente
HAEi Regional para a América Latina
. Informações sobre a campanha de 2017 de conscientização que será levada até o dia de AEH :-)
. Prêmio Hilfenhaus de 2017 que foi concedido à Professora Henriette Farkas, MD, Ph.D por seu trabalho relacionado ao tratamento de angioedema hereditário (HAE) para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
. A história da paciente Raquel Martins, do Brasil
e, naturalmente, um monte de notícias de organizações nacionais em todo o mundo."