Viernes, 13 de Mayo de 2016 Actualizado a las 17:56
El
59% de los pacientes con angioedema hereditario sufren un ataque una vez al mes
y el 24% en diferentes localizaciones
El 59 por ciento de los pacientes
con angioedema hereditario sufren un ataque una vez al mes y el 24 por ciento
en diferentes localizaciones, según ha mostrado un estudio reciente comentado
por la alergóloga miembro de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología
Clínica (SEAIC) y cofundadora y vicepresidenta de la Asociación Española de
Angioedema Familiar (AEDAF), Mª Concepción López Serrano.
MADRID, 13 (EUROPA PRESS)
Se trata de una enfermedad rara
de origen genético que afecta a alrededor de 1.000 personas en España, y que
tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Los síntomas son aparición
de edemas o hinchazón en la piel o en las mucosas (en los casos laríngeos e
intestinal) que provocan dolores intensos, principalmente en extremidades,
cara, laringe y pared intestinal.
"Además de estos efectos
físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del
paciente, creando ansiedad por la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el
siguiente ataque, dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte
del cuerpo se verá afectada", ha explicado la doctora.
Por ello, prosigue, al tratarse
de una patología "tan compleja" es necesario que médicos, compañías
farmacéuticas y pacientes aúnen sus esfuerzos en pro de la investigación para
mejorar en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
III CONFERENCIA GLOBAL DE
ANGIOEDEMA HEREDITARIO
Por este motivo, desde hace 4
años la Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema por Déficit de C1
inhibidor (HAEi) promueve la celebración de una conferencia internacional
bianual donde se dan cita especialistas internacionales que presentan los
avances clínicos más recientes, las recomendaciones consensuadas de tratamiento,
y las estrategias/técnicas para obtener o ampliar el acceso a los medicamentos
específicos para la enfermedad.
Este año, Madrid será la sede de
la III Conferencia Global de Angioedema Hereditario organizada en colaboración
con AEDAF que se celebrará del 19 al 22 de mayo. El objetivo de este encuentro
es ayudar a los pacientes a conocer mejor su enfermedad de la mano de
profesionales médicos y de la experiencia de otros afectados que también
padecen esta patología.
Así, durante la Conferencia se
explicará qué es necesario saber del angioedema hereditario, qué pueden
demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende
y cómo pueden ayudar las asociaciones a los pacientes a mejorar la calidad de
vida, entre otros temas.
Por otro lado, para promocionar
el conocimiento del angioedema hereditario y demostrar que en los pacientes
formados e informados la enfermedad no limita su capacidad de vivir la vida de
una forma plena, HAEi y AEDAF han organizado del 15 al 17 de mayo una marcha de
tres días por el Camino de Santiago en la que participan 80 caminantes de 14
países: Canadá, Estados Unidos, México, Venezuela, Brasil, Argentina, Suecia,
Dinamarca, Hungría, Italia, España, Australia, Nueva Zelanda y Japón .
