Farmácias de alto custo de Campinas não atendem metade das liminares para remédios de doenças raras
Associação diz que atraso é de até um ano e
nem a determinação judicial resolve o problema. Com doenças raras, 12 pacientes
já morreram no Brasil.
Por Jornal da EPTV 1ª
Edição
Distribuição
de medicamentos atrasada prejudica moradores da Região de Campinas
Metade das liminares da Justiça para obter medicamentos de doenças
graves a pacientes na região de Campinas (SP) não é atendida. O atraso na
distribuição dos remédios é de até um ano para alguns pacientes.
De acordo com Associação dos familiares, Amigos e Portadores de Doenças
Graves (Afag), das 400 pessoas com doenças raras na região de Campinas que
atualmente são acompanhadas pela associação, 70% (280 pacientes) possuem
liminares na Justiça para conseguir medicamentos. No Brasil todo, 12 morreram
por causa da escassez de remédios, aponta a Afag.
Destas, 140 (50% do total) estão sem receber o medicamento e por isso
estão com o tratamento prejudicado. São liminares contra o Ministério da Saúde,
Secretaria Estadual de Saúde e até prefeituras da região. São todos tratamentos
de uso contínuo, que não podem ser interrompidos e, caso não sejam
administrados com regularidade, comprometem a melhora do paciente, o controle
dos sintomas mais graves e em alguns casos podem levar a óbito.
Érica da Silva Vitorino,
diretora da Afag, considera essa a pior falta da medicação em 13 anos (Foto:
Reprodução/EPTV)
Segundo a AFAG os relatos sobre a falta da entrega dos tratamentos
começaram em meados de junho de 2016 e ficaram muito frequentes há cerca deu um
ano. “Em 13 anos, nunca houve um desabastecimento tão grande e uma situação tão
nefasta e caótica. Esses medicamentos são drogas órfãs, ou seja, não se tem
outro paliativo. Fazer uma roleta russa com a vida do paciente é muito grave”,
desabafou Érica da Silva Vitorino, diretora da entidade.
Risco
de morte
A vendedora Fernanda Cinira Silva, que tem anemia plástica com HPN (uma
doença rara que ocorre pela má formação das plaquetas e dos glóbulos vermelhos
no sangue) está desde abril de 2017 sem receber a medicação que custa R$ 22 mil
cada frasco e não pode ser armazenado. Ela disse que poderia ter morrido se não
fosse uma doação.
“Eu tive paralisia do lado direito, perdi a fala, fiquei debilitada,
voltei a tomar medicamentos fortes e depois minha médica conseguiu uma doação
que eu passei a tomar e melhorei. Se não fosse isso, eu teria morrido”, relata
a vendedora.
A pedagoga Valéria Cecílio
Bueno de Oliveira mostra os poucos medicamentos que raciona para sobreviver às
crises (Foto: Reprodução/EPTV)
A pedagoga Valéria Cecílio Bueno de Oliveira, de Engenheiro Coelho,
está há um ano sem receber a medicação para angiodema hereditário, uma doença
rara que provoca edemas por todo o corpo e, dependendo da localização, pode ser
mortal caso a crise não seja controlada. Entre os medicamentos que ela usa,
dois custam R$10,5 mil por dosagem. Com poucos medicamentos guardados na
geladeira, ela tem de escolher a crise mais grave que manifesta no corpo para
poder aplicar o medicamento.
“Um paciente de angiodema tem muito medo de morrer. Se eu tiver crise
do pescoço pra baixo, eu aguento, não uso o remédio. Pra cima, tem de tomar,
pois pode inchar toda a via aérea superior, garganta e glote. Se isso
acontecer, você tem poucos minutos para sair da crise. Ou você tem de ter a
medicação ou dentro do hospital”, explicou a paciente.
Outro
lado
Procurado, o Ministério da Saúde disse que só poderia passar alguma
informação com o número da ação judicial, ou seja, de forma individual e não de
forma geral. A reportagem enviou os dados, mas ainda não obteve resposta.
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