segunda-feira, 5 de abril de 2010

Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário - ABRANGHE

Uma iniciativa de um grupo de pacientes
Criada em 28 de abril de 2010 com sede em São Paulo - SP
Objetivos:


· Cadastrar portadores, centros de referência e profissionais da saúde;
· Montar banco de dados com os cadastros efetuados;
· Organizar, atualizar e analisar dados estatísticos, transformando em informações sobre Angioedema Hereditário (AEH) no Brasil;
· Orientar portadores de Angioedema Hereditário (AEH) na busca por diagnósticos e
acompanhamento médico e na obtenção do fornecimento gratuito de medicamentos;
· Promover e participar de eventos nacionais ou internacionais de caráter elucidativo sobre a doença,
· Estabelecer parcerias para captação de recursos;
· Obter recursos materiais, humanos e financeiros com entidades congêneres ou não, pessoas jurídicas de direitos público ou privado, nacionais ou internacionais, visando o atendimento dos objetivos para os quais a Associação se propõe;
· Representar os interesses das pessoas portadoras de Angioedema Hereditário (AEH) no Brasil;
· Implantar nas cidades em que se fizer necessário, representações da entidade;
· Captar e administrar recursos voluntários, junto aos Associados, a Iniciativa Privada e os Poderes Públicos.

64 comentários:

  1. Que bom descobri vocês, fico feliz.Tenho Angioedema Hereditário desde de 1 ano de idade,estou com 55 anos e tenho dois dos meus tres filhos com Angioedema.Que bom vcs existem.Abraços.

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    1. Eu descobri que tenho a doença, você vive normalmente?

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  2. Meu nome é ROSA MARIA AZEVEDO GONÇALVES, moro atualmente em Porto Alegre, RS. Mas morava em São José do Rio Preto, SP quando minha doença foi descoberta em 1992, pela Dra Eliana C. Toledo
    Gostaria de me cadastrar na associação. Peço informação como fazer.
    Grato

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  3. Oi Rosa
    Obrigada pelo seu comentário.
    Entre em contato via email abranghe@gmail.com
    Além das informações acima, quero saber se toma algum medicamento. Aguardo seu retorno. Abraços

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  4. Realmente, vcs são Anjos enviados por Deus para nos dar tranquilidade e força para enfrentar essa doença...

    Mim chamo Carlos, tenho 26 anos e tenho agiodema no momento q vim a esse mundo, mais só descobrir em São Paulo com Dr. Wilma e sua equipe, aos meus 8 pra 0 anos, imagine só 8 a 9 anos correndo hospitais e ninguém sabia o q eu tinha... mais hoje com a midia podemos um ajudar o outro...
    Pelo q eu vejo dos comentario das pessoas com Angiodema, meu caso é o mais grave, já tive Edema de Glote por 5 vezes, Minha ultima internação foi dia 05/05 a 15/05, Edema no corpo todo da kbç aos pés, fiquei uma semana na cama sem poder Andar, e no balão de oxigenio. E não sei explica mais conseguir sobreviver, acredito em um Deus maravilhoso olhando por mim, com um grande proposito na minha Vida!!!!!!!!
    E é isso q mim dar força para continuar, aproveitanto cada minuto de minha Vida!!!!
    É dificil mais sabendo q existe Anjo como vcs e minha familia mim apoiando sempre isso mim dar força para não desistir..

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    1. Carlos ,bom dia!

      Também tenho angiodema hereditário ,mas gostaria de passar em consulta com outro especialista.Você poderia me passar o nome da sua médica.
      Obrigado
      Meire
      meire.fpmg@gmail.com

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  6. Obrigada pelo contato Adriana
    Vou entrar em contato com você para incluí-la em nosso cadastro. Abraços

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  7. Tenho 49 anos.Recentemente surgiram algumas urticárias nas regiões dos genitais, parte baixa das costas, mãos e tive os lábios inchados.Procurei um clinico geral que me receitou tomar polaramine por tres dias e suspender o remédio se a urticária parasse.Assim fiz, hoje estou novamente sentido pequenas coceiras sem sinais.
    alberttog@gmail.com

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  8. Estou entrando em contato com seu email. Abraços

