São José dos Campos recebe ciclo de palestras

Encontro leva à cidade esclarecimento sobre doenças raras

O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) realizará em São José dos Campos no sábado (22/9), a partir das 8h30, o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.

Um dos assuntos abordados será a Doença de Pompe, enfermidade neuromuscular degenerativa, de causa genética, que, apesar de tratável, ainda é pouco conhecida pela classe médica.

Pompe é facilmente confundida com outras doenças por ter como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressivamente, a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros.

Um importante sintoma de Pompe é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A doença pode ocorrer em crianças, adultos e em bebês, de forma mais severa.

O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiências e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José dos Campos, além das entidades Encontrar, Associação Brasileira de Miastenia Grave (Abrami), Associação Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Operação Conta Gotas, Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário (Abranghe) e Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri).  

O evento é aberto ao público e a entrada, gratuita.

Serviço

Doenças Raras e as Deficiências

Endereço: Rua Desembargador Francisco Murilo Pinto, 33, Vila Santa Luzia – São José dos Campos

Data: 22/9/2012

Horário: 8h30

9h	Apresentação do Mapa dos Municípios e as Deficiências Sr. Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional V do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Prof. José Carlos Orosco – GEDR
9h45	Doença de Pompe Dra. Mônica Órfão, neurologista de São José dos Campos
10h45	Imunodeficiência Primária Dra. Tatiana Cavalleiro Camargo Medica especialista em alergia e Imunologia pela Unifesp
	Intervalo
13h	Workshop com Operação Conta Gotas Dr. Esquindolele, clown de hospital
13h15	Porfiria Michele Moussa
14h	Angioedema Hereditário Raquel de Oliveira Martins, presidente ABRANGHE
14h45	Síndrome de Willians Dra. Vera Alice Amaral, psicopedagoga, especialista em deficiência intelectual