Dia das Doenças Raras 2016 tema e slogan

Plublicação: http://www.eurordis.org/content/rare-disease-day-2016-theme-and-slogan

Dia de Doenças Raras 2016
Tema: Voz do Paciente
Slogan: Junte-se a nós para fazer a voz de doenças raras ser ouvida

2016 marca o nono ano que a comunidade internacional comemora o Dia das Doenças Raras.

Em 29 de fevereiro de 2016, as pessoas vivendo com ou afetadas por uma doença rara, organizações de pacientes, políticos, educadores, profissionais de saúde, pesquisadores e indústria vão reunir-se em solidariedade para aumentar a conscientização sobre doenças raras.
O slogan do Dia das Doenças Raras 2016 : "Junte-se a nós para fazer com que a voz de doenças raras seja ouvida" agrada a um público mais vasto: aqueles que não estão vivendo com ou diretamente afetado por uma doença rara, a juntar-se à comunidade das doenças raras para conhecer o impacto dessas doenças. As pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias são frequentemente isoladas. A comunidade em geral pode ajudá-as a sair do isolamento.

Os pacientes e defensores dos pacientes utilizam a sua voz para buscar mudança que:

-   Garanta que os políticos de forma contínua e cada vez mais possa conhecer as doenças raras como uma prioridade da política de saúde pública, tanto a nível nacional e internacional.

- Aumenta e melhora a investigação das doenças raras e medicamentos órfãos. Desenvolvimento

-  Atinge a igualdade de acesso ao tratamento e cuidados de qualidade em nível local, nacional e europeu, bem como o diagnóstico precoce e melhor de doenças raras.

Apoia o desenvolvimento e implementação de  planos e políticas para as doenças raras nacionais  em vários países.

-  Ajuda a reduzir o isolamento, por vezes sentida por pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias.

Dia das Doenças Raras amplifica a voz de pacientes com doenças raras para que ele seja ouvido em todo o mundo.

A voz do paciente:

·     É mais forte quando os pacientes recebem treinamento para que os defensores dos pacientes estão equipados com as habilidades e informações que eles precisam para serem capazes de representar a voz do paciente,  local, nacional e internacional, dentro e em nome de suas organizações de pacientes.

·     É vital, pois os pacientes com doenças raras são especialistas em sua doença. Nas situações em que muitas vezes há uma falta de perícia médica ou conhecimento da doença porque a doença é tão rara, os pacientes desenvolvem conhecimentos sobre as opções de tratamento e cuidados. Com esta experiência, a voz de um paciente de doença rara é muitas vezes mais inerente ao processo de tomada de decisão sobre suas opções de tratamento ou de cuidados.

·     É cada vez mais presente e respeitada nos medicamentos por processo regulatório, durante o qual os pacientes trazem perspectiva da vida real para a discussão. Esta voz precisa ser encorajada a tornar-se mais forte ao longo de todo o ciclo de vida do processo de I & D, desde as fases iniciais de desenvolvimento de um medicamento, para quando o medicamento é utilizado em uma população maior de pacientes. Isso ajudará a garantir que os medicamentos sejam desenvolvidos de forma mais eficiente e, por sua vez resultará em mais pacientes que acessam, tratamentos melhores e mais baratos em um estágio anterior.  

EURORDIS, cuja missão é ser a voz de um número estimado de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa, apoia os doentes para ter a voz mais forte através de diversas iniciativas e atividades.