quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Dia Mundial das Doenças Raras - Brasília

foi representada, por pacientes, no Seminário: Dia Mundial das DR na Câmara dos Deputados em Brasília - 29/02/2012

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

Resolução SS - 89, de 9-9-2011 sobre solicitação de medicamento e nutrição enteral.

Estado de São Paulo Seção I


Palácio dos Bandeirantes
Av. Morumbi, 4.500 - Morumbi - CEP 05698-900 - Fone: 3745-3344
Nº 172 – DOE de 10/09/11 – Seção 1 - p.30
SERCRETARIA DA SAÚDE
GABINETE DO SECRETÁRIO
Resolução SS - 89, de 9-9-2011

Aprova, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.

O Secretário de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições legais, considerando:

a Lei Federal - 8.080, de 19 de Setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências;

o Decreto Federal - 7.508, de 28 de junho de 2011, que regulamenta a Lei - 8.080, de 19 de Setembro de 1990, para dispor sobre a organização do Sistema Único de Saúde – SUS, o planejamento da saúde, a assistência à saúde e a articulação interfederativa, e dá outras providências, com especial atenção ao disposto nos artigos 27º, 28º e 29º.

a Portaria do GM/MS - 3.916, de 30 de outubro de 1998, que aprova a Política Nacional de Medicamentos, que tem entre suas prioridades a promoção do uso de medicamentos genéricos e do uso racional de medicamentos junto à população, aos prescritores e aos dispensadores. a existência de Políticas Públicas de Saúde, definidas pelas portarias GM/MS - 4.217 de 28 de dezembro de 2010, que aprova as normas de financiamento e execução do Componente Básico da Assistência Farmacêutica e GM/MS - 2.981 de 26 de novembro de 2009 que aprova o Componente Especializado da Assistência Farmacêutica;

a Resolução do Conselho Nacional de Saúde - 338, de 6 de maio de 2004, que aprova a Política
Nacional de Assistência Farmacêutica, definindo como um de seus eixos estratégicos (art.2º, inciso I),
a garantia de acesso e equidade às ações de saúde, incluindo a Assistência Farmacêutica;

a Resolução SS-126, de 13 de agosto de 2009, que dispõe sobre a obrigatoriedade de prescrição e
dispensação de medicamentos com o nome genérico das substâncias que os compõe;

A RDC-Anvisa - 63, de 6 de julho de 2000, que aprova o Regulamento Técnico para fixar os requisitos mínimos exigidos para a Terapia de Nutrição Enteral;

a listagem padronizada de medicamentos do SUS, que é ferramenta importante para aplicação e efetividade da Política Nacional de Saúde, devendo ser respeitada e seguida pelos seus agentes, sempre que a mesma for satisfatória para atenção ao caso; que essa via administrativa deve analisar o benefício e segurança do medicamento, atendendo aos casos em que as terapias disponibilizadas pelo SUS podem ser complementadas por meio da melhor evidencia disponível na literatura científica.

Resolve:

Artigo 1º – Aprovar, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço cuja implantação se dará em conformidade ao disposto nos anexos, enquanto parte integrante da presente Resolução, visando o estabelecimento de fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.

Artigo 2º – Esta Resolução contém os anexos:

Anexo I – Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de medicamento e nutrição enteral;

Anexo II - Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento;

Anexo III - Laudo para avaliação de solicitação administrativa de nutrição enteral.

Artigo 3º - Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.

Secretario de Estado da Saude

Giovanni Guido Cerri Anexo I

ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.set.11/Iels172/E_R-SS-89_090911.pdf

Seminário: Dia Mundial de Doenças Raras - 29/02/2012 em Brasília

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Seminário de Doenças Raras - 25/02/2012 em Mauá-SP

Salão Nobre da Câmara Municicpal de Mauá - SP
09:30 às 16 horas
 Palestra: Conhecendo o AEH e a abranghe
           
 
      

‎1º. CONGRESO LATINO AMERICANO DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO

PROGRAMA

Presidente. Dr Fabiani José E. Argentina
Vicepresidente. Dra Grumach Anete. Brasil
Secretario General. Dr.René Baillieau
Coordinador General. Dr. Darío Josviack
Secretario de Actas. Dr. Daniel Vazquez

9.00 Recepción y bienvenida
Dra. Monica De Genaro Presidenta AAAIC
Dr. José E Fabiani
Presidente de Mesa: Dra Mónica De Genaro
Coordinador: Dr Daniel Vazquez
Secretarios:

09:30 Dra. Anete Grumach
        AEH en Brasil, evolución, experiencia y problemática

10:00 Dr. José E Fabiani
        AEH en Argentina, evolución, experiencia y problemática

10:30 Discusión

10:45 Pro. Konrad Bork (Alemania)
         Manifestaciones frecuentes y raras del AEH/ Frequent and rare clinical manifestations of  Hereditary Angioedema

11:15 Discusión

11:30 Café

Presidente: Dra Iris Medina
Coordinador Dr Darío Josviack
Secretários:

12:00 Prof. Konrad Bork ( Alemania)
         El Angioedema Hereditario sin deficiencia de C1-inhibidor/ Hereditary Angioedema without C1 Inibitor deficiency

12:30 Discusión

12:45 Prof. Marco Cicardi (Italia)
         Deficiencia Hereditaria del C1-Inhibidor sin ANGIOEDEMA / Hereditary C1 deficiency without ANGIOEDEMA

13:00 Discusión

Vespertino

Presidente: Dra. Marta Villaverde
Coordinador Dra Natalia Fili
Secretarios:

15:00 Dra. Inmaculada Martinez Saguer
         Manifestaciones y manejo del AEH en niños y adultos/ Manifestation and Management of HAE in Children and Adults

15:30 Dra. Inmaculada Martinez Saguer
         Manifestaciones y manejo del AEH en embarazo y lactancia/ Manifestation and Management of HAE during Pregnancy and Breast- feeding

16:00 Discusión

Presidente: Prof.Juan Carlos Muiño
Coordinador:Dr. Juan Carlos Debasa, Dr. Claudio Fantini
Secretarios:

16:30 Prof. Marco Cicardi
         Bradikinina nuevos tópicos en medicina/ Bradykinin new topics in medicine

17:00 discusión

17:15 café

17:40 MESA REDONDA CON LOS INVITADOS EXTRANJEROS Y LOS DELEGADOS DE LATINOAMERICA, DISCUSIÓN DE POSTER ORAL SELECCIONADOS. PRESENTACIÓN DE 10´ DE CASOS DUDOSOS POR COLEGAS DE LATINOAMÉRICA

19:00 FIN DEL CONGRESO RECONOCIMIENTO A LOS INVITADOS

sábado, 11 de fevereiro de 2012

sábado, 4 de fevereiro de 2012

Primeira Conferência Global de AEH - Maio de 2012 em Copenhague/DM


Pacientes, cuidadores, representantes da indústria e profissionais de saúde estão sendo convidados para a Conferência Global de Angioedema hereditário 2012 a ser realizada no Hotel ScandicSydhavnen em Copenhague dias 17 a 20 de maio de 2012.
No dia anterior, 16 de maio, será o dia de conscientização do angioedema hereditário.

O evento é organizado pela Organização Internacional de Doentes com deficiência do inibidor de C1.

O evento visa sensibilizar a comunidade médica e público em geral. Para um atendimento mais rápido, diagnóstico seguro e tratamento eficaz. O tema deste ano é "Advocacia e Acesso"

Mais informações no site

http://www.haeday.org/news/overview