domingo, 19 de maio de 2013

Dia Mundial de Conscientização do AEH - Publicação no blog http://protetoresdapele.org.br/

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Angioedema Hereditário

Acontece hoje, dia 16 de maio, o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário. Trata-se de uma doença grave e rara com um defeito genético no cromossomo 11 que faz com que a pessoa afetada não produza bem uma proteína chamada de “inibidor de C1“, causando um aumento da bradicinina. O paciente tem uma baixa da imunidade, além de edemas e inchaços na pele e área de mucosas. A doença é rara afetando cerca de 1 pessoa em cada 5 mil; estima-se que no Brasil há 18 mil casos e a taxa de mortalidade chega a ser de 30%.

Algumas vezes, os inchaços acontecem dentro do abdome e levam o paciente a ser internado com suspeita de apendicite ou de obstrução intestinal. Isto causa cirurgias desnecessárias e pode ocasionar muitos problemas.

COMO RECONHECER A DOENÇA?

O quadro é de edema da pele e mucosa (boca, olhos, genitália), mas sem a coceira e vermelhidão que caracterizam a urticária e as alergias da pele. O Serviço de Imunologia Clínica da UFRJ, com a coordenação a Profa. Solange do Valle, reuniu hoje cerca de 50 portadores da doença de todo o Brasil para discutir as necessidades e problemas comuns aos portadores. Esses sintomas aparecem a toda hora e acontecem vários casos em pessoas da mesma família. Os inchaços se tornam piores na adolescência e no adulto e podem durar até 5 dias.

QUER MAIS INFORMAÇÕES?

Acesse o site da ABRANGHE (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) –www.abranghe.org.br – ou pelo telefone (11) 2503-2542 para obter uma lista de todos os hospitais de referência no Brasil.

http://protetoresdapele.org.br/hoje-e-o-dia-mundial-de-conscientizacao-do-angioedema-hereditario/

sexta-feira, 3 de maio de 2013

Conscientização Internacional de Angioedema Hereditário - 17 de maio de 2013 em São Paulo

Angioedema é uma doença de difícil diagnóstico

www.camara.sp.gov.br

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário trouxe à Câmara Municipal um seminário nesta sexta-feira, fornecendo informações sobre a doença para pacientes e a comunidade médica. “Estamos aceitando qualquer divulgação, pois ela já é identificada há quase duzentos anos, só que como pacientes não conseguiam diagnóstico preciso e rápido se esconderam até agora”, anunciou Liz Rezende Togni, vice-presidente da associação.

Os principais sintomas do angioedema são a aparição de inchaços subcutâneos, nos chamados momentos de crise. “Nessas horas a pessoa fica travada, mas a população precisa saber que o paciente é produtivo como qualquer outra pessoa no resto do tempo”, disse Liz. Os inchaços podem ocorrer nos membros, na região abdominal, provocando dores e vômitos, porém o mais grave é o edema de glote, fechamento da garganta que pode levar à morte.

Segundo os portadores da doença, muitas vezes os médicos tem dificuldade em identificá-la. A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, contou sua história. “Tomava injeções antigripais e tinha inchaço depois. Foi preciso muito tempo para descobrirem que era a picada da agulha que me provocava o edema”, lembrou.

Raquel disse que, em contato com outros pacientes, viu que, em diversos casos, pessoas passam por extração de vesícula e de apêndice quando na verdade o problema é o angioedema. Ou ainda, no caso de mulheres grávidas, o médico diagnostica erroneamente uma gravidez tubária.

A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, contou Raquel, surgiu de um “grupinho que se comunicada através do Orkut”. Hoje, eles participam de encontros internacionais sobre a doença. Após idas à Argentina e Dinamarca, a presidente da associação contou que fora do país, os problemas são semelhantes. “Em todo lugar, a medicação ainda é de difícil acesso, é cara e, quando tem, os pacientes não tomam corretamente”, afirmou, colocando a luta pelos medicamentos como a principal bandeira do grupo.

(17/05/2013 - 12h45)

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Convite para o evento de conscientização internacional do AEH

Câmara Mnicipal de São Paulo no dia 17 de maio de 2013

quinta-feira, 2 de maio de 2013

7º Encontro de Pacientes do Rio de Janeiro 16/05/2013 - Dia Internacional de AEH

Conscientização e informação sobre AEH

Detalhes

Criado em 16 Maio 2013

Escrito por Priscila Viana

O Angioedema Hereditário (AEH) é uma doença genética cujos portadores apresentam episódios recorrentes e espontâneos de inchaço em várias partes do corpo, como pés, mãos, face, língua, laringe, genitais, mucosas do trato intestinais e outros órgãos internos. O AEH é desencadeado por traumas físicos (pequenos machucados, batidas locais, picadas de inseto, movimentos repetitivos, atritos com roupas e acessórios, exercícios que estressam a musculatura) ou emocionais (situações de medo, ansiedade, angústia e tristeza).
O Serviço de Imunologia Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/UFRJ) possui 90 pacientes em tratamento no ambulatório que funciona toda terça-feira, pela manhã, no 1º andar da unidade.
Em 16/05 comemora-se o Dia de Conscientização do Angioedema Hereditário, por isso o Serviço promoveu um encontro com seus pacientes e entidades que colaboram com a divulgação de informações sobre a doença. A Abranghe (Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário) reúne portadores de AEH para, entre outras coisas, orientar e informar sobre a doença. Já a AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) defende juridicamente os direitos dos portadores, informando sobre processos e encaminhamentos neste segmento.
AEH ainda não tem cura, mas é possível tratar os sintomas e fazer o controle com medicamentos. Essas drogas são importadas e não possuem registro no Brasil. Por ser uma doença rara, os médicos têm dificuldade de fechar o diagnóstico, enquanto isso, o portador em crise, pode ir a óbito.

Fotos dos participantes