Uma iniciativa de um grupo de pacientes
Criada em 28 de abril de 2010 com sede em São Paulo - SP
Objetivos:
· Cadastrar portadores, centros de referência e profissionais da saúde;
· Montar banco de dados com os cadastros efetuados;
· Organizar, atualizar e analisar dados estatísticos, transformando em informações sobre Angioedema Hereditário (AEH) no Brasil;
· Orientar portadores de Angioedema Hereditário (AEH) na busca por diagnósticos e
acompanhamento médico e na obtenção do fornecimento gratuito de medicamentos;
· Promover e participar de eventos nacionais ou internacionais de caráter elucidativo sobre a doença,
· Estabelecer parcerias para captação de recursos;
· Obter recursos materiais, humanos e financeiros com entidades congêneres ou não, pessoas jurídicas de direitos público ou privado, nacionais ou internacionais, visando o atendimento dos objetivos para os quais a Associação se propõe;
· Representar os interesses das pessoas portadoras de Angioedema Hereditário (AEH) no Brasil;
· Implantar nas cidades em que se fizer necessário, representações da entidade;
· Captar e administrar recursos voluntários, junto aos Associados, a Iniciativa Privada e os Poderes Públicos.
Que bom descobri vocês, fico feliz.Tenho Angioedema Hereditário desde de 1 ano de idade,estou com 55 anos e tenho dois dos meus tres filhos com Angioedema.Que bom vcs existem.Abraços.
ResponderExcluirMeu nome é ROSA MARIA AZEVEDO GONÇALVES, moro atualmente em Porto Alegre, RS. Mas morava em São José do Rio Preto, SP quando minha doença foi descoberta em 1992, pela Dra Eliana C. Toledo
ResponderExcluirGostaria de me cadastrar na associação. Peço informação como fazer.
Grato
Oi Rosa
ResponderExcluirObrigada pelo seu comentário.
Entre em contato via email abranghe@gmail.com
Além das informações acima, quero saber se toma algum medicamento. Aguardo seu retorno. Abraços
Realmente, vcs são Anjos enviados por Deus para nos dar tranquilidade e força para enfrentar essa doença...
ResponderExcluirMim chamo Carlos, tenho 26 anos e tenho agiodema no momento q vim a esse mundo, mais só descobrir em São Paulo com Dr. Wilma e sua equipe, aos meus 8 pra 0 anos, imagine só 8 a 9 anos correndo hospitais e ninguém sabia o q eu tinha... mais hoje com a midia podemos um ajudar o outro...
Pelo q eu vejo dos comentario das pessoas com Angiodema, meu caso é o mais grave, já tive Edema de Glote por 5 vezes, Minha ultima internação foi dia 05/05 a 15/05, Edema no corpo todo da kbç aos pés, fiquei uma semana na cama sem poder Andar, e no balão de oxigenio. E não sei explica mais conseguir sobreviver, acredito em um Deus maravilhoso olhando por mim, com um grande proposito na minha Vida!!!!!!!!
E é isso q mim dar força para continuar, aproveitanto cada minuto de minha Vida!!!!
É dificil mais sabendo q existe Anjo como vcs e minha familia mim apoiando sempre isso mim dar força para não desistir..
Este comentário foi removido por um administrador do blog.
ResponderExcluirObrigada pelo contato Adriana
ResponderExcluirVou entrar em contato com você para incluí-la em nosso cadastro. Abraços
Tenho 49 anos.Recentemente surgiram algumas urticárias nas regiões dos genitais, parte baixa das costas, mãos e tive os lábios inchados.Procurei um clinico geral que me receitou tomar polaramine por tres dias e suspender o remédio se a urticária parasse.Assim fiz, hoje estou novamente sentido pequenas coceiras sem sinais.
ResponderExcluiralberttog@gmail.com
Estou entrando em contato com seu email. Abraços
ResponderExcluirOlá! Meu nome é Andressa e sou portadora de angioedema. Tive minha primeira crise aos 16 anos. Hoje tenho 29 anos e tenho crises quase todas as semanas. Tomo remédio todos os dias e também vacina, porém sem muito sucesso. Já passei por vários médicos que nada conseguiram fazer por mim. Gostaria de mais informações, como faço? Meu e-mail é andressariv@gmail.com
ResponderExcluirDesde já agradeço.
Andressa
Entro em contato com seu email. Abraços
ResponderExcluirOlá sou de Maceió -Al também tenho angioedema hereditário e me trato em São Paulo no HC, como faço para fazer parte desta associação?
ResponderExcluirMeu e-mail: liviamramos@yahoo.com.br
Oi Livia já está casatrada como membro da Abranghe. Obrigada.
ResponderExcluirAlberto, Andressa e Adriana
ResponderExcluirAguardo contato no email da Associação abranghe@gmail.com
Obrigada.
Olá! Meu nome é Delnice, tenho 28 anos e pelo que tudo indica tbm sou portadora desta doença. Estou aguardando apenas o resultado do exame, para confirmar. Apresento todos os sintomas, e apesar de estar assustada com o possível diagnóstico, me sinto aliviada por saber o q eu tenho. Na última crise, a cerca de 20 dias, quase morro por asfixia, pois tive edema de úlvula. É muito bom encontrar pessoas para compartilhar este problema. Gostaria de me cadastrar!
