III Evento Científico - Fórum de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos - São Paulo 18/03/2014

Programação do Evento - 18/03/2014

01. MESA DE ABERTURA - 09h / 09h30

HELVÉCIO MIRANDA - Secretário de Atenção à Saúde – MS

DAVID UIP - Secretário de Saúde do Estado de SP

FLAVIO FAVA - Presidente da Fundação Faculdade de Medicina da USP

WILSON ALECRIM - Presidente do CONASS (Conselho Nacional dos Secretários de Saúde)

ANTONIO BRITTO - Presidente Executivo da Interfarma

FLORENTINO CARDOSO – Presidente da Associação Médica Brasileira (AMB).

02. POLÍTICA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS - 9h30 / 10h15

PRESIDENTE DA MESA: RENILSON REHEM - Coordenador Científico

HELVÉCIO MIRANDA - Secretário de Atenção à Saúde (Ministério da Saúde)

03. ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E O CONGRESSO NACIONAL: O QUE FAZER? - 10H15 / 11h45

PRESIDENTE DA MESA: ELEUSES PAIVA  - Deputado Federal

DARCISIO PERONDI - Deputado Federal e Presidente da Frente Parlamentar de Saúde

MARA GABRILLI - Deputada Federal e Fundadora do Instituto Mara Gabrilli

04. ALMOÇO - 12h – 13h15

05. DOENÇAS RARAS NO BRASIL E NO MUNDO: EPIDEMIOLOGIA, PANORAMA REGULATÓRIOE ACESSO A MEDICAMENTOS . 13h15 / 14H15

PRESIDENTE DA MESA: GIOVANNI GUIDO CERRI - Diretor da Faculdade de Medicina da USP 

YANN LE CAM – CEO Eurordis

História e panorama na União Européia

DEREK GAVIN – Diretor de Desenvolvimento Nord

História e panorama nos Estados Unidos

MAGDA CARNEIRO-SAMPAIO - Rede de Doenças Raras do Estado de São Paulo (Rede Dora) e Instituto da Criança - HC/USP

Projeto-modelo de rede de Atenção Básica, Secundária e Terciária para Doenças Raras

06. MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E ACESSO NO BRASIL: PERSPECTIVAS NA CONITEC. - 14h15 / 15h

PRESIDENTE DA MESA: CLAUDIO CORDOVIL - Coordenador Científico

CLARICE PETRAMALE - Diretora da Conitec e do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS).

07. ECONOMIA DA SAÚDE X VALORES SOCIAIS: UM OLHAR ALTERNATIVO - 15h / 16h15

PRESIDENTE DA MESA: VERA KOCH - INSTITUTO DA CRIANÇA HC/USP

MIGUEL KOTTOW - Universidade do Chile

A regra do resgate na definição de prioridades médicas: Limites e potencialidades éticas

FERMIN ROLAND SCHRAMM - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)

Bioética da proteção e tratamento de doenças raras no Brasil

DENIZAR VIANNA ARAÚJO – Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)

As análises econômicas em saúde impõem ou refletem valores sociais?

08. ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E REGULAÇÃO: NOVAS ABORDAGENS  - 16h15 / 17h25

PRESIDENTE DA MESA: WILSON DUARTE ALECRIM -  Presidente CONASS (Conselho Nacional dos Secretários de Saúde)

DENIZAR VIANNA ARAÚJO – Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)

Como são praticadas as ATS no Brasil (com foco em doenças raras)

KEVIN MARSH -  Diretor Europeu de Modelagem, EVIDERA

Como incorporar múltiplos critérios nas Avaliações de Tecnologias em Saúde?

09. ACESSO AOS MEDICAMENTOS ÓRFÃOS NA VISÃO DOS PACIENTES  - 17h25 – 18h

PRESIDENTE DA MESA: MARIA JOSÉ DELGADO FAGUNDES - Interfarma

REGINA PRÓSPERO – Presidente da APMPS-DR Associação Paulista de Familiares, Amigos e Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras

VIRGINIA LLERA - Presidente da fundación Geiser

ENCERRAMENTO - 18h

ANTONIO BRITTO - Presidente da Interfarma

SÉRGIO BRAGA  - Presidente da Expressa