domingo, 30 de novembro de 2014

Resultado da Pesquisa


Resultado da pesquisa elaborada pela abranghe envolvendo 179 pacientes. Nosso agradecimento a todos.

    96,5% dos pacientes tinham o cartão de identificação em mãos. 
Aqueles que perderam ou foram roubados, entrem em contato.

  


De acordo com os comentários, os planos de saúde mais utilizados são:
- Unimed – 41,73%
- Bradesco  - 7,82%
    - Sul América – 7,82
- Amil – 6,08%
- Outros – 36,55%

A grande maioria dos pacientes não sabe o tipo de AEH, portanto, não podemos afirmar que o tipo III é o tipo mais comum, como registrado nesta pesquisa. 

Conforme novo consenso, o AEH agora é dividido apenas em :
                           - com deficiência de inibidor de C1 – tipos I e II
                           - sem deficiência de inibidor de C1 – tipo III e outras mutações


16,20% dos pacientes não tomam nenhum medicamento de controle
 7,26% só na crise 
  3,35% tomam medicamentos não  indicados para AEH.  
Um paciente comenta que nenhum medicamento resolve

A resposta NÃO indica o paciente que não fez a solicitação judicial, 
de acordo com os comentários. 



sábado, 8 de novembro de 2014

Simpósio de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do ABC

Participe! Primeiro Centro de Referência para Doenças Raras

segunda-feira, 3 de novembro de 2014

Lançamento de Ruconest®, nos Estados Unidos

Pharming e Salix anunciam o lançamento de Ruconest® nos EUA para o tratamento da crise aguda em doentes com angioedema hereditário (AEH)

"Leiden, Holanda, Raleigh, NC, 03 de novembro de 2014 - Pharming Group NV (EURONEXT: PHARM) e Salix Pharmaceuticals, Ltd. (NASDAQ: SLXP) anunciou hoje o lançamento de RUCONEST® (inibidor de C1 esterase [recombinante] 50 UI / kg nos Estados Unidos para o tratamento de crises de angioedema hereditário em adultos e adolescentes com (AEH). A eficácia em estudos clínicos não foi estabelecida em doentes com AEH em crises de laringe".

"O anúncio de hoje segue a aprovação julho da droga pela Food and Drug Administration".

"Ruconest pode ser administrado pelo paciente após receber treinamento, por um profissional de saúde. Ruconest é mais de 98% puro, e uma vez que não é feito a partir de plasma humano, não tem qualquer risco conhecido de transmissão de vírus que podem ser encontrados no sangue humano"