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  9. Olá! Meu nome é Andressa e sou portadora de angioedema. Tive minha primeira crise aos 16 anos. Hoje tenho 29 anos e tenho crises quase todas as semanas. Tomo remédio todos os dias e também vacina, porém sem muito sucesso. Já passei por vários médicos que nada conseguiram fazer por mim. Gostaria de mais informações, como faço? Meu e-mail é andressariv@gmail.com
    Desde já agradeço.
    Andressa

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  10. Olá sou de Maceió -Al também tenho angioedema hereditário e me trato em São Paulo no HC, como faço para fazer parte desta associação?
    Meu e-mail: liviamramos@yahoo.com.br

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  11. Oi Livia já está casatrada como membro da Abranghe. Obrigada.

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  12. Alberto, Andressa e Adriana
    Aguardo contato no email da Associação abranghe@gmail.com
    Obrigada.

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  13. Olá! Meu nome é Delnice, tenho 28 anos e pelo que tudo indica tbm sou portadora desta doença. Estou aguardando apenas o resultado do exame, para confirmar. Apresento todos os sintomas, e apesar de estar assustada com o possível diagnóstico, me sinto aliviada por saber o q eu tenho. Na última crise, a cerca de 20 dias, quase morro por asfixia, pois tive edema de úlvula. É muito bom encontrar pessoas para compartilhar este problema. Gostaria de me cadastrar!
    E-mail: dedel_cardoso@yahoo.com.br

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  14. Oi Delnice
    Entre em contato com o email da Associação - abranghe@gmail.com contando sua história, onde reside e se precisa de mais orientações e/ou encaminhamento. Abraços

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  15. Olá meu nome é Paula lopes tenho 45 anos e tbm tenho angioedema hereditário,minha avó materna tinha e eu herdei dela,minha primeira crise foi com 1 aninho tenho sobrinhas que tem tbm,faço edema de glote e perdi uma irmã com 33 anos com edema de glote,sei que não existe cura pois ja fiz vários tratamentos,não mestruo mais a 8 anos e achei que eu tive uma melhora de 75% meus médicos dizem que tem ligação por causa do hormônios,vamos ter fê,só quem tem é que sabe o nosso pavor.

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    1. Oi paula meu nome é alana e tambem fui diaguinosticada com angioedema hereditario e minhas crises tambem sao no meu periodo mestrual! Eu erdei de minha mae e sofro muito com essa doenca pois todo mes eu incho bastante!!

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  16. Olá Paula, entre em contato com a Abranghe para se cadastrar, não tem custo algum e você pode ser uma colaboradora nossa, na divulgação da doença e troca de informações com outros pacientes, como está fazendo agora. Aguardo você.

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  17. Olá Raquel , boa noite, foi muito interessante conversa com vc sobre a cirurgia. Agora estou com muitas duvidae referente a cirurgia preciso de sua ajuda, gostaria de mais detalhes e claro saber como faço para me cadastrar.Um abraço
    Fico aguardando.

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  18. Oi Kátia
    Já estamos conversando e espero que agora tenha menos dúvidas. Vai dar tudo certo na sua cirurgia, boa sorte!

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  19. Oi Raquel, recebi o manual, obrigada...

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  20. Nossa estou muito feliz com a Associação Abranghe...
    Entrei em contato com associação em menos de 01 semana, já tenho consulta marcada com especialista...
    Nossa nem acredito, que vou começar o tramaneto...
    Estou tão feliz que nem sei explicar....
    Muito obrigada..... depois falo com foi a consulta.... bj

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  21. Boa tarde, Estou nos ultimos exames para saber se é angioedema hereditario, não tenho ninguem na familia com este problema. Tenho 30 anos e a 1 ano atras tive varios episodios de edema pode ser angioedema hereditario?
    Tem como estes exames dar falso negativos? Quais são os exames corretos para fazer este diagnostico?

