Neste sábado, dia 16 de maio, acontece o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário. Trata-se de uma doença grave e rara com um defeito genético no cromossomo 11 que faz com que a pessoa afetada não produza bem uma proteína chamada de “inibidor de C1“, causando um aumento da bradicinina. O paciente tem uma baixa da imunidade, além de edemas e inchaços na pele e área de mucosas. A doença é rara afetando cerca de 1 pessoa em cada 5 mil; estima-se que no Brasil há 18 mil casos e a taxa de mortalidade chega a ser de 30%.
Algumas vezes, os inchaços acontecem dentro do abdome e levam o paciente a ser internado com suspeita de apendicite ou de obstrução intestinal. Isto causa cirurgias desnecessárias e pode ocasionar muitos problemas.
Por serem os inchaços (ocasionados por AEH) uma situação inesperada, repentina e espontânea em: mãos e pés, cotovelos, braços, faringe, abdome ou face, é provável que o portador (ou seus responsáveis) procurem inicialmente especialidades, como : ortopedistas, dermatologistas, alergistas, otorrinos, clínicos, reumatologistas, gastroenterologistas, dentistas, fisioterapeutas, massagistas. Em se tratando de crianças, os pediatras certamente também irão encaminhá-las para essas especialidades (lembrando que, bebês e crianças abaixo de 5 anos, nem sempre apresentarão inchaços, mas provavelmente quadros abdominais).
Ao verificar-se a frequência com que tais manifestações ocorrem, as características dos inchaços e sintomas e a possível hereditariedade (mesmo que não conhecidos demais membros na família com o mesmo problema), o melhor a fazer é solicitar pelo menos os exames de sangue de C3, C4, CH50 e C1-esterase quali e quanti, ou, direcionar a busca pelo diagnóstico ao Imunologista. Ainda que as demais especialidades abram mão de diagnosticar a doença, deverão estar cientes dos sintomas para abreviar o tempo de diagnóstico e (favorecendo enormemente o início de controle da doença) poderem indicar o profissional apto para acompanhar o caso.
Dez informações importantes sobre o Angiodema Hereditário:
1- não se trata de uma condição alérgica, simplesmente. Angioedema hereditário é uma condição do metabolismo de seus portadores, que interfere no sistema imune.
2- Pode ocorrer em qualquer pessoa, como qualquer outra condição genética.
3- As crises de AEH poderão ser estimuladas pelo fato do portador estar com infecções, inflamações, ter sofrido trauma físico (muscular, ósseo ou cutâneo) ou até mesmo por influência emocional, devido a estes eventos todos provocarem esperadas reações bioquímicas, no organismo de qualquer pessoa, inclusive naquelas que não são portadoras do AEH.
4- O organismo do portador de AEH não tem excesso de toxinas nem produz substâncias inadequadas. O que se tem é uma proteína específica, que todas as pessoas também têm para combater inflamações, traumas e infecções, que trabalha sem saber o momento de parar, por faltar (no organismo do portador de AEH) o inibidor dessa proteína.
5- Nos momentos de crises abdominais e de laringe, procurar auxílio médico e manter a calma são atitudes fundamentais.
6- AEH não tem cura, mas não é contagioso, não é degenerativo e não deixa seqüelas, o que significa que você poderá ter sem restrições, ótima qualidade de vida.
7- Outras doenças não são ocasionadas pelo AEH.
8- Ser portador de AEH não impede que se manifestem outras doenças, agudas ou crônicas.
9- Tratar o AEH não impede inflamações, infecções ou doenças infecto-contagiosas porque são eventos independentes, mas certamente manterá as crises sob controle, se for o caso. (Vide item 4)
10- Mantenha todas as vacinas em dia.
Quer mais informações?
Acesse o site da ABRANGHE (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) – www.abranghe.org.br – ou pelo telefone (11) 2503-2542 para obter uma lista de todos os hospitais de referência no Brasil.