Portador de AEH - Atenção

• Angioedema Hereditário (AEH) tem diagnóstico e tratamento com medicamentos disponíveis no Brasil.
• Busque informações sobre a doença para que possa identificar todos os sintomas.
• Seja um instrumento de divulgação, não se esconda, não tenha vergonha.
• Procure atendimento e acompanhamento médico, faça o tratamento corretamente.
• Não permita que a doença o surpreenda com uma crise aguda sem controle.
• Viva plenamente!

Cadastro de médicos

O Cadastro dos médicos, que tenham interesse no atendimento de pacientes, deve ser feito pelos emails: abranghe@gmail.com ou quelmar@gmail.com

Os dados a serem cadastrados: nome, especialidade, título ou alguma credencial, cidade, email e/ou telefone de contato ou endereço.

A publicação dos dados será no nosso blog e poderá ser feita, na página Brasil, do site da HAEi da Dinamarca.

Jornal Saúde & Lazer - 17/05/2010

Aprovado primeiro medicamento no Brasil para tratamento das crises de angioedema hereditário (AEH) Jornal Saúde & Lazer 17-Mai-2010 Doença causa inchaço em várias partes do corpo não relacionado à alergia. Em alguns casos pode levar o paciente à morte por edema de laringe. A Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY, TSX: SHQ) acaba de lançar no Brasil o medicamento FIRAZYRT (icatibanto) para tratamento das crises agudas de angioedema hereditário (AEH). O medicamento aprovado pela Anvisa é o único tratamento específico para as crises de angioedema hereditário disponível no Brasil. O AEH é causado por uma deficiência hereditária em uma proteína chamada inibidor de C1-esterase (C1-INH). O edema ocorre externa e também internamente e é de natureza desfi gurante, podendo comprometer as atividades diárias devido ao inchaço em mãos, pés, e rosto, além dos órgãos internos. "O angioedema hereditário é um tipo sub diagnosticado de angioedema", afirma a Dra. Anete Grumach, imunologista da faculdade de Medicina do ABC. "Ele tem suas características próprias e é importante que o diagnóstico seja feito precocemente, principalmente pelas complicações que o paciente pode desenvolver. A mais temida sem dúvida é o edema de laringe, popularmente conhecido por edema de glote, que pode levar ao sufocamento e à morte do paciente, se não tratado", acrescenta. As estimativas baseadas na prevalência mundial da doença sugerem que 6 mil pessoas possam ser portadoras no Brasil. Dessas, menos de 5% são diagnosticadas corretamente e 30% podem morrer sufocadas durante uma crise de edema de laringe. O tempo médio para que um paciente tenha o diagnóstico correto costuma ser de 10 a 22 anos. Na maioria das vezes o quadro é muito parecido com uma reação alérgica, o que dificulta o diagnóstico. "Tive que recorrer a médicos por causa das crises de inchaço e alguns deles me disseram que eu tinha problema renal ou cardíaco por causa dos inchaços nas mãos e nos pés", relata Raquel Martins, portadora de AEH e presidente da associação de portadores de angioedema hereditário ABRANGHE. "As cólicas abdominais, inclusive, me levaram a um diagnóstico de apendicite e acabei passando por uma cirurgia de apêndice desnecessária", comenta. Como não há cura, a orientação recebida dos médicos geralmente é para que o paciente evite possíveis situações que possam desencadear o processo. "Considerando-se que as crises podem ser desencadeadas por estresse, processos infecciosos, traumas e procedimentos cirúrgicos, é necessário orientar que o paciente controle os eventos que forem possíveis, evitando por exemplo, a prática de esportes mais agressivos", afirma Dra. Anete. Anvisa aprova FIRAZYRT, o primeiro medicamento para as crises agudas disponível no Brasil A boa notícia para quem sofre dessa doença é que o medicamento FIRAZYRT (icatibanto) aprovado em dezembro de 2009 para uso em adultos durante as crises agudas de angioedema hereditário (AEH), produzido e comercializado pela Shire, recentemente obteve o registro na Anvisa, o que permite a comercialização no Brasil. Com a aprovação de FIRAZYRT, os pacientes, pela primeira vez, poderão controlar os sintomas das crises agudas com um medicamento aprovado para este fim. "Antes da aprovação do medicamento os pacientes só contavam com medicamentos de uso profi lático, utilizados para evitarem as crises, mas o problema é que mesmo com uso de terapia profilática, os pacientes podem apresentar crises, e anteriormente não se tinha muito o que fazer", diz a Dra Anete Grumach. A substância ativa, icatibanto, é um antagonista seletivo do receptor B2 da bradicinina e apresenta uma nova abordagem para o tratamento das crises agudas de AEH, impedindo a ação da bradicinina, o principal mediador na formação do inchaço nessa doença, proporcionando rápido alívio dos sintomas. Dados de Segurança Em estudos clínicos, mais de 700 crises de AEH foram tratadas subcutaneamente com icatibanto, sem um único caso de reação adversa séria relacionada à droga. FIRAZYRT (icatibanto) foi, de forma geral, bem tolerado. As reações no local da injeção, como eritema (manchas avermelhadas da pele) e inchaço, foram relatados em quase todos os pacientes tratados com icatibanto, com intensidade leve à moderada, de curta duração e resolução espontânea, sem necessidade de intervenção médica. Nenhum evento adverso sério foi relatado para o icatibanto. Sobre FIRAZYRT FIRAZYRT (icatibanto) é o primeiro e único medicamento subcutâneo aprovado no Brasil para o tratamento sintomático de crises agudas de angioedema hereditário (AEH) em adultos com defi ciência do inibidor de C1-esterase. O icatibanto é um antagonista específico dos receptores B2 da bradicinina. Representa uma abordagem original e objetiva para o tratamento das crises agudas de AEH através do bloqueio dos efeitos da bradicinina, o mediador chave na formação do inchaço nessa doença. O icatibanto proporciona melhora rápida nos sintomas e encurta a duração da crise. Trata-se de um decapeptídeo sintético (um peptídeo que contém 10 aminoácidos). O medicamento é fornecido em seringas preenchidas de 3 ml e deve ser administrado subcutaneamente por um profissional da saúde. No Brasil, o medicamento deve ser mantido em refrigeração entre 2 e 8 °C. Sobre o Angioedema Hereditário O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença genética, caracterizada por crises agudas, recorrentes e espontâneas de edema (inchaço) da pele (mãos, braços, pés, pernas, coxas,face e genitálias) ou das membranas mucosas (trato gastrintestinal, laringe e garganta). O inchaço pode ser desfigurante e doloroso, principalmente no caso das crises abdominais. O edema de laringe é potencialmente fatal, em função do risco de sufocação (asfixia). Diferente dos angioedemas causados por reações alérgicas, sinais e sintomas como urticárias e coceiras não ocorrem no AEH. Antes de uma crise de AEH, o paciente percebe uma irritação ou formigamento sobre a área da pele que será afetada pelo inchaço. O AEH é causado por uma deficiência hereditária em uma proteína chamada inibidor de C1-esterase (C1-INH). Normalmente, o C1-INH ajuda o corpo a combater infecções e controlar a coagulação do sangue. No AEH, a defi ciência de C1-INH provoca o aumento da liberação do peptídeo bradicinina, um mediador chave no desenvolvimento dos sintomas clínicos nessa doença. A Bradicinina provoca a vasodilatação, tornando os vasos sanguíneos mais permeáveis, resultando na formação de edemas no tecido corporal adjacente.

