Encontro leva à cidade esclarecimento sobre doenças raras
O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) realizará em São José dos Campos no sábado (22/9), a partir das 8h30, o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.
Um dos assuntos abordados será a Doença de Pompe, enfermidade neuromuscular degenerativa, de causa genética, que, apesar de tratável, ainda é pouco conhecida pela classe médica.
Pompe é facilmente confundida com outras doenças por ter como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressivamente, a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros.
Um importante sintoma de Pompe é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A doença pode ocorrer em crianças, adultos e em bebês, de forma mais severa.
O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiências e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José dos Campos, além das entidades Encontrar, Associação Brasileira de Miastenia Grave (Abrami), Associação Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Operação Conta Gotas, Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário (Abranghe) e Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri).
O evento é aberto ao público e a entrada, gratuita.
Serviço
Doenças Raras e as Deficiências
Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33, Vila Santa Luzia – São José dos Campos
Data: 22/9/2012
Horário: 8h30
9h
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Apresentação do Mapa dos Municípios e as Deficiências
Sr. Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional V do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência
Prof. José Carlos Orosco – GEDR
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9h45
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Doença de Pompe
Dra. Mônica Órfão, neurologista de São José dos Campos
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10h45
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Imunodeficiência Primária
Dra. Tatiana Cavalleiro Camargo
Medica especialista em alergia e Imunologia pela Unifesp
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Intervalo
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13h
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Workshop com Operação Conta Gotas
Dr. Esquindolele, clown de hospital
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13h15
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Porfiria
Michele Moussa
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14h
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Angioedema Hereditário
Raquel de Oliveira Martins, presidente ABRANGHE
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14h45
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Síndrome de Willians
Dra. Vera Alice Amaral, psicopedagoga, especialista em deficiência intelectual
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