III Reunião de Doentes com Angioedema Hereditário - Hospital de Santa Maria em Portugal

O Serviço de Imunoalergologia do Hospital de Santa Maria – Centro Hospitalar Lisboa
Norte, promoveu e organizou a III Reunião de Doentes com Angioedema Hereditário.
O evento, amplamente participado por doentes e ou familiares dos que padecem desta
doença rara – existirão cerca de duzentos doentes em Portugal –, decorreu no Hospital
de Santa Maria e teve lugar no pretérito dia 16 de Março de 2012.

Acesse http://www.hsm.min-saude.pt/contents/pdfs/Destaques/III%20Reuniao%20Angioedema.pdf

Centro de Doenças Raras no Rio de Janeiro

Por iniciativa do diretor científico da AMAVI, Dr. João Gabriel Daher, foi realizado um convênio com o Hospital  Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro para o atendimento aos pacientes e familiares com doenças raras.

O centro tenciona iniciar o atendimento das pessoas que possuem alguma doença rara e é o resultado de uma parceria com a AMAVI. www.amavi.org

http://beneficenciaportuguesa.wordpress.com/

Dia Mundial de Conscientização do AEH - Publicação no blog http://protetoresdapele.org.br/

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Angioedema Hereditário

Acontece hoje, dia 16 de maio, o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário. Trata-se de uma doença grave e rara com um defeito genético no cromossomo 11 que faz com que a pessoa afetada não produza bem uma proteína chamada de “inibidor de C1“, causando um aumento da bradicinina. O paciente tem uma baixa da imunidade, além de edemas e inchaços na pele e área de mucosas. A doença é rara afetando cerca de 1 pessoa em cada 5 mil; estima-se que no Brasil há 18 mil casos e a taxa de mortalidade chega a ser de 30%.

Algumas vezes, os inchaços acontecem dentro do abdome e levam o paciente a ser internado com suspeita de apendicite ou de obstrução intestinal. Isto causa cirurgias desnecessárias e pode ocasionar muitos problemas.

COMO RECONHECER A DOENÇA?  

O quadro é de edema da pele e mucosa (boca, olhos, genitália), mas sem a coceira e vermelhidão que caracterizam a urticária e as alergias da pele. O Serviço de Imunologia Clínica da UFRJ, com a coordenação a Profa. Solange do Valle, reuniu hoje cerca de 50 portadores da doença de todo o Brasil para discutir as necessidades e problemas comuns aos portadores. Esses sintomas aparecem a toda hora e acontecem vários casos em pessoas da mesma família. Os inchaços se tornam piores na adolescência e no adulto e podem durar até 5 dias.

QUER MAIS INFORMAÇÕES?

Acesse o site da ABRANGHE (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) –www.abranghe.org.br – ou pelo telefone (11) 2503-2542 para obter uma lista de todos os hospitais de referência no Brasil.

http://protetoresdapele.org.br/hoje-e-o-dia-mundial-de-conscientizacao-do-angioedema-hereditario/

Conscientização Internacional de Angioedema Hereditário - 17 de maio de 2013 em São Paulo

Angioedema é uma doença de difícil diagnóstico

www.camara.sp.gov.br

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário trouxe à Câmara Municipal um seminário nesta sexta-feira, fornecendo informações sobre a doença para pacientes e a comunidade médica. “Estamos aceitando qualquer divulgação, pois ela já é identificada há quase duzentos anos, só que como pacientes não conseguiam diagnóstico preciso e rápido se esconderam até agora”, anunciou Liz Rezende Togni, vice-presidente da associação.

Os principais sintomas do angioedema são a aparição de inchaços subcutâneos, nos chamados momentos de crise. “Nessas horas a pessoa fica travada, mas a população precisa saber que o paciente é produtivo como qualquer outra pessoa no resto do tempo”, disse Liz. Os inchaços podem ocorrer nos membros, na região abdominal, provocando dores e vômitos, porém o mais grave é o edema de glote, fechamento da garganta que pode levar à morte.

Segundo os portadores da doença, muitas vezes os médicos tem dificuldade em identificá-la. A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, contou sua história. “Tomava injeções antigripais e tinha inchaço depois. Foi preciso muito tempo para descobrirem que era a picada da agulha que me provocava o edema”, lembrou.

Raquel disse que, em contato com outros pacientes, viu que, em diversos casos, pessoas passam por extração de vesícula e de apêndice quando na verdade o problema é o angioedema. Ou ainda, no caso de mulheres grávidas, o médico diagnostica erroneamente uma gravidez tubária.

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, contou Raquel, surgiu de um “grupinho que se comunicada através do Orkut”. Hoje, eles participam de encontros internacionais sobre a doença. Após idas à Argentina e Dinamarca, a presidente da associação contou que fora do país, os problemas são semelhantes. “Em todo lugar, a medicação ainda é de difícil acesso, é cara e, quando tem, os pacientes não tomam corretamente”, afirmou, colocando a luta pelos medicamentos como a principal bandeira do grupo.

