Texto original em http://www.haeday.org/news/607
16 de maio de 2012 foi reconhecido oficialmente como o Dia da Consciência de AEH nos Estados Unidos, após uma resolução do Congresso e aprovado por unanimidade no Senado.
A notícia vem depois de uma iniciativa da Associação americana de AEH para gerar o reconhecimento de melhor educação profissional e para destacar a necessidade de mais pesquisas destinadas a melhorar o diagnóstico e as opções de tratamento para os pacientes.
Janet Long Vice-Presidente Executiva da HAEA, disse: "Este primeiro dia da consciência anual de HAE vai colocar um holofote sobre HAE, seus sintomas, e o impacto que este transtorno desafiador tem sobre os pacientes e suas famílias.
O objetivo do hae dia :-) é aumentar a consciência de AEH entre a comunidade médica e público em geral, com o objetivo de criar condições de melhor e mais rápido atendimento médico e diagnóstico mais preciso para que os pacientes possam levar uma vida saudável . .
segunda-feira, 26 de março de 2012
quinta-feira, 22 de março de 2012
Novidades no Tratamento do Angiodema Hereditário
Am J Health-Syst Pharm—Vol 68 Nov 15, 2011, p. 21-29
Autores: Michael C. Thomas e Samith Shah
Resumo: O Angioedema Hereditário é uma desordem genética rara, que ocorre aproximadamente a cada 1 entre 50.000 pessoas. É causada por uma deficiência functional ou absoluta na proteina Inibidor C1 de esterase, o que leva a uma ativação desregulada de brandicinina e subsequente edema. O edema ocorre com maior frequência nas extremidades ou no abdomen, mas pode também afetar as vias respiratórias superiores. Nos Estados Unidos, o tratamento e a profilaxia dos ataques associados ao AEH encontravam-se limitados, até a aprovação recente de dois produtos (humanos) inibidores de C1 esterase (Cinryze [Sanquin Blood Supply Foundation, Amsterdam, Holanda] e Berinert [CSL behring GmbH, King of Prussia, PA]) e ecallantine, um inibidor de kallikrein. Em 2008, Cinryze foi aprovado pela Food and Drug Adminisntration (FDA) para ser aplicado como profilaxia de rotina nas crises de angioedema em adolescentes e adultos portadores de AHE. Um ano depois, Berinert foi aprovado para o tratamento de ataques abdominais ou faciais agudos em adolescentes e adultos. Em 2009, Ecallantine foi aprovado para tratamento.
O objetivo deste artigo é rever a epidemiologia, a patofisiologia, a apresentação do AEH e os dados clínicos para os novos tratamentos dos ataques agudos de edema causados por AEH.
Sumário: O AEH é caracterizado por mutações no gene Inibidor de C1, o que leva ou a uma expressão reduzida do Inibidor de C1 no plasma ou a expressão de um C1 funcionalmente limitado. O AEH é classificado em dois grandes tipos baseados na causa da deficiência do Inibidor de C1. O Tipo 1 de AEH é definido por uma expressão reduzida de Inibidor de C1 no plasma, enquanto o Tipo II é caracterizado pela expressão de uma disfuncão no Inibidor de C1. Dados clínicos foram revisados para os Inibidores de C1, ecallantide e icatibant, no tratamento dos ataques agudos de edema causados por AEH. O Inibidor de C1 leva a um alivio mais rápido do edema e é efetivo na diminuição da duração do edema. Estratégias para estabelecimento das dosagens incluem doses fixas e doses baseadas no peso do paciente. Estratégias melhores do que essas, para dosagens, não foram estabelecidas, mas doses fixas (500-1000 unidades) ou 20 unidades/quilograma têm se mostrado efetivas nas tentativas clínicas e relatos. As comparações feitas não sugerem que uma estratégia seja superior à outra nos ataques agudos de AEH em indivíduos de 16 anos de idade ou mais velhos. (Até a data de publicação deste artigo o Icatibant ainda não havia recebido aprovacão da FDA, embora seu uso já tivesse sido aprovado na Europa.) Mesmo assim, a indicação aprovada para tratamento agudo tem sido baseada no peso. Ecallantine é também eficaz no tratamento dos episodios agudos. Entretanto, a evidência disponível está limitada a uma única tentativa relatada em publicação. Icatibant tem mostrado efeitos variáveis em duas tentativas com placebo e controles ativos.
