Un centenar de personas peregrina a Santiago para
reclamar visibilidad en el día mundial del angioedema hereditário
Santiago de Compostela E.P. 16-05-2016
La comunidad gallega cuenta desde 2014 com un programa de alerta para casos de urgencia.
Un centenar de peregrinos procedentes de distintos países del
mundo ha llegado este lunes a Santiago coincidiendo con el día mundial de
angioedema hereditario, para reclamar visibilidad y atención al colectivo de
afectados por enfermedades raras.
Esta experiencia ha
reunido a afectados de angioedema hereditario, familiares, cuidadores, médicos,
enfermeros e industria, procedentes de países como Argentina, Australia,
Brasil, Canadá, Dinamarca, España, Hungría, Italia, Japón, México, Nueva
Zelanda, Suecia, Estados Unidos y Venezuela.
El grupo ha sido recibido por el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez
Almuiña; y otros representantes como el diputado popular Gonzalo Trenor y
responsables municipales.
La presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar, Sara Smith, ha
valorado que los pacientes "hoy en día están mucho mejor, al menos en los
países de Europa y en Estados Unidos".
Tras advertir de que "todavía hay mucho trabajo en Latinoamérica y
Asia", Smith ha recordado que estos pacientes "tenían muy mala
calidad de vida" e incluso "peligro de muerte en caso de inflamación
de un edema".
AUTOADMINISTRACIÓN
"Ahora hay medicamentos modernos, que además lo que pedimos es que los
puedan tener en casa, que puedan aprender la autoadministración, porque les
permite llevar una vida ya normal; antes había mucho sufrimiento", ha
expuesto.
Con respecto a la labor de las administraciones, la presidenta de la Asociación
Española de Angioedema Familiar ha destacado que sigue vigente la reclamación
de un colectivo "un poco olvidado y poco atendido".
De España, ha valorado "un sistema de sanidad muy bueno" y "unos
médicos muy buenos", por lo que los pacientes "sí están bien llevados
en general", aunque "depende de la zona y de las autonomías".
En el caso concreto de Galicia, "la atención sí es buena", según ha
remarcado, antes de citar el ejemplo de "un sistema de alertas puesto en
marcha --en 2014-- para urgencias", que, "con el medicamento
disponible en las ambulancias" y un registro, permite conectar
"enseguida" cuando los pacientes sufren un episodio de hinchazón.
CALIDAD DE VIDA
El conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez, por su parte, ha resaltado que
"con las enfermedades raras, desde el sistema sanitario se trabaja con un
único fin: el de mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los
que se encuentran los pacientes".
Al respecto del angioedema hereditario, ha señalado que su manifestación más
peligrosa es la afectación de las mucosas de la laringe, que puede comprometer
la vida de la persona provocando asfixia por obstrucción de la vía
respiratoria.
El grupo ha sido recibido por el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña; y otros representantes como el diputado popular Gonzalo Trenor y responsables municipales.
La presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar, Sara Smith, ha valorado que los pacientes "hoy en día están mucho mejor, al menos en los países de Europa y en Estados Unidos".
Tras advertir de que "todavía hay mucho trabajo en Latinoamérica y Asia", Smith ha recordado que estos pacientes "tenían muy mala calidad de vida" e incluso "peligro de muerte en caso de inflamación de un edema".
AUTOADMINISTRACIÓN
"Ahora hay medicamentos modernos, que además lo que pedimos es que los puedan tener en casa, que puedan aprender la autoadministración, porque les permite llevar una vida ya normal; antes había mucho sufrimiento", ha expuesto.
Con respecto a la labor de las administraciones, la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar ha destacado que sigue vigente la reclamación de un colectivo "un poco olvidado y poco atendido".
De España, ha valorado "un sistema de sanidad muy bueno" y "unos médicos muy buenos", por lo que los pacientes "sí están bien llevados en general", aunque "depende de la zona y de las autonomías".
En el caso concreto de Galicia, "la atención sí es buena", según ha remarcado, antes de citar el ejemplo de "un sistema de alertas puesto en marcha --en 2014-- para urgencias", que, "con el medicamento disponible en las ambulancias" y un registro, permite conectar "enseguida" cuando los pacientes sufren un episodio de hinchazón.
CALIDAD DE VIDA
El conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez, por su parte, ha resaltado que "con las enfermedades raras, desde el sistema sanitario se trabaja con un único fin: el de mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes".
Al respecto del angioedema hereditario, ha señalado que su manifestación más peligrosa es la afectación de las mucosas de la laringe, que puede comprometer la vida de la persona provocando asfixia por obstrucción de la vía respiratoria.
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