(17/05/2013 - 12h45)

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Convite para o evento de conscientização internacional do AEH

Câmara Mnicipal de São Paulo no dia 17 de maio de 2013

7º Encontro de Pacientes do Rio de Janeiro 16/05/2013 - Dia Internacional de AEH

Conscientização e informação sobre AEH

Detalhes

 

Criado em 16 Maio 2013

Escrito por Priscila Viana

O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença genética cujos portadores apresentam episódios recorrentes e espontâneos de inchaço em várias partes do corpo, como pés, mãos, face, língua, laringe, genitais, mucosas do trato intestinais e outros órgãos internos. O AEH é desencadeado por traumas físicos (pequenos machucados, batidas locais, picadas de inseto, movimentos repetitivos, atritos com roupas e acessórios, exercícios que estressam a musculatura) ou emocionais (situações de medo, ansiedade, angústia e tristeza).
O Serviço de Imunologia Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/UFRJ) possui 90 pacientes em tratamento no ambulatório que funciona toda terça-feira, pela manhã, no 1º andar da unidade.
Em 16/05 comemora-se o Dia de Conscientização do Angioedema Hereditário, por isso o Serviço promoveu um encontro com seus pacientes e entidades que colaboram com a divulgação de informações sobre a doença. A Abranghe (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) reúne portadores de AEH para, entre outras coisas, orientar e informar sobre a doença. Já a AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) defende juridicamente os direitos dos portadores, informando sobre processos e encaminhamentos neste segmento.
AEH ainda não tem cura, mas é possível tratar os sintomas e fazer o controle com medicamentos. Essas drogas são importadas e não possuem registro no Brasil. Por ser uma doença rara, os médicos têm dificuldade de fechar o diagnóstico, enquanto isso, o portador em crise, pode ir a óbito.

                                                                Fotos dos participantes

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Universidade Federal do Rio de Janeiro Centro de Ciências da Saúde Faculdade de Medicina Hospital Universitário Clementino Fraga Filho Serviço de Imunologia

REUNIÃO DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH) Data: 16/05/2013       Horário: 08:30 h Local: Auditório Alice Rosa (12º andar) PROGRAMAÇÃO: 08:30 h – Apresentação do representante do grupo de pacientes com AEH do  HUCFF/UFRJ   -  Ulisses Carramaschi 08:45 h – Angioedema Hereditário (AEH)   -  Drª Solange O. R. Valle 09:00hs  - Papel da Associação Brasileira dos Portadores de AEH (Abranghe)  -  Raquel Martins 09:15 h – Papel da Associação dos Familiares e Amigos de Portadores de Doenças Raras (AFAG)  - Dra Maria Cecília de Oliveira 09:30 h – Discussão 10:30 h – Coffe-break  Apoio: ASBAI-RJ                                                Apoio: SHIRE                      Drª  Solange Oliveira Rodrigues Valle CHEFE DO SERVIÇO DE IMUNOLOGIA

Doenças Raras: Contribuições para uma política Nacional

Angioedema Hereditário entre as 18 doenças abrangidas pela Política Nacional 2009 e entre as 14 que tem tratamento farmacológico comercializado no Brasil.

Interfarma reúne governo, especialistas e associações em evento sobre Doenças Raras.
Cerca de 200 pessoas participaram do seminário "Doenças Raras: a situação brasileira no contexto global e a necessidade de implantação de uma política nacional"

1 - Introdução
2 - Doenças Raras, doenças negligenciadas e medicamentos órfãos
3 - O cenário no Brasil
4 - Barreiras à assistência no Brasil
5 - Experiências internacionais
6 - Propostas para uma Política Nacional de Doenças Raras no SUS

Acesse   http://www.interfarma.org.br/site2/cadernos/Doencas_Raras.pdf

"Com uma tiragem de duas mil impressões, a publicação será distribuída, nacionalmente, às autoridades do setor, médicos, pacientes, imprensa e demais interessados no tema".

Fonte: Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa

Doença rara entra no radar das múltis

Segunda-feira, 15 de abril de 2013

Doença rara entra no radar das múltis

Relegados a segundo plano em um passado recente, os laboratórios especializados em doenças raras começam a atrair a atenção das grandes farmacêuticas globais. Parte das tradicionais multinacionais começou a focar em pesquisas para esses tipos de tratamento e outras estão cobiçando ativos voltados para esse negócio para enriquecer seu portfólio.

http://www.valor.com.br/empresas/3086088/doenca-rara-entra-no-radar-das-multis

Fonte: Valor Econômico

Jornalista: Mônica Scaramuzzo