quinta-feira, 2 de maio de 2013

7º Encontro de Pacientes do Rio de Janeiro 16/05/2013 - Dia Internacional de AEH

Conscientização e informação sobre AEH






 
Criado em 16 Maio 2013
Escrito por Priscila Viana
Evento do Angioedema Hereditário
O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença genética cujos portadores apresentam episódios recorrentes e espontâneos de inchaço em várias partes do corpo, como pés, mãos, face, língua, laringe, genitais, mucosas do trato intestinais e outros órgãos internos. O AEH é desencadeado por traumas físicos (pequenos machucados, batidas locais, picadas de inseto, movimentos repetitivos, atritos com roupas e acessórios, exercícios que estressam a musculatura) ou emocionais (situações de medo, ansiedade, angústia e tristeza).
O Serviço de Imunologia Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/UFRJ) possui 90 pacientes em tratamento no ambulatório que funciona toda terça-feira, pela manhã, no 1º andar da unidade.
Em 16/05 comemora-se o Dia de Conscientização do Angioedema Hereditário, por isso o Serviço promoveu um encontro com seus pacientes e entidades que colaboram com a divulgação de informações sobre a doença. A Abranghe (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) reúne portadores de AEH para, entre outras coisas, orientar e informar sobre a doença. Já a AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) defende juridicamente os direitos dos portadores, informando sobre processos e encaminhamentos neste segmento.
AEH ainda não tem cura, mas é possível tratar os sintomas e fazer o controle com medicamentos. Essas drogas são importadas e não possuem registro no Brasil. Por ser uma doença rara, os médicos têm dificuldade de fechar o diagnóstico, enquanto isso, o portador em crise, pode ir a óbito.








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Universidade Federal do Rio de Janeiro
Centro de Ciências da Saúde
Faculdade de Medicina
Hospital Universitário Clementino Fraga Filho

Serviço de Imunologia





      REUNIÃO DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH)


Data: 16/05/2013      
Horário: 08:30 h
Local: Auditório Alice Rosa (12º andar)


PROGRAMAÇÃO:

08:30 h – Apresentação do representante do grupo de pacientes com AEH do  HUCFF/UFRJ   -  Ulisses Carramaschi


08:45 h – Angioedema Hereditário (AEH)   -  Drª Solange O. R. Valle


09:00hs  - Papel da Associação Brasileira dos Portadores de AEH (Abranghe)  -  Raquel Martins


09:15 h – Papel da Associação dos Familiares e Amigos de Portadores de Doenças Raras (AFAG)  - Dra Maria Cecília de Oliveira


09:30 h – Discussão


10:30 h – Coffe-break

 Apoio: ASBAI-RJ                                                Apoio: SHIRE                  

  

Drª  Solange Oliveira Rodrigues Valle
CHEFE DO SERVIÇO DE IMUNOLOGIA

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