Entrevista com Drª Anete Grumach sobre AEH

Cartaz de AEH - elaborado pela Abranghe

Material de divulgação de Angioedema Hereditário para ser afixado em hospitais

Doenças raras - uma prioridade de saúde pública

A Eurordis publicou em sua página da internet um artigo interessante sobre doenças raras. Já que estamos às vésperas do Dia das Doenças Raras (28 de fevereiro), vale a pena ler o artigo e aproveitar para conhecer o site da organização.

Doenças raras - uma prioridade de saúde pública | www.eurordis.org

Em português: http://www.eurordis.org/pt-pt

Pacientes identificados e cadastrados em 2011

Até hoje foram identificados e cadastrados 16 portadores de AEH que entraram em contato com a Abranghe através do seu email. Outros 13 casos estão sendo orientados e encaminhados para diagnóstico e outros 5 casos não confirmaram o diagnóstico.
Estamos percebendo que o poder da comunicação faz a diferença.
Agradecemos aos médicos e centros de referência, em várias partes do Brasil, que nos tem apoiado nas avaliações e diagnóstico, sempre com um atendimento rápido, eficiente e atencioso.

Contatos da Abranghe

Tel: 55-11-2503.2542
Móvel: 55-11-97454.6118
Email: abranghe@gmail.com
Site: abranghe.org.br

Convivendo com AEH - um manual para conhecer o angioedema hereditário

Elaborado pela Abranghe o manual de angioedema hereditário, dirigido à classe médica, pacientes e público em geral com o seguinte sumário:

. Visão básica do angioedema hereditário - AEH
. Herança autossômica dominante
. Caracterização da doença
. reconhecer o AEH pode ser difícil
. Sinais ou sintomas da crise
. Fatores desencadeantes
. Tratamentos disponíveis
. Orientaçaões e conclusões
. Abranghe
. Fontes

Disponível para distribuição aos cadastrados na Abranghe.

PRIMEIRO ENCONTRO DE PACIENTES COM ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH)

Artigo por Dr. Fábio Kushnir
Membro da ASBAI RJ

No dia 12 de novembro de 2010 aconteceu na sede da ASBAI - RJ o primeiro encontro de pacientes portadores de Angioedema Hereditário.
O evento foi organizado pela Presidente da ABRANGHE – Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário – Raquel Martins com apoio da ASBAI-RJ.
Os principais temas abordados foram:
• Apresentação da ABRANGHE
• Distribuição de material informativo
• A importância e o conteúdo do "Cartão de Identificação de Paciente"
• Representatividade dos pacientes junto aos órgãos públicos
• A importância das Associações de Pacientes
• Possibilidades terapêuticas
Além de 20 pacientes, o encontro contou com a presença dos especialistas da ASBAI-RJ: Dras. Solange Valle (Diretora Secretária) , Soloni Levy, Fátima Emerson e o Dr. Emmanuel Reis Martins e dos alergistas Dra. Anete Grumach de São Paulo e o Dr. Régis Campos da Bahia, ambos alergistas. A participação dos mesmos foi extremamente importante para esclarecer as dúvidas dos pacientes.
Houve também a oportunidade de receber o representante da Associação Internacional de Angioedema Henrik Boysen, que muito contribuiu com relatos da sua experiência na criação da Associação Internacional de AEH.
Para aqueles que não puderam comparecer e querem conhecer melhor a ABRANGHE ou tirar alguma dúvida sobre o Angioedema Hereditário, entrem em contato com a ABRANGHE pelo e-mail:abranghe@gmail.com

Galeria de Fotos: Acesse o link
http://www.asbairj.org.br/comunidade/artigos/angioedema/101125.asp