Orientações para Portadores de AEH - 2012

Serviço de Imunologia Clínica e Alergia do Hospital das Clínicas de São Paulo - FMUSP

email: imunoclinica@hacnet.usp.br

1 - ATIVIDADES FÍSICAS

Exercícios físico moderados são permitidos. Não praticar exercícios físicos violentos, extenuantes ou que provoquem traumas físicos, principalmente em face (boxe, judô, corridas longas, futebol, etc)

2- DROGAS NÃO PERMITIDAS

a. anti-hipertensivos do tipo Inibidores da enzima de conversão da angiostensina (IECA): captoprila, enalapril

b. anticoncepcionais orais principalmente estrogênicos

c. agentes fibriolíticos

d. drogas psicotrópicas: estimulantes ou depressores do Sistema Nervoso Central

e. antagonistas do receptor da angiotensina II

3- CIRURGIAS ODONTOLÓGICAS

a. procedimentos simples:

. dobrar a dose da medicação usada na manutenção cinco dias antes

b. procedimentos extensos:

. dobrar a dose da medicação usada na manutenção cinco dias antes

. plasma fresco congelado, 2 unidades uma hora antes, durante e após a cirurgia

4 - PROCEDIMENTOS CIRÚRGICOS EM GERAL

a. simples com anestesia local:

. dobrar a dose da medicação usada na manutenção cinco dias antes

b. com anestesia geral ou raqui:

