quinta-feira, 20 de setembro de 2012

São José dos Campos recebe ciclo de palestras



Encontro leva à cidade esclarecimento sobre doenças raras

O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) realizará em São José dos Campos no sábado (22/9), a partir das 8h30, o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.

Um dos assuntos abordados será a Doença de Pompe, enfermidade neuromuscular degenerativa, de causa genética, que, apesar de tratável, ainda é pouco conhecida pela classe médica.

Pompe é facilmente confundida com outras doenças por ter como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressivamente, a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros.
Um importante sintoma de Pompe é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A doença pode ocorrer em crianças, adultos e em bebês, de forma mais severa.

O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiências e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José dos Campos, além das entidades Encontrar, Associação Brasileira de Miastenia Grave (Abrami), Associação Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Operação Conta Gotas, Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário (Abranghe) e Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri).  

O evento é aberto ao público e a entrada, gratuita.

Serviço
Doenças Raras e as Deficiências
Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33, Vila Santa Luzia – São José dos Campos
Data: 22/9/2012
Horário: 8h30



9h
Apresentação do Mapa dos Municípios e as Deficiências
Sr. Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional V do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência
Prof. José Carlos Orosco – GEDR
9h45
Doença de Pompe
Dra. Mônica Órfão, neurologista de São José dos Campos
10h45
Imunodeficiência Primária
Dra. Tatiana Cavalleiro Camargo
Medica especialista em alergia e Imunologia pela Unifesp

Intervalo
13h
Workshop com Operação Conta Gotas
Dr. Esquindolele, clown de hospital
13h15
Porfiria
Michele Moussa
14h
Angioedema Hereditário
Raquel de Oliveira Martins, presidente ABRANGHE
14h45
Síndrome de Willians
Dra. Vera Alice Amaral, psicopedagoga, especialista em deficiência intelectual


3 comentários:

  1. gostaria de saber se portadores de angioedema hereditário pode tomar vitamina k?tenho 34 anos e a 1´crise foi aos 3 anos de idade,tive 3 casos de óbito na familia,meu pai,minha tia,e uma prima de apenas 15 anos de idade,por favor me respondam...

    ResponderExcluir
  2. Olá Ana Kelly, por favor, entre em contato pelo email abranghe@gmail.com para podermos orientá-la. Abraços

    ResponderExcluir
  3. Oi Ana Kelly, estou aguardando o seu email para podermos conversar. Obrigada

    ResponderExcluir