Conclusão: Em pacientes com AHE, a maioria dos episódios de edema somente envolvem a pele e o trato gastrointestinal, embora a obstrução causada por angioedema na laringe seja a causa mais comum de morte. A aplicação intravenosa do Inibidor de C1 deve ser considerada como a primeira opcão de tratamento nos ataques agudos de edema, devido ao seu efeito imediato e a sua eficácia, apesar de que não esteja claro se as doses fixas sejam melhores do que as doses baseadas no peso do paciente. Ecallantide pode ser considerado como a segunda opção de tratamento.
Sobre os autores:
Michael C. Thomas, PharM.D., BCPS, é Professor Assistente, Prática em Farmácia; e Samit Shah, Ph.D., é Professor Assistente, Ciências Farmacêuticas, na South University of Pharmacy, Savannah, Georgia.
Endereço para correspondência: Dr. Thomas at South University School
of Pharmacy, 709 Mall Boulevard, Savannah, GA 31406
(mcthomas@ southuniversity.edu).
Texto traduzido pela colaboradora da abranghe Ana Carvalho
Autores: Michael C. Thomas e Samith Shah
Resumo: O Angioedema Hereditário é uma desordem genética rara, que ocorre aproximadamente a cada 1 entre 50.000 pessoas. É causada por uma deficiência functional ou absoluta na proteina Inibidor C1 de esterase, o que leva a uma ativação desregulada de brandicinina e subsequente edema. O edema ocorre com maior frequência nas extremidades ou no abdomen, mas pode também afetar as vias respiratórias superiores. Nos Estados Unidos, o tratamento e a profilaxia dos ataques associados ao AEH encontravam-se limitados, até a aprovação recente de dois produtos (humanos) inibidores de C1 esterase (Cinryze [Sanquin Blood Supply Foundation, Amsterdam, Holanda] e Berinert [CSL behring GmbH, King of Prussia, PA]) e ecallantine, um inibidor de kallikrein. Em 2008, Cinryze foi aprovado pela Food and Drug Adminisntration (FDA) para ser aplicado como profilaxia de rotina nas crises de angioedema em adolescentes e adultos portadores de AHE. Um ano depois, Berinert foi aprovado para o tratamento de ataques abdominais ou faciais agudos em adolescentes e adultos. Em 2009, Ecallantine foi aprovado para tratamento.
O objetivo deste artigo é rever a epidemiologia, a patofisiologia, a apresentação do AEH e os dados clínicos para os novos tratamentos dos ataques agudos de edema causados por AEH.
Sumário: O AEH é caracterizado por mutações no gene Inibidor de C1, o que leva ou a uma expressão reduzida do Inibidor de C1 no plasma ou a expressão de um C1 funcionalmente limitado. O AEH é classificado em dois grandes tipos baseados na causa da deficiência do Inibidor de C1. O Tipo 1 de AEH é definido por uma expressão reduzida de Inibidor de C1 no plasma, enquanto o Tipo II é caracterizado pela expressão de uma disfuncão no Inibidor de C1. Dados clínicos foram revisados para os Inibidores de C1, ecallantide e icatibant, no tratamento dos ataques agudos de edema causados por AEH. O Inibidor de C1 leva a um alivio mais rápido do edema e é efetivo na diminuição da duração do edema. Estratégias para estabelecimento das dosagens incluem doses fixas e doses baseadas no peso do paciente. Estratégias melhores do que essas, para dosagens, não foram estabelecidas, mas doses fixas (500-1000 unidades) ou 20 unidades/quilograma têm se mostrado efetivas nas tentativas clínicas e relatos. As comparações feitas não sugerem que uma estratégia seja superior à outra nos ataques agudos de AEH em indivíduos de 16 anos de idade ou mais velhos. (Até a data de publicação deste artigo o Icatibant ainda não havia recebido aprovacão da FDA, embora seu uso já tivesse sido aprovado na Europa.) Mesmo assim, a indicação aprovada para tratamento agudo tem sido baseada no peso. Ecallantine é também eficaz no tratamento dos episodios agudos. Entretanto, a evidência disponível está limitada a uma única tentativa relatada em publicação. Icatibant tem mostrado efeitos variáveis em duas tentativas com placebo e controles ativos.
Conclusão: Em pacientes com AHE, a maioria dos episódios de edema somente envolvem a pele e o trato gastrointestinal, embora a obstrução causada por angioedema na laringe seja a causa mais comum de morte. A aplicação intravenosa do Inibidor de C1 deve ser considerada como a primeira opcão de tratamento nos ataques agudos de edema, devido ao seu efeito imediato e a sua eficácia, apesar de que não esteja claro se as doses fixas sejam melhores do que as doses baseadas no peso do paciente. Ecallantide pode ser considerado como a segunda opção de tratamento.