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  22. gente meu nome é èrica e sou portadora dessa doença tbm a medica que acompanha o meu tratamento pdeiu para eu participar do grupo ... sou do hospital das clinicas é vcs msm ?? rs
    bjs

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  23. Oi meu nome é Maria tenho um filho com essa doença,moro em sobral e queria conhecer mais sobre essa associação como devo fazer?Pois sofro muito em ver meu filho em crise,encontrei um remedio com o nome de BERINERT(vendido em euros)e gostaria que vcs me ajudassem .obg

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  24. Olá meu nome é Leila sou de São gonçalo CE e há três meses descobrir que tenho essa doença,tenho varias duvidas,gostarria de me cadastrar,como faço?
    Aguardo resposta
    meu email;leyllinhacastro@hotmail.com

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  25. oi, meu nome é André tenho 22 anos estava navegando em busca de informações sobre boca e lábios inchado até que fui direcionado aqui, estou a duas semanas com os lábios e canto da boca inchados, tem dias que aumentam e dias que diminuem,a duas semanas atras comecei a usar comlplemento vitaminico o tal lavitan e tambem cicatricure na cara pois tenho cicatrizes no rosto isso durante uma semana, dai começou a inchar os labios e canto da boca e eu parei com tudo, mas ja se passou mais de uma semana e nada de desinchar, alguem pode me ajudar aqui, sobre tal fato eu trabalho a noite e sinto que a noite incha mais do que durante o dia,não chega a ser muito de chamar atenção de loge entende, mas ta inchado se poderem me ajudar meu email é esse aqui : andreluisps3@hotmail.com

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  26. Oi Jane, entre em contato com abranghe@gmail.com para conversarmos sobre seu filho

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  27. Olá Érica, entre em contato com nosso email abranghe@gmail.com para fazer o seu cadastro. Qual é a equipe que te atende no HC? Abraços

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  28. Oi Lisa, escreva pra nós abranghe@gmail.com e conversamos sobre o assunto. Abraços

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  29. Oi André, você não respondeu ao meu email, será que o recebeu? Abraços

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  30. Cara Raquel
    Foi marcante sua solidariedade com a paciente de Vitória de Santo Antão PE. Fiquei muito comovido com a sua capacidade de articulação junto a Livia, minha filha e a Dra. Clarissa Tavares que tem sido uma referência para Alagoas e quiçá do nordeste. Eu como Pai da Livia e avo da Gabriela, ambas com angioedema, sei qual o sofrimento do paciente e familia.
    Tenho encontrado em Deus o meu maior apoio, para me manter firme nessa luta. Estou enviando o endereço do meu blog para quem precisar.
    http://euprecisoterfe.blogspot.com.br/

    Um grande abraço
    Benedito Ramos

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  31. boa tarde, moro em MS, sou argentina de nascimento e padeço de angioedema. Nao encontro profissionais no estado para atender minha doenca, por isso preciso de vcs e suas conexoes para procurar ajuda, obrigado . Viviana(guiaviviana@hotmail.com)

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  32. Boa noite!
    Enviei um e-mail a vocês no dia de hoje e só depois é que tive conhecimento do blog.
    Moro no interior de SP (190 km capital) e preciso de ajuda para minha mãe. O alergologista dela diz que os inchaços de lábios e língua são por causa do emocional. Nunca sitou nada de angioedema, tudo o que sei é através da net.
    Aguardo contato !
    Paula (paulamoreira76@hotmail.com)

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  33. Olá, boa tarde!

    Descobri que tenho Angiodema, há pouco tempo! Vinha tratando das crises com antialérgico e corticóide, mas sem muito sucesso. Ontem, tive um crise sem muito aviso, que me assustou bastante (como sempre acontece), por isso comecei a pesquisar e achei vocês. Meu email é amandaamaral@gmail.com
    Gostaria de saber que especialidade médica devo procurar?
    Moro no RJ, tem alguma indicação?
    Gostaria de me cadastrar na associação também.

    Muito obrigada
    Amanda Amaral

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  34. Olá
    Para fazer o cadastro de paciente na abranghe, favor entrar em contato com www.abranghe.org.br e preencher a ficha de cadastro ou com o email abranghe@gmail.com enviando seus dados. Você receberá todas as nossas orientações, o cartão de identificação e o manual Convivendo com AEH.

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  35. Ola
    Meu nome é Risiane , tenho angioedema e descobri a doença a 5 anos e faço tratamento junto da minha prima no HC de CTBA , e não tenho crises a 1 ano ,e não estou tomando nenhum medicamento apenas parei de tomar anticoncepcional , Porem gostaria de engravidar , mais tenho muito medo que as crises voltem .
    E gostaria de me cadastrar com vcs , segue meu -mail risianelmessias@gmail.com ou risiane.messias@yahoo.com

    Obrigada.