. dobrar a dose da medicação usada na manutenção cinco dias antes

. plasma fresco congelado 2 unidades uma hora antes, durante e após a cirurgia

. ácido tranexâmico 10 mg/kg EV

5 - URGÊNCIAS

a. crise de angioedema sem comprometimento respiratório:

. dobrar a dose de manutenção

b. crise de angioedema com comprometimento respiratório, edema de língua (glote):

. ácido tranexâmico 10 g/kg EV

. plasma fresco congelado 2 unidades EV

. dobrar a dose da medicação de manutenção

. se necessário, procedimento padrão para anafilaxia (adrenalina, anti-HI, corticosteróide e broncodilatadores)

6 - GRAVIDEZ

a. gestação

. suspender a droga de manutenção e na crise usar 2 unidades de plasma fresco congelado ou inibidor de C1 esterase, se disponível

b. parto

. discutir tipo de parto com o obstetra

7 - VACINAÇÃO

a. checar e orientar vacinação em geral

b. vacinar ou fazer reforço para hepatite B

Portadores de AEH cadastrados como associados da ABRANGHE

Todos os portadores cadastrados foram contatados e concordaram em ser associados da ABRANGHE e serão alvos dos nossos objetivos como: representatividade junto aos órgãos públicos e privados, quando necessário; estatística de portadores no Brasil por região, sexo, idade, tempo de manifestação de crises sem diagnóstico, etc.; confecção de carteirinhas de associados; divulgação de todos os trabalhos da Associação, publicações científicas e conhecimento de todos os medicamentos disponíveis no mercado brasileiro e mundial; e outros

Numa listagem de mais de 120 portadores conhecidos cadastramos 80 - sendo 24 do sexo masculino e 56 do sexo feminino. Portanto, temos mais de 40 sem cadastramento, alguns por não termos o contato deles e outros porque não se manifestaram. Sabemos que com uma divulgação mais adequada podemos identificar outros portadores para se juntarem a nós.

Diretoria Executiva da ABRANGHE

Diretoria Executiva para o biênio 2014/16

Presidente Renata de Oliveira Martins

Vice-Presidente Raquel de Oliveira Martins

1o Secretária Gustavo Marchiori

2o Secretária Alicia Viviane Mendez

1o Tesoureira Patricia da Conceição de Lima

2o Tesoureira Cilmara Gonçalves

Contato: abranghe@gmail.com

Médicos Especialistas em AEH

São Paulo - SP

Dra. Anete Sevciovic Grumach 
Ambulatório de Imunologia da Faculdade de Medicina do ABC Ambulatório de Pediatria - 5ª feiras 8:00 h
Avenida Lauro Gomes, 2000 - Santo André - SP

Consultório: Alameda Santos, 211 conjunto 303 - Jardim Paulista - São Paulo – SP
Fone: 55 11 3284-5335
Email: asgrumach@gmail.com

Dr. Luis Felipe Chiaverini Ensina
Professor Mestre da Disciplina de Reumatologia e Imunologia da Faculdade de Medicina de Santo Amaro
Médico colaborador do Serviço de Imunologia Clínica e Alergia do HC-FMUSP
Especialista em Alergia e Imunologia Clínica pela ASBAI

Rua Barata Ribeiro, 490 - CJ 67 - Bela Vista - São Paulo - SP
Fone: 55 11 3123-5777
Email: 100alergia@gmail.com

Dr. Pedro Giavina-Bianchi
Imunologia Clínica e Alergia

Clínica Av. Faria Lima 2894, conj. 23 - CEP 01451-000 São Paulo – SP
Fone: 55 11 3071-3189
Email: saudesos@saudesos.com.br

Marisa Rosimeire Ribeiro 
Alergia e Imunologia Clínica
Hospital Edmundo Vasconcelos

Fone: 55 11 5080-4000
Email: dramarisa.hpev@gmail.com

Fabio Fernandes Morato Castro
Alergia e Imunologia

Clínica Croce
Fone: 55 11 3864-2246
E-mail: atendimento@imabrasil.com.br
Site: http://www.clinicacroce.com.br/

Andradina, Araçatuba e Dracena - SP

Dr. Antonio Carlos de Oliveria Biel
Título de Especialista em Pediatria - Sociedade Brasileira de Pediatria
Título de Especialista em Alergia e Imunologia Cínica - ASBAI

http://www.clinicabiel.com.br/
http://www.blogdrbiel.blogspot.com/
Email: clinicabiel@bol.com.br

