quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

Convivendo com AEH - um manual para conhecer o angioedema hereditário



Elaborado pela Abranghe o manual de angioedema hereditário, dirigido à classe médica, pacientes e público em geral com o seguinte sumário:

. Visão básica do angioedema hereditário - AEH
. Herança autossômica dominante
. Caracterização da doença
. reconhecer o AEH pode ser difícil
. Sinais ou sintomas da crise
. Fatores desencadeantes
. Tratamentos disponíveis
. Orientaçaões e conclusões
. Abranghe
. Fontes

Disponível para distribuição aos cadastrados na Abranghe.

domingo, 23 de janeiro de 2011

PRIMEIRO ENCONTRO DE PACIENTES COM ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH)

Artigo por Dr. Fábio Kushnir
Membro da ASBAI RJ

No dia 12 de novembro de 2010 aconteceu na sede da ASBAI - RJ o primeiro encontro de pacientes portadores de Angioedema Hereditário.
O evento foi organizado pela Presidente da ABRANGHE – Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário – Raquel Martins com apoio da ASBAI-RJ.
Os principais temas abordados foram:
• Apresentação da ABRANGHE
• Distribuição de material informativo
• A importância e o conteúdo do "Cartão de Identificação de Paciente"
• Representatividade dos pacientes junto aos órgãos públicos
• A importância das Associações de Pacientes
• Possibilidades terapêuticas
Além de 20 pacientes, o encontro contou com a presença dos especialistas da ASBAI-RJ: Dras. Solange Valle (Diretora Secretária) , Soloni Levy, Fátima Emerson e o Dr. Emmanuel Reis Martins e dos alergistas Dra. Anete Grumach de São Paulo e o Dr. Régis Campos da Bahia, ambos alergistas. A participação dos mesmos foi extremamente importante para esclarecer as dúvidas dos pacientes.
Houve também a oportunidade de receber o representante da Associação Internacional de Angioedema Henrik Boysen, que muito contribuiu com relatos da sua experiência na criação da Associação Internacional de AEH.
Para aqueles que não puderam comparecer e querem conhecer melhor a ABRANGHE ou tirar alguma dúvida sobre o Angioedema Hereditário, entrem em contato com a ABRANGHE pelo e-mail:abranghe@gmail.com

Galeria de Fotos: Acesse o link
http://www.asbairj.org.br/comunidade/artigos/angioedema/101125.asp

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

Associação internacional de AEH publica documento pedindo maior acesso a tratamentos

Em seu site, a International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies (HAEi) publicou um relatório sobre o acesso dos pacientes aos medicamentos para controle da doença. O estudo da associação internacional teve participação de pacientes da Europa e Israel e indica que, apesar das diversas formas de tratamento aprovadas na União Européia, ainda existe dificuldade para que os portadores de AEH tenham acesso a esses medicamentos.
De acordo com os dados do relatório um portador de AEH pode passar até 100 dias em um ano debilitado pelos sintomas da doença, sendo assim o AEH afeta a produtividade do portador na escola e trabalho, podendo comprometer até os relacionamentos pessoais. Outro dado estatístico relevante do estudo da HAEi é que as crises de AEH prejudicam mais o desempenho no trabalho e provocam mais faltas que crises de asma severo.

O relatório completo (em inglês) está disponível em: http://haei.org/?q=news-detail-front/all/56/1324