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  36. Olá. Meu nome é Maria Eli e após um tratamento de quimio e radioterapia para tratamento de um câncer de mama, que fazem 4 anos e meio, comecei ( em torno de 3 anos)com inchaco na língua e após, boca, olhos e laringe. Procurei um alergista e o mesmo falou que seria angioedema de fundo emocional, uma vez que todos os exames resultaram normal. Tomo antialérgicos com frequência..faco acompenhamento com nutricionista funcional e meus exames que foram feitos nos Estados Unidos, retornou com várias alergias alimentares, as mais altas: clara de ovo, fermento biológico, malte. Agora tenho tbém dores abdominais. Há dois dias tive uma gripe muito forte e tomei antbiótico e outros remédios. Hoje estou com o rosto totalmente deformado, como nunca tive antes.Bati várias fotos para poder mostrar algum profissional. Que profissional ??? Já fui a várias e ninguém consegue me responder com exatidão..uma vez que o C1 deu normal. Por gentileza, poderiam me indicar um profissional especializado aqui no Brasil ou no Exterior?? Muito obrigada

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  37. Como me cadastrar? Desejo receber informações. Ac.119476@gmail.com

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  38. Como me cadastrar? Desejo receber informações. Ac.119476@gmail.com

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  39. Como me cadastrar? Desejo receber informações. Ac.119476@gmail.com

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  40. Olá gostaria de saber se eu tenho a doença estou desespera meu email alanakarine53@gmail.com

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  41. ola me chamo Alana, minha mãe Mariluce descobriu a doença a uns três anos ela tem a doença desde criança foram anos de sofrimento, moramos em Santa Cecília-SC, e um medico daqui mesmo pesquisou e descobriu oque ela tinha, a então foi encaminhada para uma especialista...a partir dai começa o tratamento e ela vai receber o medicamento graças a deus, pois uma prima da minha mãe faleceu ao inchar os orgãos principalmente o coração e ela nem teve chance de saber oque era essa doença...obg por existirem para dar informações a nos...

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  42. Olá!
    Meu filho está com esses sintomas e reações e o médico suspeita que seja angiohedema foi feita à coleta de sangue para confirmação inchou joelho Buchecha lábio pens saco dedo nariz estou preocupada com essa história de fechar a garganta e parar de respirar nao estou dormindo...

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  43. Oi sou angioedema diagnosticada a 2 anos gostaria de me cadastrar ainda tenho muitas duvidas
    eslondero@hotmail.com

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  44. Oi sou angioedema diagnosticada a 2 anos gostaria de me cadastrar ainda tenho muitas duvidas
    eslondero@hotmail.com

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  45. OI, ontem descobri que meu filho tem angioedema hereditário tipo I, ataca as vias respiratórias e intestino. preciso de ajuda.Quero ser membro da associação - meu email gaietirodrigues@gmail.com

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  46. oi, meu nome é Laís sou portadora de Angioedema desde dos meus 2 anos de idade , hoje tenho 11 anos ,sou de São Paulo e faço tratamento no Hospital das Clinicas então queria saber se alguém aqui sabe onde tem o remédio Ladogal (Danazol) para vender ou alguma farmacia que seja gratuita. Quero ser membro da associação. Email para contato: ferreirajosefa01@gmail.com . aguardo respostas bjos

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  47. Sou portadora de angiodema hereditário, comecei a apresentar sintomas a uns cinco anos atrás. Descobrir ha uns dois meses com 20 anos, tenho crises fortes praticamente toda semana. Antigamente afetava a minha face, hoje as dores são fortes no abdômen e minhas pernas incham demais. Gostaria de participar da associação, visto as dificuldades de obter os medicamentos. e-mail: noelle.monteiro@hotmail.com

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  48. Sou portadora de angiodema hereditário, comecei a apresentar sintomas a uns cinco anos atrás. Descobrir ha uns dois meses com 20 anos, tenho crises fortes praticamente toda semana. Antigamente afetava a minha face, hoje as dores são fortes no abdômen e minhas pernas incham demais. Gostaria de participar da associação, visto as dificuldades de obter os medicamentos. e-mail: noelle.monteiro@hotmail.com

