quarta-feira, 13 de junho de 2012

Reunião de AEH - Argentina 2012 - I Congresso latino-americano


A Abranghe participou da Reunião de AEH com  pacientes, médicos e convidados, no dia 01 de junho por ocasião do I Congresso Latino-americano de AEH em Buenos /aires - Argentina

Pela estimativa de 1 paciente para 50.000 habitantes, a Argentina tem 822 portadores contra 3.926 no Brasil (dados apresentados pelo Dr. J.Fabiani). No momento a Associação Argentina registra 240 pacientes.

Três desafios para os próximos 3 anos na Argentina:
. diagnóstico de todos os pacientes
. acesso, sem barreiras, aos medicamentos
. tratamento de crises em domicílio - auto aplicação

Comprometimento do paciente consigo mesmo:
. ir atrás, não esperar
. avaliar sua condição
. dispor dos medicamentos
. tratar os episódios
elaborar um plano de emergência:
. saber a quem chamar e onde ir
. antecipar-se à emergência junto ao hospital, pois eles não estão preparados e/ou acostumados a conhecer a tratar AEH



Fotos extraídas do facebook da Associação Argentina de AEH

domingo, 10 de junho de 2012

Resolução SS - 89, de 9-9-2011 - Solicitação administrativa de medicamento no Estado de São Paulo

Esta resolução já foi publicada neste blog em 28 de fevereiro de 2012.

(Resolução SS-89, de 09 de setembro de 2011)

Aprova, no âmbito da Pasta, Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa
para fornecimento de medicamento e nutrição enteral.

Norma de Serviço para o fluxo e critérios de solicitação administrativa para fornecimento de

medicamento e nutrição enteral

1. A solicitação administrativa de medicamento e nutrição enteral dirigida à Secretaria de Estado da

Saúde de São Paulo deverá conter os documentos abaixo relacionados:

1.1. Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral, a ser

disponibilizado pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, devidamente preenchido, de forma

completa e legível, por profissional responsável pela prescrição ao paciente interessado;

1.2. Receita de medicamento ou de nutrição enteral, preenchida de forma completa e legível, em duas

vias, no receituário profissional ou institucional, contendo:

a) nome completo do paciente;

b) nome genérico sem códigos ou abreviaturas;

c) posologia e duração total do tratamento;

d) nome do profissional e seu número de inscrição no respectivo Conselho Regional do Estado de São

Paulo;

e) data, assinatura e carimbo do profissional;

f) endereço completo do local de trabalho do profissional (unidade de saúde pública ou privada -

hospital, ambulatório ou consultório médico).

1.3. Cópias de documentos pessoais do interessado:

a) Cadastro de Pessoas Físicas (CPF);

b) Registro Geral (RG);

c) Comprovante de residência com Código de Endereçamento Postal (CEP);

d) Cartão Nacional de Saúde (CNS).

Em caso de solicitação administrativa para menores de idade, que não possuam CPF ou RG,

apresentar a cópia da Certidão de Nascimento e documento do responsável.

1.4. Cópia de exames complementares que justifiquem a necessidade do medicamento ou nutrição

enteral solicitado. A SES/SP poderá solicitar outros exames, quando julgar necessário.

2. O profissional prescritor do receituário deverá ser obrigatoriamente o mesmo a preencher o Laudo

para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral.

3. Para protocolar a solicitação administrativa, as receitas terão validade de 30 (trinta) dias contados a

partir da data de sua prescrição.

4. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral com registro

na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), com autorização e comercialização no país.

5. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral que não

esteja contemplado nos Programas Oficiais de Assistência Farmacêutica.

6. Somente será recebida solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral para o

tratamento de doença crônica, em caráter ambulatorial de pacientes residentes no Estado de São

Paulo.

7. Não será recebida solicitação administrativa de fórmula de manipulação.

8. Não será recebida solicitação administrativa de associações de substâncias que são

disponibilizadas de maneira isolada pelo SUS.

9. A análise da solicitação administrativa será realizada por Comitê Técnico da Assistência

Farmacêutica da SES/SP.

10. A solicitação administrativa autorizada resultará no fornecimento por período máximo de:

a) 120 (cento e vinte) dias para nutrição enteral;

b) 180 (cento e oitenta) dias para medicamento.

11. Para renovação da solicitação administrativa, deverão ser apresentados a receita médica e o

Laudo para avaliação de solicitação administrativa de medicamento ou nutrição enteral atualizados,

além de exames comprobatórios da efetividade e segurança do tratamento.

Seleção de algumas informações importantes













sábado, 9 de junho de 2012

Fotos da Conferência Global de AEH - maio de 2012


Paciente da Malásia
Ele foi diagnosticado há dois anos e disse que há 3 meses é muito feliz porque encontrou a Renata sempre  sorridente no grupo de HAEi





   Representante da Associação de Portugal

Representantes do México e Henrik Boysen da Dinamarca

Festa de encerramento 


quinta-feira, 7 de junho de 2012

Solicitação de medicamentos através de ação judicial


A AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - é nossa parceira na solicitação de medicamentos através de ação judicial.
Os interessados devem entrar em contato com abranghe@gmail.com para maiores informações e relação de documentos.




quarta-feira, 6 de junho de 2012

HAE Global Conference - Dra. Anete Grumach

Participação da Dra. Anete Grumach na HAE Global Conference - Dinamarca - 17 a 20 de maio de 2012














HAE Global Conference - Apresentação do Brasil

HAE Global Conference - 17 a 20 de maio de 2012 em Kopenhagen - Dinamarca

Henrik Boysen - Diretor Executivo de HAEi











Apresentação de USA - Janet Long - HAEA Vice-Presidente