terça-feira, 1 de junho de 2010

Portadores de AEH cadastrados como associados da ABRANGHE

Todos os portadores cadastrados foram contatados e concordaram em ser associados da ABRANGHE e serão alvos dos nossos objetivos como: representatividade junto aos órgãos públicos e privados, quando necessário; estatística de portadores no Brasil por região, sexo, idade, tempo de manifestação de crises sem diagnóstico, etc.; confecção de carteirinhas de associados; divulgação de todos os trabalhos da Associação, publicações científicas e conhecimento de todos os medicamentos disponíveis no mercado brasileiro e mundial; e outros

Numa listagem de mais de 120 portadores conhecidos cadastramos 80 - sendo 24 do sexo masculino e 56 do sexo feminino. Portanto, temos mais de 40 sem cadastramento, alguns por não termos o contato deles e outros porque não se manifestaram. Sabemos que com uma divulgação mais adequada podemos identificar outros portadores para se juntarem a nós.



8 comentários:

  1. É importante trazer mais relatos e informações, pois as vezes as pessoas não se cadastram por acharem que não tem muito aproveitamento. E vcs sabem: quando não estamos bem, é um conforto encontrarmos algo para nos apoiar. Ou pelo menos para trocar informações

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  2. É ISSO MESMO CARLA,OS SINTOMAS MUDAM DE PACIENTE PARA PACIENTE. EU FICAVA COM VERGONHA DE PERGUNTAR O QUÊ OS SENTIAM,POIS ME PARECIAM MUITO DIFERENTE. NÃO SOU EU A PORTADORA DE ANGIOEDEMA,É A MINHA FILHA,SOFRO QUANDO VEJO ELA EM CRISES,TEM DIAS QUE A MESMA NÃO CONSEGUE ANDAR DIREITO COM OS MEMBROS INCHADOS.ELA TEVE UM EPISÓDIO ONDE OS SEIOS FICARAM DEFEITUOSOS,AS CRISES SÃO INTENSAS E BASTANTES DOLOROSAS. PARA AS PESSOAS QUE NÃO CONHECEM ESSE PROBLEMA É DIFICÍL DE ENTENDER O QU~E AS OUTRAS SENTEM. FOI BASTANTE GRATIFICANTE ENCONTRAR ESSA ASSOCIAÇÃO.

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  3. Os pacientes/portadores que sentirem algum receio ou desconforto em publicar mensagens no blog, podem entrar em contato conosco via e-mail,ok?
    Somos gratas pelas adesões que vem acontecendo! O material informativo que estamos desenvolvendo está, a cada dia, mais completo.
    Cadastrem-se na nossa lista de portadores (que é totalmente confidencial), contem-nos suas histórias e troquem informações conosco! Isto é de fundamental importância!
    Nosso trabalho é muito sério e tem como um dos principais objetivos, divulgar o angioedema hereditário para que um número maior de médicos saibam como ele se apresenta, façam o diagnóstico mais rápido e com maior segurança.
    Sabemos exatamente como todos se sentem e estamos trabalhando muito para diminuir as dificuldades e aumentar a informação.

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  4. É MUITO DIFÍCIL SER SOZINHA NESSA DOENÇA. EU ME SENTIA ASSIM. AGORA SABENDO DA ASSOCIAÇÃO, FIQUEI MAIS ALIVIADA. QUERO SEMPRE ESTÁ EM CONTATO COM VOCÊS, POIS SOU SÓ EM MINHA CIDADE.
    UM ABRAÇO A TODOS
    TELMA REGINA

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  5. AKI EM CASA SOMOS 4 AFECTADOS E PERDI UM IRMAO HA 13 ANOS DESSA TERRIVEL DOENÇA QUE ATE ENTAO NAO SABIAMOS O QUE ERA FOI TERRIVEL. AGRADEÇO A MINHA QUERIDA MEDICA DRª HELOISA QUE PASSOU ESSE SITE E PODER FAZER PARTE DESSA ASSOCIAÇAO UM BRAÇO A TODOS...

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  6. Olá Rose
    Entre em contato com abranghe@gmail.com e conte sua história. Aguardo o seu cadastro como membro da Associação.

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  7. Meu primo se chama Izais Gomes da Silva,e descobrimos que ele e portador dessa doença,nos não temos amparo algum,do estado pois se trata de uma doença ainda desconhecida na área da medicina.

    Esse e o meu e-mail sinnycostas@hotmail.com

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  8. Minha filha tem portadora dessa doença sou de pesqueira Pernambuco preciso de ajuda pois ela tem 4 anos ellems2fofinha@gmail.com

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