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  49. Olá meu nome e Iasmim Tenho 22 anos e descobri hoje que sou portadora da doença. A três meses venho apresentando sintomas e passando por vários médicos sem resposta. E muitas vezes indo ao hospital com crises. Hoje fui a uma Alergista e imunologista E descobri. Depois comecei uma busca na família pra saber se herdei isso. E minha mãe me relatou q uma vez teve esses sintomas quando era jovem mais foi uma única vez. Minha tia tem alergia a tudo. E meu sobrinho de quatro anos está apresentando alergia a pelo de animal. Será q ele tbn possui? Estou mto triste em saber q terei q conviver com essa doença pois as crises são mto sofridas. E o medicamento da mto sono. Mais e bom saber que agora sei o q tenho e sei o tratamento e a possibilidade de uma cura me anima. Poderíamos criar um grupo de whats App pra nós conctatar e tirar dúvidas compartilhar tbn nosso dia a dia. Tenho dúvidas com relação ao medicamento Se o governo fornece. Se temos algum direito perante a lei com algum benefício pra custiar tratamento pois e mto caro manter esse tratamento. Fora que o risco de morte me assusta mto. Desde ja agradeço obrigada

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  50. Olá meu nome e Iasmim Tenho 22 anos e descobri hoje que sou portadora da doença. A três meses venho apresentando sintomas e passando por vários médicos sem resposta. E muitas vezes indo ao hospital com crises. Hoje fui a uma Alergista e imunologista E descobri. Depois comecei uma busca na família pra saber se herdei isso. E minha mãe me relatou q uma vez teve esses sintomas quando era jovem mais foi uma única vez. Minha tia tem alergia a tudo. E meu sobrinho de quatro anos está apresentando alergia a pelo de animal. Será q ele tbn possui? Estou mto triste em saber q terei q conviver com essa doença pois as crises são mto sofridas. E o medicamento da mto sono. Mais e bom saber que agora sei o q tenho e sei o tratamento e a possibilidade de uma cura me anima. Poderíamos criar um grupo de whats App pra nós conctatar e tirar dúvidas compartilhar tbn nosso dia a dia. Tenho dúvidas com relação ao medicamento Se o governo fornece. Se temos algum direito perante a lei com algum benefício pra custiar tratamento pois e mto caro manter esse tratamento. Fora que o risco de morte me assusta mto. Desde ja agradeço obrigada

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  51. Olá, meu nome é Gerson, tenho 37 anos e tudo indica que tenho angioedema hereditário, sendo que não aparece nada nos exames. Gostaria que me cadastrassem, pois realmente preciso de ajuda, sendo que nenhum dos médicos que consultei encontraram a doença/cura.
    gerson.dirceu.friedrich@gmail.com

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    1. Gerson boa noite. Meu nome é Elisangela tenho o mesmo problema que voce. Já fiz todos os exames possíveis e todos deram begativos, porém tenho todos os sintomas a 1 ano e meio de angioedema, estou muito preocupada pois não tenho o diagnóstico concreto, se houver possibilidade de falarmos sobre a doença pode entrar em contato.

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  52. Como faço para cadastrar ? Tenho os sintomas e já realizei todos os exames e não teve nenhum diagnóstico.

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  53. Oi meu nome é marcicleide tenho angieodema hereditário meu filho tbm tem se chama Allan Max Eufrásio Lima ce gostaria de saber se o catrastro dele se encontra com vcs

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  54. Oi meu nome é marcicleide tenho angieodema hereditário meu filho tbm tem se chama Allan Max Eufrásio Lima ce gostaria de saber se o catrastro dele se encontra com vcs

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  55. Olá, meu nome é Karollyne sou portadora de Angioedema hereditária,desde o ano passado, atualmente tenho 17 anos e gostaria de me cadastrar. Meu email é: karolalencar2000@hotmail.com

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  56. Bom dia!
    Meu nome é Meire sou portadora de Angiodema Hereditário, desde criança e só fui diagnosticada agora,gostaria de me cadastrar e também cadastrar minha filha Lara de 11 anos que também é portadora.
    Moramos em Araraquara e gostaria de passar em consuta com outro especialista.
    Alguém tem alguma sugestão?
    Segue meu email
    meire.fpmg@gmail.com
    Aguardo
    Obrigado
    Meire

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