29 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Los pacientes de angioedema denuncian el desconocimiento médico de
esta patología

JANO.es · 28 Febrero 2012 17:23

Una encuesta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF)
revela que el 92% de los encuestados con esta patología considera que
el conocimiento de los médicos es 'deficiente'.
La Asociación Internacional de Angioedema Familiar (AEH, por sus
siglas en inglés) ha desarrollado un estudio acerca de la enfermedad
que ha arrojado el dato de que "el 92 por ciento de los enfermos de
esta patología considera que el conocimiento del médico sobre la ella
es deficiente o muy deficiente". Esta patología se encuentra dentro de
las denominadas enfermedades raras, que celebran su día internacional
este miércoles 29 de febrero.

Además, en la misma encuesta, en la que ha participado la Asociación
Española de Angioedema Familiar (AEDAF), ninguno de los pacientes
entrevistados contestó que los conocimientos de los galenos fueran
buenos o muy buenos. Por ello, esta asociación denuncia el
"desconocimiento total" del angioedema familiar, que provoca la muerte
"la entre el 30 y el 40 por ciento de los enfermos no diagnosticados".
Todo esto hace que sea el propio paciente "el que se convierte en
médico, adquiriendo los conocimientos necesarios que luego puede
explicar al médico en cuestión", explica la presidenta de AEDAF, Sara
Smith. Sin embargo, esta situación no puede darse hasta que el
paciente es diagnosticado, circunstancia que no ocurre en el 67 por
ciento de los enfermos en España.
En este sentido, los representantes de la asociación nacional
manifiestan que "el tiempo medio entre la aparición de los síntomas y
su diagnóstico es de más de 10 años", lo que conlleva "un alto riesgo
de complicaciones graves y potencialmente mortales asociados con la
enfermedad".
Para erradicar esta problemática, advierten de que los síntomas más
comunes son "el dolor abdominal recurrente y la hinchazón de las
extremidades o la cara". Además, "más del 50 por ciento de los
afectados sufrirá al menos un ataque laríngeo a lo largo de su vida",
lo que supone el "principal riesgo de fallecimiento".
Otro hecho que ocurre con estos pacientes y que AEDAF denuncia es que
"un tercio de los pacientes son sometidos a intervenciones quirúrgicas
no necesarias debido a un error en el diagnóstico". Para Smith, "los
diagnósticos erróneos más comunes son la alergia o la intoxicación
alimenticia, así como apendicitis".
La asociación pone en relieve la reducción de la calidad de vida de
los pacientes al afirmar que estas personas "pueden verse debilitadas
por sus síntomas hasta 100 días al año". Pero el principal problema es
que el tratamiento indicado para los enfermos de angioedema familiar
-inhibidor de C1- "no se encuentra en todos los hospitales", concluye
Smith.

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