Sobre os autores:
Michael C. Thomas, PharM.D., BCPS, é Professor Assistente, Prática em Farmácia; e Samit Shah, Ph.D., é Professor Assistente, Ciências Farmacêuticas, na South University of Pharmacy, Savannah, Georgia.
Endereço para correspondência: Dr. Thomas at South University School
of Pharmacy, 709 Mall Boulevard, Savannah, GA 31406
(mcthomas@ southuniversity.edu).
Texto traduzido pela colaboradora da abranghe Ana Carvalho
Conferência Global de AEH - 17 a 20 de maio de 2012
Esta será a primeira conferência global que é conduzida por uma comunidade de pacientes, através da HAEi.
O tema da conferência deste ano é "Advocacia & Acesso", com foco na garantia de acesso ao diagnóstico e terapias em uma base mundial.
Outras informações acesse o site http://www.haei.org.br/
Mostre o seu apoio ao dia de AEH enviando um sorriso. Você pode enviar uma pequena mensagem e fazer upload de uma imagem.
Para enviar o seu sorriso para o mundo, separe uma foto (pode ser uma imagem qualquer) e acesse o link http://www.haeday.org/smile
sábado, 3 de março de 2012
sexta-feira, 2 de março de 2012
Agora o cartão do SUS é obrigatório
O cartão do SUS é obrigatório para qualquer atendimento médico.
Ele é gratuito e feito em qualquer Unidade Básica de Saúde ou AMA, mais próximo de sua casa. Basta levar um documento de identidade e um comprovante de residência e é retirado na hora.
http://www.idest.com.br/noticia.asp?id=34148
Ele é gratuito e feito em qualquer Unidade Básica de Saúde ou AMA, mais próximo de sua casa. Basta levar um documento de identidade e um comprovante de residência e é retirado na hora.
quinta-feira, 1 de março de 2012
29 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Los pacientes de angioedema denuncian el desconocimiento médico de
esta patología
JANO.es · 28 Febrero 2012 17:23
Una encuesta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF)
revela que el 92% de los encuestados con esta patología considera que
el conocimiento de los médicos es 'deficiente'.
La Asociación Internacional de Angioedema Familiar (AEH, por sus
siglas en inglés) ha desarrollado un estudio acerca de la enfermedad
que ha arrojado el dato de que "el 92 por ciento de los enfermos de
esta patología considera que el conocimiento del médico sobre la ella
es deficiente o muy deficiente". Esta patología se encuentra dentro de
las denominadas enfermedades raras, que celebran su día internacional
este miércoles 29 de febrero.
Además, en la misma encuesta, en la que ha participado la Asociación
Española de Angioedema Familiar (AEDAF), ninguno de los pacientes
entrevistados contestó que los conocimientos de los galenos fueran
buenos o muy buenos. Por ello, esta asociación denuncia el
"desconocimiento total" del angioedema familiar, que provoca la muerte
"la entre el 30 y el 40 por ciento de los enfermos no diagnosticados".
Todo esto hace que sea el propio paciente "el que se convierte en
médico, adquiriendo los conocimientos necesarios que luego puede
explicar al médico en cuestión", explica la presidenta de AEDAF, Sara
Smith. Sin embargo, esta situación no puede darse hasta que el
paciente es diagnosticado, circunstancia que no ocurre en el 67 por
ciento de los enfermos en España.
En este sentido, los representantes de la asociación nacional
manifiestan que "el tiempo medio entre la aparición de los síntomas y
su diagnóstico es de más de 10 años", lo que conlleva "un alto riesgo
de complicaciones graves y potencialmente mortales asociados con la
enfermedad".
Para erradicar esta problemática, advierten de que los síntomas más
comunes son "el dolor abdominal recurrente y la hinchazón de las
extremidades o la cara". Además, "más del 50 por ciento de los
afectados sufrirá al menos un ataque laríngeo a lo largo de su vida",
lo que supone el "principal riesgo de fallecimiento".
Otro hecho que ocurre con estos pacientes y que AEDAF denuncia es que
"un tercio de los pacientes son sometidos a intervenciones quirúrgicas
no necesarias debido a un error en el diagnóstico". Para Smith, "los
diagnósticos erróneos más comunes son la alergia o la intoxicación
alimenticia, así como apendicitis".
La asociación pone en relieve la reducción de la calidad de vida de
los pacientes al afirmar que estas personas "pueden verse debilitadas
por sus síntomas hasta 100 días al año". Pero el principal problema es
que el tratamiento indicado para los enfermos de angioedema familiar
-inhibidor de C1- "no se encuentra en todos los hospitales", concluye
Smith.
http://groups.google.com/group/red-slaai?hl=es.
Assinar:
Postagens (Atom)