7 de Dezembro de 2011 08:56
http://ultimosegundo.ig.com.br/brasil/sp/assembleia-aprova-projeto-de-lei-para-pacientes-com-doencas-rara/n1597392612275.html
A Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) aprovou nesta quarta-feira um projeto de lei que institui uma política estadual para pacientes com doenças raras. Se o projeto for sancionado pelo governador, Geraldo Alckmin (PSDB), São Paulo será o primeiro Estado do País a ter uma política específica para as doenças raras.
Histórias de portadores da doença: Pais e portadores de doença rara sofrem com falta de conhecimento
O texto aprovado pela Alesp prevê a criação de centros de referência com médicos e demais profissionais especializados nos principais hospitais públicos do Estado. Com isso, os pacientes esperam romper o círculo de ignorância que cerca a maior parte destas doenças que atingem cerca de 2,5 milhões de pessoas em São Paulo.
“Se for sancionada e efetivamente implantada pelo governo, a criação de uma política para doenças raras vai criar espaços nos hospitais onde haverá tanto o desenvolvimento de pesquisas quanto a formação de profissionais de saúde e a redução da desinformação médica sobre estas doenças”, disse a antropóloga Adriana Dias, do Instituto Baresi, especializado no apoio a portadores de doenças raras.
Segundo o projeto de autoria do deputado Edinho Silva (PT), doença rara é aquela que atinge no máximo uma a cada duas mil pessoas. No mundo todo já foram catalogados mais de cinco mil tipos diferentes sendo que 80% delas têm origem genética.
No Brasil: Doença rara conta com 14 centros de referência
Estudos mostram que as doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no mundo, respondendo por 35% das mortes de crianças com até um ano de idade.
O principal entrave é a falta de informação de médicos e profissionais de saúde sobre as doenças. Isso faz com que muitas vezes os pacientes enfrentem diagnósticos e tratamentos errados que podem causar danos físicos irreparáveis ou até a morte. Na União Europeia, 25% dos pacientes com doenças raras demoraram entre cinco e 30 anos desde os primeiros sintomas até o diagnóstico correto.
Segundo Edinho Silva, a ideia de criar uma política de saúde específica para este tipo de paciente surgiu durante uma audiência pública sobre a osteogênese imperfeita, doença desconhecida em muitos hospitais mas que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país.
“A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”, disse Edinho.
A Secretaria Estadual de Saúde participou das negociações que levaram à aprovação do projeto mas, segundo a assessoria de imprensa, não pode fornecer informações enquanto o texto não for sancionado e regulamentado pelo governo.
quarta-feira, 7 de dezembro de 2011
domingo, 4 de dezembro de 2011
Estado de São Paulo - Página A-24 Caderno de Saúde - O Estado de São Paulo – página A-24 Caderno de Saúde - 02 de dezembro de 2011 | 22h 00
Em 4 anos, SP duplica gastos com remédios por determinação judicial
Foram R$ 700 milhões despendidos só no ano passado para atender a 25 mil ações judiciais
http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,em-4-anos-sp-duplica-gastos-com-remedios-por-determinacao-judicial,805979,0.htm.
Fernanda Bassette
Em quatro anos, a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo teve quase dobrados os gastos com a compra de medicamentos e produtos diversos exigidos por determinação judicial. Em 2007, o Estado gastou R$ 400 milhões para atender a 8 mil ações; em 2010 foram gastos R$ 700 milhões para 25 mil ações.
Os itens mais pedidos são para diabete, que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de remédios de alto custo - em geral para tratamento de alguns tipos de câncer, como drogas para quimioterapia oral, ou de doenças raras.
