Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe)
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SÃO PAULO, 30 de junho de 2015 /PRNewswire/ -- Um levantamento da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe) mostra a peregrinação e dificuldade encontradas pelos pacientes acometidos pela doença genética rara, que registra 900 casos no Brasil. Um dos principais dados da amostra indica que 41,2% dos pacientes demoram, no mínimo, 16 anos para descobrir a deficiência, sendo que 10,2% precisam esperar mais de três décadas, e apenas 12,2% diagnosticam em menos de 12 meses.
O trabalho também analisou a opinião dos pacientes em relação ao grau de conhecimento dos profissionais de saúde na hora do atendimento. Segundo o levantamento, mais de 60%, incluindo hospitais públicos e privados, desconhecem o angioedema hereditário, o que dificulta o encaminhamento e, consequentemente, o diagnóstico.
As crises incapacitantes típicas da doença, que causam dores abdominais, com potencial de cinco dias de duração e podem levar à morte, também foram abordadas na avaliação. Para a grande maioria dos entrevistados (78,9%), os episódios foram desencadeados por questões ligadas ao aspecto emocional, como estresse e ansiedade.
"O levantamento traduz o cenário que encontramos diariamente na associação: demora no diagnóstico e desconhecimento. Além disso, tem o caso do paciente diagnosticado e sem tratamento, devido ao atraso na entrega da medicação", explica Raquel de Oliveira Martins, vice-presidente da Abranghe.
Apesar de não ter cura, os tratamentos atuais podem minimizar o impacto da doença. "Os inchaços causados pelas crises acometem os tecidos cutâneos das extremidades, face, genitais, membranas mucosas do trato intestinal, laringe e outros órgãos internos, podendo levar o indivíduo à morte por asfixia", esclarece a médica Anete Grumach, especialista em alergia e imunologia.
Angioedema hereditário

O angioedema hereditário é uma das deficiências genéticas mais comuns do sistema imunológico. A doença é caracterizada por crises com inchaços que duram cerca de cinco dias e podem ser causadas por traumas, estresse, mudança de temperatura e exercício físico. Em geral é doloroso, desfigurante e pode levar à morte.
O diagnóstico correto é essencial para o tratamento eficaz e a redução do risco de morte durante as crises. É importante distinguir o angioedema de uma crise alérgica comum. Ainda não há cura para o AEH, mas existem opções de tratamento que visam dar rápido alívio nas crises e prevenir os sintomas.
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FONTE Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário 
Abranghe