Palestra da abranghe - 20 de outubro de 2012 em Sorocaba

São José dos Campos recebe ciclo de palestras

Encontro leva à cidade esclarecimento sobre doenças raras

O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) realizará em São José dos Campos no sábado (22/9), a partir das 8h30, o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.

Um dos assuntos abordados será a Doença de Pompe, enfermidade neuromuscular degenerativa, de causa genética, que, apesar de tratável, ainda é pouco conhecida pela classe médica.

Pompe é facilmente confundida com outras doenças por ter como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressivamente, a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros.

Um importante sintoma de Pompe é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A doença pode ocorrer em crianças, adultos e em bebês, de forma mais severa.

O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiências e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José dos Campos, além das entidades Encontrar, Associação Brasileira de Miastenia Grave (Abrami), Associação Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Operação Conta Gotas, Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário (Abranghe) e Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri).  

O evento é aberto ao público e a entrada, gratuita.

Serviço

Doenças Raras e as Deficiências

Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33, Vila Santa Luzia – São José dos Campos

Data: 22/9/2012

Horário: 8h30

9h	Apresentação do Mapa dos Municípios e as Deficiências Sr. Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional V do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Prof. José Carlos Orosco – GEDR
9h45	Doença de Pompe Dra. Mônica Órfão, neurologista de São José dos Campos
10h45	Imunodeficiência Primária Dra. Tatiana Cavalleiro Camargo Medica especialista em alergia e Imunologia pela Unifesp
	Intervalo
13h	Workshop com Operação Conta Gotas Dr. Esquindolele, clown de hospital
13h15	Porfiria Michele Moussa
14h	Angioedema Hereditário Raquel de Oliveira Martins, presidente ABRANGHE
14h45	Síndrome de Willians Dra. Vera Alice Amaral, psicopedagoga, especialista em deficiência intelectual

Palestra de Angioedema Hereditário em São José dos Campos

Convidamos todos para participarem do ciclo de palestras sobre doenças raras 

“Doenças Raras e as Deficiências”
Dia 22 de Setembro de 2012 - A partir das 8h30

Local: - Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33 - Vila Sta. Luzia -São Jose dos Campos -SP 
9:00 Mesa com a presença do Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Sr Wanderley de Assis e do Núcleo Regional VII do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência . Apresentação PROFESSOR OROSCO MAPA DAS DEFICIENCIA 
9:45 – Dra. Mônica Órfão – Neurologista de S.J.Campos
Doença de Pompe 
10:45 – Dra Tatiana Cavalleiro Camargo
Medica especialista em Alergia e Imunologia pela UNIFESP
Intervalo 
13:00 Workshop com o Dr. Esquindolele (clow de hospital ) - Operação Conta Gotas
13:15 Michele Moussa – Tema Porfiria 
14:00 Palestra Angioedema Hereditário - abranghe
14:45 Síndrome de Williams 
Psicopedagoda Especialista em Deficiência Intelectual 
Vera Alice A.S. Amaral 
Mais informações: estudandoraras@hotmail.com - http://estudandoraras.blogspot.com/

GEDR Brasil

estudandoraras.blogspot.com

O Grupo de Estudo de Doenças Raras tem como objetivo disponibilizar informação sobre cuidados de saúde.

5º Encontro de Pacientes de AEH do Rio de Janeiro

Cadastro de pacientes por ano e sexo - setembro de 2009

A abranghe iniciou suas atividades, informalmente, em setembro de 2009.  Até final de julho temos 492 cadastros de pacientes com diagnóstico confirmado e mais 32 em análise clínica e laboratorial.

Solicitação administrativa de medicamentos - Alteração

A Secretaria da Saúde de São Paulo, fez alterações na solicitação administrativa de medicamento, a partir de 11 de julho de 2012 conforme Resolução SS nº 54 de 11/05/2012.

Acesse o site abaixo para maiores informações e formulários

http://www.saude.sp.gov.br/ses/perfil/gestor/comissao-de-farmacologia/solicitacao-de-medicamento-ou-nutricao-enteral-por-paciente-de-instituicao-de-saude-publica-ou-privada

Cadastro de Pacientes - Junho de 2012