É o caso da empresária Francisca Bruzzi, de 50 anos, que precisou recorrer à Justiça para conseguir dar continuidade ao tratamento do marido, Raimundo, de 61. Diagnosticado com mieloma múltiplo (um tipo de câncer na medula) em 2008, ele tentou vários tratamentos e passou por transplante de medula, mas nada deu certo. A única alternativa para ele é o medicamento Revlimid, que não é vendido no Brasil e custa cerca de R$ 16,5 mil -preço de uma caixa com 30 comprimidos. “Entrei na Justiça em março e o juiz determinou a entrega do medicamento. O Estado me entregou, em setembro, um remédio similar, bem mais barato, fabricado na Índia e sem comprovação científica”, diz Francisca.
O Estado forneceu a ela o remédio similar, chamado Lenalid, que tem o mesmo princípio ativo do de marca (lenalidomida). Teoricamente, ele oferece os mesmos efeitos ao paciente e custa R$ 790 - 5% do valor do remédio de marca.“A médica do meu marido disse que não recomenda o consumo de um remédio sem comprovação científica da sua eficácia. Por isso, ele está sem receber tratamento”, conta Francisca.
Medida comum.
O secretário de Saúde, Giovanni Guido Cerri, diz que a secretaria recorre às drogas genéricas ou similares quando o juiz não especifica na decisão o nome do medicamento de marca e sim o princípio ativo (mais informações nesta página). No caso da lenalidomida, atualmente existem dez ações em andamento: em cinco delas, o Estado entrega o remédio de marca e em cinco, o indiano.
O hematologista Celso Massumoto, da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), diz que os médicos costumam receitar o remédio de marca, mas que a maior dificuldade é o preço. “Em geral, os laboratórios costumam seguir as exigências internacionais. Em tese, o remédio indiano produz o mesmo efeito e custa muito menos.”E não é só a lenalidomida que apresenta versões similares ou genéricas. Segundo dados da secretaria, há 118 ações para fornecimento de anastrazol - droga usada no tratamento de câncer de mama.
Em 95 delas, o Estado fornece a versão genérica e para as outras 13, entrega a droga de referência (Arimidex).
A mesma coisa acontece com 131 ações que pedem o medicamento letrozol - também para câncer de mama. Em 116 casos, o Estado fornece a droga genérica; nas 15 restantes, entrega a versão de marca (Femara).
A aposentada Alda Scurzio Mantovani, de 70 anos, trata um câncer de mama e também foi à Justiça. Por dois anos, ela comprou o remédio, que custava cerca de R$ 500 por mês. Mas foi à Justiça quando se endividou. Alda precisava do Arimidex, mas recebeu a versão genérica do Estado. “Algumas vezes me peguei pensando: será que esse remédio tem o mesmo efeito do de marca? Fiquei com dúvida, porque o câncer é uma doença muito difícil, mas o meu médico me tranquilizou”, diz.
Doenças raras.
Pacientes que sofrem com doenças raras reclamam da demora para o fornecimento de medicamentos.
A Associação Brasileira de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (ABHPN) afirma que 16 pacientes já receberam liminares ou sentenças que garantem acesso a um remédio essencial para o tratamento, mas ainda aguardam o fornecimento do Estado.A doença afeta 1 a cada 100 mil pessoas e é hereditária. Causa uma anemia crônica e aumenta as chances de trombose. Fernanda Tavares, advogada que atende a ABHPN, afirma que alguns pacientes demoram mais de 60 dias para receber o remédio - prazo concedido para a secretaria cumprir a decisão. Em nota, a secretaria critica a “enxurrada de decisões judiciárias obrigando o governo a comprar medicamentos não padronizados, alguns sem registro”. / COLABOROU ALEXANDRE GONÇALVES
Foram R$ 700 milhões despendidos só no ano passado para atender a 25 mil ações judiciais
http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,em-4-anos-sp-duplica-gastos-com-remedios-por-determinacao-judicial,805979,0.htm.
Fernanda Bassette
Em quatro anos, a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo teve quase dobrados os gastos com a compra de medicamentos e produtos diversos exigidos por determinação judicial. Em 2007, o Estado gastou R$ 400 milhões para atender a 8 mil ações; em 2010 foram gastos R$ 700 milhões para 25 mil ações.
