Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

7 de Dezembro de 2011 08:56
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A Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) aprovou nesta quarta-feira um projeto de lei que institui uma política estadual para pacientes com doenças raras. Se o projeto for sancionado pelo governador, Geraldo Alckmin (PSDB), São Paulo será o primeiro Estado do País a ter uma política específica para as doenças raras.

Histórias de portadores da doença: Pais e portadores de doença rara sofrem com falta de conhecimento

O texto aprovado pela Alesp prevê a criação de centros de referência com médicos e demais profissionais especializados nos principais hospitais públicos do Estado. Com isso, os pacientes esperam romper o círculo de ignorância que cerca a maior parte destas doenças que atingem cerca de 2,5 milhões de pessoas em São Paulo.
“Se for sancionada e efetivamente implantada pelo governo, a criação de uma política para doenças raras vai criar espaços nos hospitais onde haverá tanto o desenvolvimento de pesquisas quanto a formação de profissionais de saúde e a redução da desinformação médica sobre estas doenças”, disse a antropóloga Adriana Dias, do Instituto Baresi, especializado no apoio a portadores de doenças raras.
Segundo o projeto de autoria do deputado Edinho Silva (PT), doença rara é aquela que atinge no máximo uma a cada duas mil pessoas. No mundo todo já foram catalogados mais de cinco mil tipos diferentes sendo que 80% delas têm origem genética.

No Brasil: Doença rara conta com 14 centros de referência

Estudos mostram que as doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no mundo, respondendo por 35% das mortes de crianças com até um ano de idade.
O principal entrave é a falta de informação de médicos e profissionais de saúde sobre as doenças. Isso faz com que muitas vezes os pacientes enfrentem diagnósticos e tratamentos errados que podem causar danos físicos irreparáveis ou até a morte. Na União Europeia, 25% dos pacientes com doenças raras demoraram entre cinco e 30 anos desde os primeiros sintomas até o diagnóstico correto.
Segundo Edinho Silva, a ideia de criar uma política de saúde específica para este tipo de paciente surgiu durante uma audiência pública sobre a osteogênese imperfeita, doença desconhecida em muitos hospitais mas que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país.
“A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”, disse Edinho.
A Secretaria Estadual de Saúde participou das negociações que levaram à aprovação do projeto mas, segundo a assessoria de imprensa, não pode fornecer informações enquanto o texto não for sancionado e regulamentado pelo governo.