Artigo por Dr. Fábio Kushnir
Membro da ASBAI RJ
No dia 12 de novembro de 2010 aconteceu na sede da ASBAI - RJ o primeiro encontro de pacientes portadores de Angioedema Hereditário.
O evento foi organizado pela Presidente da ABRANGHE – Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário – Raquel Martins com apoio da ASBAI-RJ.
Os principais temas abordados foram:
• Apresentação da ABRANGHE
• Distribuição de material informativo
• A importância e o conteúdo do "Cartão de Identificação de Paciente"
• Representatividade dos pacientes junto aos órgãos públicos
• A importância das Associações de Pacientes
• Possibilidades terapêuticas
Além de 20 pacientes, o encontro contou com a presença dos especialistas da ASBAI-RJ: Dras. Solange Valle (Diretora Secretária) , Soloni Levy, Fátima Emerson e o Dr. Emmanuel Reis Martins e dos alergistas Dra. Anete Grumach de São Paulo e o Dr. Régis Campos da Bahia, ambos alergistas. A participação dos mesmos foi extremamente importante para esclarecer as dúvidas dos pacientes.
Houve também a oportunidade de receber o representante da Associação Internacional de Angioedema Henrik Boysen, que muito contribuiu com relatos da sua experiência na criação da Associação Internacional de AEH.
Para aqueles que não puderam comparecer e querem conhecer melhor a ABRANGHE ou tirar alguma dúvida sobre o Angioedema Hereditário, entrem em contato com a ABRANGHE pelo e-mail:abranghe@gmail.com
Galeria de Fotos: Acesse o link
http://www.asbairj.org.br/comunidade/artigos/angioedema/101125.asp
...Eu tenho desde 02 anos de idade inchaços nas mãos e pés...minhas mãos ficavam enormes e minha mãe e avó e 02 primas tinham os mesmos sintomas infelizmente não descobrimos o q eu tinha fiz varios exames.......no ano de 2009 fui submetida as pressas no hospital por causa de uma infecção leucocitos 200.000 presença de sangue me disseram que eu estava com uma gravidez ectópica que iriam me abrir para retirar o feto...vizualizaram no ultrasson algo nas trompas q apresentava ser o feto ele estava com 4 semanas de vida....na sala de cirurgia o médico ao abrir minha barriga gritou com a equipe q queria outro médico imediatamente pois não tinha nada na minha barriga....fiquei aberta e me informaram após a cirurgia que provavelmente eu teria um aborto espontaneo pois o feto estava no utero e não nas trompas mais por causa do trauma e antibióticos eu teria um aborto...apos 15 dias fiz um ultrasson e visualizei meu bb pela primeira vez devido ao trauma da cirurgia comecei a inchar pernas abdomen...dia 20/12/2009 dei a luz em um parto cesario com um excelente médico meu bb nasceu bem....graças a Deus após o parto comecei dias depois a sentir falta de ar....fui varias vezes a otorrino...clinicos me diziam q poderia ser inflamação...tomei varios remédios ...bezetacil....etc
ResponderExcluirEm um momento de desespero comecei a pesquisar na internet e encontrei o Blog com um texto descrevendo tudo que eu sentia entrei em contato com a Raquel Martins e ela em contato com um médico do meu convenio e auxiliou ele qual exame eu deveria fazer...30 dias depois tenho diagnóstico que sou portadora de uma deficiência rara chamada Angioedema Hereditario.....infelizmente não tem cura mais temos tratamentos eu sofri muito minha mãe desmaia com cólicas horriveis e deforma o rosto mais agradeceria se vcs pudessem ler e conhecer porque angioedema pode inchar a glote e causar asfixia perdi minha vó em 2007 ela faleceu em casa com falta de ar....
Não posso afirmar se a causa foi o angioedema....obrigada pela atenção ....
Oi Dayane, fico feliz em saber que agora já está diagnosticada e medicada. Com certeza não mais apresentará crise aguda e, com certeza, não passará mais por um diagnóstico equivocado como esse quase custou a vida de seu bebê que está hoje saudável e feliz. Você foi guerreira! Como outros portadores que tiveram trajetória semelhante você venceu e agora está ajudando a divulgar a doença, trocando experiências com outros pacientes e tendo um papel importante na Abranghe. Seja feliz!
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