Os itens mais pedidos são para diabete, que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de remédios de alto custo - em geral para tratamento de alguns tipos de câncer, como drogas para quimioterapia oral, ou de doenças raras.
É o caso da empresária Francisca Bruzzi, de 50 anos, que precisou recorrer à Justiça para conseguir dar continuidade ao tratamento do marido, Raimundo, de 61. Diagnosticado com mieloma múltiplo (um tipo de câncer na medula) em 2008, ele tentou vários tratamentos e passou por transplante de medula, mas nada deu certo. A única alternativa para ele é o medicamento Revlimid, que não é vendido no Brasil e custa cerca de R$ 16,5 mil -preço de uma caixa com 30 comprimidos. “Entrei na Justiça em março e o juiz determinou a entrega do medicamento. O Estado me entregou, em setembro, um remédio similar, bem mais barato, fabricado na Índia e sem comprovação científica”, diz Francisca.
O Estado forneceu a ela o remédio similar, chamado Lenalid, que tem o mesmo princípio ativo do de marca (lenalidomida). Teoricamente, ele oferece os mesmos efeitos ao paciente e custa R$ 790 - 5% do valor do remédio de marca.“A médica do meu marido disse que não recomenda o consumo de um remédio sem comprovação científica da sua eficácia. Por isso, ele está sem receber tratamento”, conta Francisca.
Medida comum.
O secretário de Saúde, Giovanni Guido Cerri, diz que a secretaria recorre às drogas genéricas ou similares quando o juiz não especifica na decisão o nome do medicamento de marca e sim o princípio ativo (mais informações nesta página). No caso da lenalidomida, atualmente existem dez ações em andamento: em cinco delas, o Estado entrega o remédio de marca e em cinco, o indiano.
O hematologista Celso Massumoto, da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), diz que os médicos costumam receitar o remédio de marca, mas que a maior dificuldade é o preço. “Em geral, os laboratórios costumam seguir as exigências internacionais. Em tese, o remédio indiano produz o mesmo efeito e custa muito menos.”E não é só a lenalidomida que apresenta versões similares ou genéricas. Segundo dados da secretaria, há 118 ações para fornecimento de anastrazol - droga usada no tratamento de câncer de mama.
Em 95 delas, o Estado fornece a versão genérica e para as outras 13, entrega a droga de referência (Arimidex).
A mesma coisa acontece com 131 ações que pedem o medicamento letrozol - também para câncer de mama. Em 116 casos, o Estado fornece a droga genérica; nas 15 restantes, entrega a versão de marca (Femara).
A aposentada Alda Scurzio Mantovani, de 70 anos, trata um câncer de mama e também foi à Justiça. Por dois anos, ela comprou o remédio, que custava cerca de R$ 500 por mês. Mas foi à Justiça quando se endividou. Alda precisava do Arimidex, mas recebeu a versão genérica do Estado. “Algumas vezes me peguei pensando: será que esse remédio tem o mesmo efeito do de marca? Fiquei com dúvida, porque o câncer é uma doença muito difícil, mas o meu médico me tranquilizou”, diz.
Doenças raras.
Pacientes que sofrem com doenças raras reclamam da demora para o fornecimento de medicamentos.
A Associação Brasileira de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (ABHPN) afirma que 16 pacientes já receberam liminares ou sentenças que garantem acesso a um remédio essencial para o tratamento, mas ainda aguardam o fornecimento do Estado.A doença afeta 1 a cada 100 mil pessoas e é hereditária. Causa uma anemia crônica e aumenta as chances de trombose. Fernanda Tavares, advogada que atende a ABHPN, afirma que alguns pacientes demoram mais de 60 dias para receber o remédio - prazo concedido para a secretaria cumprir a decisão. Em nota, a secretaria critica a “enxurrada de decisões judiciárias obrigando o governo a comprar medicamentos não padronizados, alguns sem registro”. / COLABOROU ALEXANDRE GONÇALVES
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