HAEi Magazine - Dezembro de 2017

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Farmácias de alto custo de Campinas

Farmácias de alto custo de Campinas não atendem metade das liminares para remédios de doenças raras

Associação diz que atraso é de até um ano e nem a determinação judicial resolve o problema. Com doenças raras, 12 pacientes já morreram no Brasil.

Por Jornal da EPTV 1ª Edição

24/01/2018 12h32  

Distribuição de medicamentos atrasada prejudica moradores da Região de Campinas

Metade das liminares da Justiça para obter medicamentos de doenças graves a pacientes na região de Campinas (SP) não é atendida. O atraso na distribuição dos remédios é de até um ano para alguns pacientes.

De acordo com Associação dos familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), das 400 pessoas com doenças raras na região de Campinas que atualmente são acompanhadas pela associação, 70% (280 pacientes) possuem liminares na Justiça para conseguir medicamentos. No Brasil todo, 12 morreram por causa da escassez de remédios, aponta a Afag.

Destas, 140 (50% do total) estão sem receber o medicamento e por isso estão com o tratamento prejudicado. São liminares contra o Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde e até prefeituras da região. São todos tratamentos de uso contínuo, que não podem ser interrompidos e, caso não sejam administrados com regularidade, comprometem a melhora do paciente, o controle dos sintomas mais graves e em alguns casos podem levar a óbito.

Érica da Silva Vitorino, diretora da Afag, considera essa a pior falta da medicação em 13 anos (Foto: Reprodução/EPTV)

Segundo a AFAG os relatos sobre a falta da entrega dos tratamentos começaram em meados de junho de 2016 e ficaram muito frequentes há cerca deu um ano. “Em 13 anos, nunca houve um desabastecimento tão grande e uma situação tão nefasta e caótica. Esses medicamentos são drogas órfãs, ou seja, não se tem outro paliativo. Fazer uma roleta russa com a vida do paciente é muito grave”, desabafou Érica da Silva Vitorino, diretora da entidade.

Risco de morte

 

A vendedora Fernanda Cinira Silva, que tem anemia plástica com HPN (uma doença rara que ocorre pela má formação das plaquetas e dos glóbulos vermelhos no sangue) está desde abril de 2017 sem receber a medicação que custa R$ 22 mil cada frasco e não pode ser armazenado. Ela disse que poderia ter morrido se não fosse uma doação.

“Eu tive paralisia do lado direito, perdi a fala, fiquei debilitada, voltei a tomar medicamentos fortes e depois minha médica conseguiu uma doação que eu passei a tomar e melhorei. Se não fosse isso, eu teria morrido”, relata a vendedora.

         A pedagoga Valéria Cecílio Bueno de Oliveira mostra os poucos medicamentos que raciona para sobreviver às crises (Foto:   Reprodução/EPTV)

A pedagoga Valéria Cecílio Bueno de Oliveira, de Engenheiro Coelho, está há um ano sem receber a medicação para angiodema hereditário, uma doença rara que provoca edemas por todo o corpo e, dependendo da localização, pode ser mortal caso a crise não seja controlada. Entre os medicamentos que ela usa, dois custam R$10,5 mil por dosagem. Com poucos medicamentos guardados na geladeira, ela tem de escolher a crise mais grave que manifesta no corpo para poder aplicar o medicamento.

“Um paciente de angiodema tem muito medo de morrer. Se eu tiver crise do pescoço pra baixo, eu aguento, não uso o remédio. Pra cima, tem de tomar, pois pode inchar toda a via aérea superior, garganta e glote. Se isso acontecer, você tem poucos minutos para sair da crise. Ou você tem de ter a medicação ou dentro do hospital”, explicou a paciente.

Outro lado

Procurado, o Ministério da Saúde disse que só poderia passar alguma informação com o número da ação judicial, ou seja, de forma individual e não de forma geral. A reportagem enviou os dados, mas ainda não obteve resposta.

Boletim ASBAI junho de 2017

“ABC” dos sinais de alerta do AEH.

Artigo científico publicado no International Archives of Allergy and Immunology. e Boletim Asbai

Método mnemônico como sinais de alerta para AEH como ferramenta diagnóstica, ou seja, o “ABC” dos sinais de alerta do AEH. 

"Artigo oportuno, direto, sucinto, prático. Sinais de alerta para médicos e pacientes.

Angioedema (face, extremidades, genitais)

Bradicinina (Desbalanço da bradicinina: aumento )

C1 esterase (Deficiência deste biomarcador)

Distress (Desencadeantes: trauma, stress, menstruação, etc.)

Epinefrina não responsivo (edema)

Família (75%-85% dos casos doença autossômica dominante).

Glote/Gastrointestinal - edema (presente em até 85% dos pacientes)" Dra. N.Ferraroni