Unidade I - Dracena
Av. Rui Barbosa, 1283 - centro
Fone: 55 18 3822-1070 
Unidade II - Andradina
Rua Mato Grosso, 1170 - centro
Fone: 55 18 9180-8533 
Unidade III - Araçatuba
Rua Almirante Barroso, 143 - centro
Fone: 55 18 9180-8526

Barueri - SP

Alergoalpha - Núcleo de Diagnóstico, Tratamento e Pesquisa Clínica em Alergia

Responsável: Dra. Ana Paula Cusato
Médica especialista em Alergia e Imunologia Clínica pela ASBAI
Al. Madeira, 258 - CJ 1703 - Alphaville
Fone 55 11 4688-2251
Email: atendimento@alergoalpha.com.br

São José do Rio Preto - SP

Dra. Eliana Toledo
Rua Major Emidio de Castro, 116. Jardim Europa
Fone 55 17 3232 7884 Mob 55 17 8117 1805
Email: elianact@terra.com.br

Ribeirão Preto - SP

Clínica Civil FAEPA Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de RP
Instituto de Medicina e Pediatria Integradas IMPI
Empresa: Fundação FAEPA
Av. Bandeirantes, 3900 - CEP 14049-900
Email: ccivil@hcrp.usp.br
site: www.faepa.br 
Fone: 55 16 3602-2310

Responsáveis: Dra. L.Karla Arruda
Email: karla@fmrp.usp.br Mob. 55 16 8137-2172
Dr. Pedro Roxo Jr.
Email. perciorj@fmrp.usp.br
Mob. 55 16 9175-6778

São José do Rio Pardo - SP

Clínica de Alergia e Pediatria
Rua Dr. Costa Machado, 57 CEP 13720-000 - São José do Rio Pardo

Responsável Dr. Samuel Vieira da Silva
Especialista em Alergia - Imunologia
Fone: 55 19 3608-4928
Email: samuelvieira@uol.com.br

Tupã - SP

Alvaro Tadeu Queiroz Bianchi
Alergia/Imunologia

Clínica privada e AME de Tupã ( sus )
Fone: 55 14 3496-3308
Email: atqbianchi@uol.com.br

Uberlândia - MG

Dra. Maria Fernanda Ferraro
Título de Especialista em Alergia e Imunologia pela ASBAI

Fone 55 34 3239.0111 Mob. 55 34 9997.1778
Email: mf_ferraro@yahoo.com.br

Guarani - MG

Dr. Ronald Gomes Braga
Alergologia/Imunologia e Pediatria

Consultório: Ladeira Costa Correa, 85 CEP 36160-000 - Guarani - MG
Fone: 55 32 9811-9568
Email: braga.ronald@yahoo.com.br

Salvador - BA

Dr. Regis de Albuquerque Campos
Professor Adjunto Faculdade Medicina da Universidade Federal da Bahia.
Post-Doctoral Fellowship em Alergia e Imunologia pela Yale University School of Medicine

Mob: 55 71 9967-3738
Email: regisacampos@gmail.com

Alergon Hospital da Bahia, bloco A sala 7015/7016
Fone: 55 71 2109-2716
Alergodermoclin Edifício Torre do Parque, térreo
Fone: 55 71 3616-6130

Vitória - ES

Dra. Faradiba Sarquis Serpa
Alergista e Coordenadora do Ambulatório de Angioedema da Santa Casa de Misericórdia de Vitória

Rua Doutor João Santos Neves, 143 - Vila Rubim CEP 29018-180 Vitória - ES
Fone 55 26 3212-7200

Consultório Rua Misael Pedreira da Silva, 138/701 - Santa Lucia CEP 29056-230 Vitória - ES
Fone: 55 27 3325-3513
Email: faradibasarquis@uol.com.br

Dra. Therezinha Ribeiro Moyses
Médica Alergista e Imunologista Hospital Universitário Cassiano Antonio Moraes ( Hospital das Clinicas) Serviço de Pediatria - Enfermaria e Ambulatório de Alergia

Consultório Praça San Martin nº 84 sala 104 - Praia do Canto
Fone: 55 27 3227-9253
Email: therezinha. moyses@gmail.com

Passo Fundo - RS

Dr. Arnaldo Carlos Porto Neto
Rua Moron, 2113 - centro
Fone: 55 54 3312-2714
Email: acpn.cada@gmail.com

Canguçu - RS

Dr. Ernesto Mauricio Carlos Arndt Neto
Clinica médica Hospital de Caridade de Canguçu
Fone: 55 53 3252-1488
Email: ernestoarndt@hotmail.com