ResponderExcluirE-mail: dedel_cardoso@yahoo.com.br
Oi Delnice
ResponderExcluirEntre em contato com o email da Associação - abranghe@gmail.com contando sua história, onde reside e se precisa de mais orientações e/ou encaminhamento. Abraços
Olá meu nome é Paula lopes tenho 45 anos e tbm tenho angioedema hereditário,minha avó materna tinha e eu herdei dela,minha primeira crise foi com 1 aninho tenho sobrinhas que tem tbm,faço edema de glote e perdi uma irmã com 33 anos com edema de glote,sei que não existe cura pois ja fiz vários tratamentos,não mestruo mais a 8 anos e achei que eu tive uma melhora de 75% meus médicos dizem que tem ligação por causa do hormônios,vamos ter fê,só quem tem é que sabe o nosso pavor.
ResponderExcluirOlá Paula, entre em contato com a Abranghe para se cadastrar, não tem custo algum e você pode ser uma colaboradora nossa, na divulgação da doença e troca de informações com outros pacientes, como está fazendo agora. Aguardo você.
ResponderExcluirOlá Raquel , boa noite, foi muito interessante conversa com vc sobre a cirurgia. Agora estou com muitas duvidae referente a cirurgia preciso de sua ajuda, gostaria de mais detalhes e claro saber como faço para me cadastrar.Um abraço
ResponderExcluirFico aguardando.
Oi Kátia
ResponderExcluirJá estamos conversando e espero que agora tenha menos dúvidas. Vai dar tudo certo na sua cirurgia, boa sorte!
Oi Raquel, recebi o manual, obrigada...
ResponderExcluirNossa estou muito feliz com a Associação Abranghe...
ResponderExcluirEntrei em contato com associação em menos de 01 semana, já tenho consulta marcada com especialista...
Nossa nem acredito, que vou começar o tramaneto...
Estou tão feliz que nem sei explicar....
Muito obrigada..... depois falo com foi a consulta.... bj
Boa tarde, Estou nos ultimos exames para saber se é angioedema hereditario, não tenho ninguem na familia com este problema. Tenho 30 anos e a 1 ano atras tive varios episodios de edema pode ser angioedema hereditario?
ResponderExcluirTem como estes exames dar falso negativos? Quais são os exames corretos para fazer este diagnostico?
gente meu nome é èrica e sou portadora dessa doença tbm a medica que acompanha o meu tratamento pdeiu para eu participar do grupo ... sou do hospital das clinicas é vcs msm ?? rs
ResponderExcluirbjs
Oi meu nome é Maria tenho um filho com essa doença,moro em sobral e queria conhecer mais sobre essa associação como devo fazer?Pois sofro muito em ver meu filho em crise,encontrei um remedio com o nome de BERINERT(vendido em euros)e gostaria que vcs me ajudassem .obg
ResponderExcluirOlá meu nome é Leila sou de São gonçalo CE e há três meses descobrir que tenho essa doença,tenho varias duvidas,gostarria de me cadastrar,como faço?
ResponderExcluirAguardo resposta
meu email;leyllinhacastro@hotmail.com
oi, meu nome é André tenho 22 anos estava navegando em busca de informações sobre boca e lábios inchado até que fui direcionado aqui, estou a duas semanas com os lábios e canto da boca inchados, tem dias que aumentam e dias que diminuem,a duas semanas atras comecei a usar comlplemento vitaminico o tal lavitan e tambem cicatricure na cara pois tenho cicatrizes no rosto isso durante uma semana, dai começou a inchar os labios e canto da boca e eu parei com tudo, mas ja se passou mais de uma semana e nada de desinchar, alguem pode me ajudar aqui, sobre tal fato eu trabalho a noite e sinto que a noite incha mais do que durante o dia,não chega a ser muito de chamar atenção de loge entende, mas ta inchado se poderem me ajudar meu email é esse aqui : andreluisps3@hotmail.com
ResponderExcluirOi Jane, entre em contato com abranghe@gmail.com para conversarmos sobre seu filho
ResponderExcluirOlá Érica, entre em contato com nosso email abranghe@gmail.com para fazer o seu cadastro. Qual é a equipe que te atende no HC? Abraços
ResponderExcluirOi Lisa, escreva pra nós abranghe@gmail.com e conversamos sobre o assunto. Abraços
ResponderExcluirOi André, você não respondeu ao meu email, será que o recebeu? Abraços
ResponderExcluirCara Raquel
ResponderExcluirFoi marcante sua solidariedade com a paciente de Vitória de Santo Antão PE. Fiquei muito comovido com a sua capacidade de articulação junto a Livia, minha filha e a Dra. Clarissa Tavares que tem sido uma referência para Alagoas e quiçá do nordeste. Eu como Pai da Livia e avo da Gabriela, ambas com angioedema, sei qual o sofrimento do paciente e familia.
Tenho encontrado em Deus o meu maior apoio, para me manter firme nessa luta. Estou enviando o endereço do meu blog para quem precisar.
http://euprecisoterfe.blogspot.com.br/
Um grande abraço
Benedito Ramos