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Tese de Livre docência da Dra. Anete Grumach - Apresentação pública

Dra. Anete Grumach defendeu tese de Livre Docência em Angioedema Hereditário, no Auditório da Faculdade de Medicina do ABC em 18/03/2014.

Abranghe estava lá para parabenizá-la.

Agradecimentos

III Evento Científico - Fórum de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos - São Paulo 18/03/2014

Programação do Evento - 18/03/2014

01. MESA DE ABERTURA - 09h / 09h30

HELVÉCIO MIRANDA - Secretário de Atenção à Saúde – MS

DAVID UIP - Secretário de Saúde do Estado de SP

FLAVIO FAVA - Presidente da Fundação Faculdade de Medicina da USP

WILSON ALECRIM - Presidente do CONASS (Conselho Nacional dos Secretários de Saúde)

ANTONIO BRITTO - Presidente Executivo da Interfarma

FLORENTINO CARDOSO – Presidente da Associação Médica Brasileira (AMB).

02. POLÍTICA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS - 9h30 / 10h15

PRESIDENTE DA MESA: RENILSON REHEM - Coordenador Científico

HELVÉCIO MIRANDA - Secretário de Atenção à Saúde (Ministério da Saúde)

03. ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E O CONGRESSO NACIONAL: O QUE FAZER? - 10H15 / 11h45

PRESIDENTE DA MESA: ELEUSES PAIVA  - Deputado Federal

DARCISIO PERONDI - Deputado Federal e Presidente da Frente Parlamentar de Saúde

MARA GABRILLI - Deputada Federal e Fundadora do Instituto Mara Gabrilli

04. ALMOÇO - 12h – 13h15

05. DOENÇAS RARAS NO BRASIL E NO MUNDO: EPIDEMIOLOGIA, PANORAMA REGULATÓRIOE ACESSO A MEDICAMENTOS . 13h15 / 14H15

PRESIDENTE DA MESA: GIOVANNI GUIDO CERRI - Diretor da Faculdade de Medicina da USP 

YANN LE CAM – CEO Eurordis

História e panorama na União Européia

DEREK GAVIN – Diretor de Desenvolvimento Nord

História e panorama nos Estados Unidos

MAGDA CARNEIRO-SAMPAIO - Rede de Doenças Raras do Estado de São Paulo (Rede Dora) e Instituto da Criança - HC/USP

Projeto-modelo de rede de Atenção Básica, Secundária e Terciária para Doenças Raras

06. MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E ACESSO NO BRASIL: PERSPECTIVAS NA CONITEC. - 14h15 / 15h

PRESIDENTE DA MESA: CLAUDIO CORDOVIL - Coordenador Científico

CLARICE PETRAMALE - Diretora da Conitec e do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS).

07. ECONOMIA DA SAÚDE X VALORES SOCIAIS: UM OLHAR ALTERNATIVO - 15h / 16h15

PRESIDENTE DA MESA: VERA KOCH - INSTITUTO DA CRIANÇA HC/USP

MIGUEL KOTTOW - Universidade do Chile

A regra do resgate na definição de prioridades médicas: Limites e potencialidades éticas

FERMIN ROLAND SCHRAMM - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)

Bioética da proteção e tratamento de doenças raras no Brasil

DENIZAR VIANNA ARAÚJO – Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)

As análises econômicas em saúde impõem ou refletem valores sociais?

08. ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS E REGULAÇÃO: NOVAS ABORDAGENS  - 16h15 / 17h25

PRESIDENTE DA MESA: WILSON DUARTE ALECRIM -  Presidente CONASS (Conselho Nacional dos Secretários de Saúde)

DENIZAR VIANNA ARAÚJO – Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)

Como são praticadas as ATS no Brasil (com foco em doenças raras)

KEVIN MARSH -  Diretor Europeu de Modelagem, EVIDERA

Como incorporar múltiplos critérios nas Avaliações de Tecnologias em Saúde?

09. ACESSO AOS MEDICAMENTOS ÓRFÃOS NA VISÃO DOS PACIENTES  - 17h25 – 18h

PRESIDENTE DA MESA: MARIA JOSÉ DELGADO FAGUNDES - Interfarma

REGINA PRÓSPERO – Presidente da APMPS-DR Associação Paulista de Familiares, Amigos e Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras

VIRGINIA LLERA - Presidente da fundación Geiser

ENCERRAMENTO - 18h

ANTONIO BRITTO - Presidente da Interfarma

SÉRGIO BRAGA  - Presidente da Expressa

Dia Mundial de Doenças Raras Rio de Janeiro - 14 de março de 2014

                Salão Nobre da Assembléía Legislativa do Rio de Janeiro - Palácio Tiradentes
 

Enigmas da Medicina Discovery H&H - Angioedema Hereditário

Primeiro caso 
Rosanne Jensen, de 35 anos, começa a ter tonturas depois de passar férias com a família.

Segundo caso
Janet Long, que durante anos sofreu com graves problemas de estômago durante a menstruação, fica preocupada quando suas mãos e braços começam a inchar.

DOENÇAS RARAS ATINGEM MAIS DE MEIO BILHÃO DE PESSOAS

"Imagine percorrer mais de dez médicos em busca de um diagnóstico e ao final da jornada ouvir que seu filho é portador de uma doença rara. Mais: que as opções de tratamento são escassas, ou até mesmo nulas. Não se engane pela designação de “raras”. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de alguma delas. Somente no estado de São Paulo são 2,5 milhões. No mundo, esse número pula para 560 milhões de pessoas, segundo pesquisa recente da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa).

“Rara” se aplica às doenças com cinco casos diagnosticados para cada grupo de 10 mil habitantes. Cerca de 80% delas são de origem genética, o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas."

Leia todo o texto de Juliana Conte
Acesse: http://drauziovarella.com.br/destaque2/doencas-raras-atingem-mais-de-meio-bilhao-de-pessoas/

Mapa dos pacientes cadastrados no Brasil - 31 de dezembro de 2013

          Representação do número de pacientes registrados, com diagnóstico de AEH,  através do mapa do             Brasil, em  31 de dezembro de 2013
       

O que é Angioedema Hereditário - Dra. Anete Grumach

O que é angioedema hereditário

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética, hereditária, que atinge ambos os sexos. Os portadores de AEH apresentam episódios recorrentes, ao longo da vida, de inchaços, conhecidos pelo termo angioedema (angio = vaso sanguíneo e dema = inchaço). As crises de inchaço podem acontecer de forma espontânea ou decorrentes de fatores desencadeante, tais como trauma [...]

Leia o artigo completo »   http://grumach.com/angioedema-hereditario/

Aproveite pra ver, também, fotos da primeira reunião da abranghe.