Rio Verde - GO

Dr. Wilen Brasil Júnior Médico Alergista e Imunologista (Adultos e Crianças)

Médico Pediatra Título de especialista em Alergia e Imunologia (ASBAI)
Titulo de especialista em Pediatria (CNRM)

Email: wbrasiljr@hotmail.com
Fone 55 64 9654-7611

Centro Médico de Alergia e Pediatria
Rua Agenor Diamantino, 222- Vila Amália Rio Verde- Goiás
Fone : 55 64 3621-8422 / 55 64 3623-0438

Cuiabá - MT

Dra. Ana Carolina  Sousa Santos
Especialidade: alergia e imunopatologia Especialista em alergia e imunopatologia pela ASBAI
Mestre pela USP Ribeirão Preto Hospital Geral Universitário

Alergia, Imunologia e Asma
Prof Universidade de Cuiabá
Rua das Begôneas, 615, Bairro Jardim Cuiabá,
Fone: (65) 2127-4412   2127-4409    3623-1588
email: acafsousa@hotmail.com


Dra. Ludmilla Luzia Pires Amaral Resende
Alergia e Imunologia Clínica Allegora
Fone: 55 65 3023-6666
Email: ludmilla.pires@terra.com.br

Campo Grande - MS

Dr. Antonio Carlos Bilo

Fone: 55 67 3325-1407
Email: antoniocarlosbilo@hotmail.com

Dra. Fernanda  Takahashi

Fone: 55 67 3384-2100 / 3384-7200
Email: nandatk@yahoo.com.br

Dr. Leandro Brito

Fone: 55 67 3306-3733
Email: institutocrianca@outlook.com

Dourados - MS

Dra. Elke Mascarenhas

Fone: 55 67 3421-9412 
Email: elkemascarenhas@uol.com.br


Rio de Janeiro - RJ

Dra. Gabriela Andrade Coelho Dias
Alergia e imunologia

Hospital Universitário Pedro Ernesto - UERJ
End: Boulevard 28 de setembro, 77 - Vila Isabel
Cep 20.551-030 - Rio de Janeiro - RJ
Email: gabriela.dias@oi.com.br
Fone do ambulatório: 55 21 2334-2359

Dr. Adelmo Gomes Machado
Pneumologia /Medicina Interna Hospital Samaritano RJ

Rua Pinheiro da Cunha116 Apto 201- CEP: 20530-360
Fone: 55 21 9263-4298
Email: agmdr@yahoo.com

Barra Mansa - RJ

Dr. José Augusto Cardoso de Sá Junior
Reumatologista Santa Casa de Misericórdia de Barra Mansa
Rua Pinto Ribeiro, 105
Email: j.augusto1979@yahoo.com.br

Belém - PA

Bruno Acatauassú Paes Barreto
Alergista e Imunologista

Consultório Privado
Fone: 55 91 3242-5260
Email: brunopaesbarreto@terra.com.br

João Pessoa - PB

Dr. Roberto Wagner Lacerda de Souza
Alergia e Imunologia Clínica: Alergomed

Fone: 55 83 3225-4253
Email:alergomed.robertolacerda@uol.com.br

Cajazeiras - PB

Dr. Antonio Aury de Macedo Torquato
Hospital Infantil de Cajazeiras Pediatra

Email: antonioaury@yahoo.com.br
Fone: 55 88 9149-1088

Curitiba - PR

Dra. Aline Maria Gomes
Pediatria Hospital de Clinicas HC-UFPR
Email: alinemgmail@yahoo.com.br

Pitanga - PR

Dra. Kelly Borges
Saúde Coletiva/Saúde da Família
Secretaria Municipal de Saúde

Fone: 55 42 3646-5531
Email: ke_borges@yahoo.com.br

Blumenau - SC

Dra. Soraya de Andrade Monari
Alergia  e Imunologia 

Fone: 55 47 3329-0802
Email: sorayamonari@hotmail.com

Aracaju - SE 

Dr. Sergio Luiz de Oliveira Santos
Alergia e Imunologia Hospital Sergio Luiz de Oliveira Santos

Fone: 55 79 3041-7258
Email: sergioluoli@hotmail.com

Rio Branco - AC

Dra. Luciana Menezes Ferrel
Alergia e Imunologia Clínica DNA -diagnostico anatomopatologico Acre e Clínica

Fone: 55 68 3224-9861
Email: luferrel@hotmail.com

Brasília - DF

Dra. Fernanda Casares Marcelino

Atendimentos: Hospital Santa Lúcia e HRAN

Fone: 55 61 3445-1920