Áudio apresentado pela Radio TSF de Portugal
A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário trouxe à Câmara Municipal um seminário nesta sexta-feira, fornecendo informações sobre a doença para pacientes e a comunidade médica. “Estamos aceitando qualquer divulgação, pois ela já é identificada há quase duzentos anos, só que como pacientes não conseguiam diagnostico preciso e rápido se esconderam até agora”, anunciou Liz Rezende Togni, vice-presidente da associação.
Os principais sintomas do angioedema são a aparição de inchaços subcutâneos, nos chamados momentos de crise. “Nessas horas a pessoa fica travada, mas a população precisa saber que o paciente é produtivo como qualquer outra pessoa no resto do tempo”, disse Liz. Os inchaços podem ocorrer nos membros, na região abdominal, provocando dores e vômitos, porém o mais grave é o edema de glote, fechamento da garganta que pode levar à morte.
Segundo os portadores da doença, muitas vezes os médicos tem dificuldade em identificá-la. A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, contou sua história. “Tomava injeções antigripais e tinha inchaço depois. Foi preciso muito tempo para descobrirem que era a picada da agulha que me provocava o edema”, lembrou.
Raquel disse que, em contato com outros pacientes, viu que, em diversos casos, pessoas passam por extração de vesícula e de apêndice quando na verdade o problema é o angioedema. Ou ainda, no caso de mulheres grávidas, o médico diagnostica erroneamente uma gravidez tubária.
A Associação
A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, contou Raquel, surgiu de um “grupinho que se comunicada através do Orkut”. Hoje, eles participam de encontros internacionais sobre a doença. Após idas à Argentina e Dinamarca, a presidente da associação contou que “fora do país, os problemas são semelhantes. “Em todo lugar, a medicação ainda é de difícil acesso, é cara e, quando tem, os pacientes não tomam corretamente”, afirmou, colocando a luta pelos medicamentos como a principal bandeira do grupo.
O encontro teve apoio do Grupo de Estudos de Doenças Raras (G.E.D.R.) e do vice-presidente da Câmara Municipal, vereador Marco Aurélio Cunha (PSD), que além de vereador, é médico-ortopedista e irmão remido da Santa Casa de São Paulo. Marco Aurélio está junto na apoia a iniciativa desde o início dos estudos do grupo, em 2009.
